Anmeldedatum: 22.07.2010 Beiträge: 877
Wohnort: Berlin
Verfasst am: 06.08.2010, 09:34 Titel:
Guten Morgen,
mein Frechdachs wird nun bald 5 Jahre. Er hat schon einiges an Krankheiten durchmachen müssen, Neurodermitis, viele Infekte als Baby/Kleinkind, Bronchitis, Lungenentzündung und nun ist seit 2009 die Diagnose Epilepsie und Verdacht auf Lactoseintoleranz. Neurodermitis is bei uns wenigstens schon lang kein Thema mehr.
Als ich damals die Diagnose bekam das er Epilepsie hat, fiel ich aus allen Wolken und wollte es nich wahr haben, nach aussen hin hab ich versucht den starken zu machen, mir nichts anmerken zu lassen und innerlich hätte ich weinen können. Stellte mir oft die Frage, warum, warum er und nich ich, warum muss er sowas aushalten, aber ne Antwort bekam ich natürlich nie drauf. Ja mit der Zeit folgten einige Krankenhausaufenthalte und einige Medikamentenwechsel da die Einstellung bei ihm nich einfach ist. Auch heute ist es noch oft schwer das zu akzeptieren, versuche mich aber dann selbst mit Worten zu trösten, es ist "nur" Epilepsie und nichts schlimmeres.
Ja und nun besteht der Verdacht noch auf Lactoseintoleranz, wo ich auch gedacht habe, mensch was kommt denn noch alles, reicht es nich mal mit den Krankheiten???? Hoffe das sich der Test am Mittwoch negativ ausfällt und wenigstens dann darauf nich mehr zu achten ist und er wieder normal essen kann.
lg _________________ Steffi' 84 mit Justin Luca' 05
Epilepsie seit 12.2008
wir haben ca. 5 Jahre gebraucht um die Sehbehinderung zu akzeptieren, danach ging es uns einige Jahre gut, bis die Probleme mit den Ohren aufkamen. Ständige Mittelohrentzündungen mit perforierten Trommelfell, 2x Polypen/Röhrchen Op und es wurde nicht besser. Dann die Autismusdiagnose und die Ohrengeschichte nahm gleichzeitig richtig Fahrt auf. Dieses Ohr schon 2 große Ohren OPs mit dem Ergebnis, das im Momentent zwar alles von den Wucherungen entfernt ist und die Knochen diesesmal nicht mitbetroffen waren, aber eine stänig ärztlich zu pflegende Radikalhöhle mit der Option es kann jederzeit wieder auftreten. Das lähmt mich z.Z. sehr, gerade als es recht gut lief wieder massive Rückschritte, krisenintervention statt vorwärtsgehen. Ich weiß das es anderen schlechtert geht, aber ich mache mir viele Sorgen um unsere Tochter, wie kommt sie später mal zurecht, wir können/wollen sie ja nicht bis an unser Lebensende betreuen, sie soll sich ein eignes Umfeld aufbauen. Aber wie und wo, und kann sie es überhaupt, das sind viele noch offene Fragen.
LG Ina _________________ Dana geb.1994, HFA- Autistin, Sehbehindert 20% Sehkraft mit imlant. Kunstlisen bds),kombinierte beidseitige Schwerhörigkeit (auf einem Ohr taub)
Mara geb.1997, Aortaerweiterung d. Herzklappenfehlbildung, ADHS
Hallo,
ich habe meine Tochter mit 19 Jahren bekommen mit Down-Syndrom!Ein jahr später ist sie an leukämie erkrankt und seid dem sind wir stammgast im Krankenhaus.Ich habe lange gebraucht um mich damit abzufinden doch für mich kann ich nur sagen das es gut war erst ein behindertes Kind zubekommen.Ich habe vor 2 jahren noch mal ein Kind bekommen und bin jeden tag faziniert was sie für fortschritte macht.Denn es ist nicht selbstverständlich!!
wir haben drei gesunde, leibliche Kinder und drei Pflegekinder, von denen einer eine Lernbehinderung und ca. 2 Jahre Entwicklungsrückstand hat. Die zwei Kleinen sind geistig behindert. Bei dem Kleinsten (ist Bereitschaftspflegekind) wussten wir, dass er besonders ist, bei Maik nicht.
Ich kann diese Gefühle sehr gut verstehen. Als Maik zu uns kam, war das wie eine Naturgewalt die uns beinahe umgehauen hätte, und mehr als einmal habe ich geweint und gedacht, dass schaffen wir nie. Wir haben keine genaue Diagnose, aber er ist auf dem Stand eines etwa 4jährigen. Einem stark Verhaltensauffälligem 4jährigen.
Neulich waren wir mit den vier großen in einem Musical und als wir zurück fuhren, wurde mir das so richtig bewusst, wie sehr Maik eigentlich eingeschränkt ist. Er wird nie in ein Musical gehen können, weil er durchdrehen würde, er wird niemals alleine zu dem Bauernhof eine Straße weiter gehen können und die Trecker bewundern und mitfahren. Andere Kinder in seinem Alter treffen sich mit Freunden, fahren Fahrrad, können lesen (oder fangen an, es zu lernen), usw. All das, wird es bei Maik nicht geben.
Aber dann habe ich gedacht, wer von uns ist denn eigentlich glücklicher? Ich, die ständig daran denkt, alles auf die Reihe zu bekommen, die sich ständig Sorgen macht und mehr in der Zukunft lebt als in der Gegenwart?
Oder der Kleine Wirbelwind, für den es nur das hier und jetzt gibt. Er braucht sich keine Gedanken machen, ob er später eine Lehrstelle bekommt, oder wie er mal seinen Lebensunterhalt bestreiten soll. Er macht sich keine Gedanken, ob das Hemd, das er trägt, der neuesten Mode entspricht oder ob seine Haarfrisur noch modern ist.
Das kann man natürlich nicht verallgemeinern, weil jedes Kind eine andere Besonderheit hat und auch wenn ich glaube, das Maik im Grunde sehr glücklich ist, würde ich mir doch so sehr wünschen, dass er gesund wäre. Das er im Musical oder im Kino neben uns sitzen könnte oder bei einer Fahrradtour mit den anderen um die Wette fahren könnte. Aber das ist meine Vorstellung von Glück. Ich habe keine Ahnung, wie Maiks aussieht.
Ich wünsche Dir und Deinem Kleinen Sonnenschein alles erdenklich Gute und Liebe. Und denke daran, er hat etwas, was leider nicht jedes Kind hat: eine Mama, die ihn liebt und ihm bei allem, was ihm noch bevorsteht, begleitet. Und das er den holprigen Weg nicht alleine gehen muss, macht es ihm bestimmt schon viel, viel leichter.
Ich sehe es auch so, dass es regelmäßig immer wieder weh tut wenn man die Unterschiede zwischen gesunden und kranken Kindern sieht.
Carina (spontan verschlossener VSD) entwickelte sich ganz normal und ist unser Wirbelwind. Und bei Amelie besteht der BSSR-Verdacht (allerdings wurde bisher keine Gen-Mutation nachgewiesen).
Amelie ist rd. 6 Monate entwicklungsverzögert und hat mit Dingen die Carina von Anfang an leicht fielen große Schwierigkeiten. Das führt regelmäßig dazu, dass mir die Geduld fehlt und ich ihr nicht die Zeit gebe, die sie bräuchte weil ich immer wieder meine sie müsste es doch können weil Carina es in dem Alter auch konnte. Stattdessen sollte ich froh sein, dass sie kann was sie kann: An- und AUsziehen, Rad fahren, Quatschen wie ein Wasserfall, Treppen laufen usw. Aber manchmal ist das halt einfach nicht drinn! Da setzt der Verstand einfach aus......
Unser Umfeld (Nachbarn, Freunde, Familie) wissen BEscheid und waren ganz erstaunt darüber, was bei Amelie festgestellt wurde, da man so davon ausging, dass sie enfach nur ihr eigenes Entwicklungstempo hat und nix weiter. Allerdings staunte man über Amelies großen Kopf (KU 57 cm!!!; B. d. Geburt: 40 cm) ohne irgendwas dabei zu denken.
Jetzt habe ich in meinen Nachbarinnen gute Aufpasser für den Fall dass ich mal nicht mit draußen sein kann und Amelie entweder "untergebuttert" zu werden droht oder zu leichtsinnig wird. Auch meine Freundinnen beziehen Amelie im Rahmen der Möglichkeiten und ihren Fähigkeiten immer mit ein. Insofern haben wir keine Schwierigkeiten.
Alles könnte so entspannt und einfach sein, wenn ich nur das ständige Vergleichen lassen könnte..... Aber das passiert völlig automatisch....
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin (* '74, HC m. Shunt) mit Carina (*2003) und Amelie (*2005, V. a. Cowden-/BRRS-Syndrom + Corpus-callosum-Agenesie, Makrocephalus, entwicklungsverzögert ca. 6 Monate)
Hallo,
wir sind eine sogenannte Großfamilie, wir haben sieben eigene Kinder, unser jüngster
hat vor kurzem eine Diagnose bekommen die ihn auch zu einem besonderen Kind macht, ich möchte nicht genauer darauf eingehen. Ich weiß nur das er schon immer eine andere Entwicklung hatte wie unsere anderen gesunden Kinder.
Wir haben uns auf ihn eingestellt und haben ihn versucht so zu nehmen, wie er nun mal ist.
Vor 3 Jahren kam Lisa zu uns, unser kleiner Sonnenschein, mit einer multiplen Behinderung, d.h. von Kopf bis Fuß gäbe es etwas zu erzählen, sie wird sich nie ohne uns, ihre Pflegeeltern versorgen können, wird immer auch später auf Pflege und Unterstützung angewiesen sein!
Mache mir oft Sorgen um sie, wie ihre Zukunft aussehen mag, usw. Lisa merkt mir oft an wenn ich um die Kleine bange, was macht diese, lacht, freut sich das wir als
ihre Mama und Papa da sind, umarmt uns und drückt ihr Köpfchen an unsere Brust!
Vor 1 Jahr kam J. zu uns, ADS diagnostiziert, ein Wirbelwind, Lisa liebt ihren Bruder,
eifert ihm nach, ist mobiler durch ihn geworden, ist interessiert, läßt sich gerne vorlesen, tobt und spielt mit J.
Sei weiterhin da für deinen kleinen Sohn,- laß dich nicht unterkriegen-, vor allen Dingen suche dir gleichgesinnte, auch betroffene junge Eltern, über Frühförderstellen, oder andere Anlaufstellen, damit du nicht alleine bist!
Alles Gute Annette, dir und deinem kleinen Sohn! Liebe Grüße Heidi mit Lisa
Also ich musste sagen am Anfang fiels mir schwer aber das war da, wo ich noch nicht wußte was er hat. Mir fiel einfach auf er ist anders und etwas ist komisch aber ich konnte nicht benennen was es ist. Somit hätte ich so auch keine Diagnose erhalten und der Kinderarzt war ne Pfeife hoch 3. Seit ich die Diagnose habe isses leichter weil das GEsicht endlich einen Namen hat. Jedoch muss ich auch sagen, das seine Eigenarten schon Kraft kosten. Gut egal, auf jeden Fall sag ich offen das mein Kind schwerbehindert ist. Mir ist das wie gesagt nicht peinlich und man sieht es meinem Kind auch nicht an. Später wird das sicherlich dann schwieriger für ihn. Sei einfach offen. Es wird immer Leute geben die sich ihren Teil denken. DAs wird man nicht verhindern können.
ich bin selbst eine junge Mutter (23 Jahre), für mich war es am Anfang nach der Diagnose sehr hart das zu verstehen....
Leonie ist auch mein erstes Kind.
Mir hat mein Mann, meine Familie und vorallem meine Tochter Leonie viel Kraft gegeben.
Anfangs hab ich sie auch noch verglichen in der Entwicklung mit gleichaltrigen Kindern, aber es hat einfach zu weh getan. Und dann hab ich es auch aufgehört.
Ich erfreue mich lieber über die noch so kleinen Fortschritte meiner Tochter. Und mögen sie noch so klein sein, das meine Mitmenschen diese nicht oder kaum wahrnehmen, so sind diese für mich die Wertvollsten.
An jedem Tag wo ich sehe das es ihr richtig gut geht, schöpfe ich meine Kraft für die schlechteren Tage.
Also in unserem Umfeld wussten von Anfang an unsere Eltern und Geschwister bescheid. Und die restlichen Verwandten, Bekannte und Freunde haben dann nach und nach davon erfahren, wir wollten uns erstmal damit vertrauter machen. Vorallem da uns bis heute noch keiner genau sagen kann wie ihre Zukunft aus sieht.
Leonie ist vom ersten Augenblick der Mittelpunkt unseres Lebens gewesen.
Hallo Annette,
ich denke man lernt damit umzugehen. Die Kinder sind oft stärker wie wir.
Mein sohn leidet an psychovegetativer Entwicklungsstörung und an Muskeldystrophie Typ Duchenne. Ist jetzt 13 und sitzt fest im Rollstuhl. Kann mit dem Rullstohl super umgehen. Er ist natürlich auch manchmal traurig, dass er nicht Fußballspielen kann, oder dass er nicht mehr laufen kann, aber irgendwie arangiert er sich auch wieder damit. Ich denke, dass es auch dann auf den Kindergarten und die Schule ankommt.
Was ich für mich manchmal denke ist, dass eine Bekannte von mir noch schlimmer dran ist, die hat selber eine Form von Muskeldystrophie und kann ihren Jungen kaum mehr versorgen.
Ich versuche jeden Tag zu geniesen und meinem Jungen so schön wie möglich zu machen. Die Kinder geben einem auch viel wieder.
Wir müssen stark sein für unsere Kinder.
viel Kraft Heike _________________ Alleinerziehende Mutter eines 13jährigen Duchenne
Jungen
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lacht, freut sich das wir als