Wie geht Ihr mit der Krankheit Eurer Kinder um?

nettka · Mitglied Anmeldedatum: 21.07.2010 Beiträge: 40 Wohnort: recklinghausen

hallo,mein name ist annette bin 21 jahre alt und habe einen 2 jährigen sohn ( sb ,hc, ACM

typ 2 ) . meine frage an euch wie geht ihr damit um das euere kinder krank sind ???

lg an alle Smile

Heike** · Verfasst am: 22.07.2010, 14:43 Titel:

Hallo,

meinst du wie wir mit der Krankheit nach Außen umgehen?

Dazu kann ich nur sagen, offen. Bei uns wußten alle Freunde, Nachbarn etc. schnell Bescheid das unser Sohn evtl. und später ganz sicher eine Behinderung hat. Wir haben zwar andere Baustellen als ihr, ich kann aber nur empfehlen offen damit umzugehen.
Und wir haben ihn natürlich gefördert soviel wir konnten und machen dies auch immer noch.

LG Heike

nettka · Verfasst am: 22.07.2010, 15:20 Titel:

danke für deine antwort Smile

meine bekannten ,nachbarn etc. wissen auch bescheid...hab denen auch von anfang an gesagt was sache ist...

aber ich meinte wie ihr das selber mit euch ausmacht das euer kind krank ist ?!?!
also mein kleiner ist 2 jahre alt und das ist immer noch sehr schwer mich damit abzufinden...vorallem wenn man den unterschied zwischen einem gesunden und seinem eigenen kranken kind sieht...das tut immer wieder aufs neue im herzen weh Crying or Very sad

Anne&Hannah · Verfasst am: 22.07.2010, 15:53 Titel:

Hallo Annette,
ja, der Vergleich mit zeitgerecht entwickelten, gesunden Kindern tut auch mir manchmal noch weh, obwohl ich selbst mit behinderten Kindern arbeite.

Es ist aber ( noch ) eher nur mein Problem, als das von Hannah. Denn sie lebt ihr kleines, feines Leben unbeschwert von Vergleichen und Normen. Freut sich über alles, was sie sich erobert und wickelt alle Leute locker um ihren kleinen Finger. So freu ich mich auch ( mehr als bei ihren gesunden Geschwistern ) über jeden Fortschritt, über jede überstandene Krise, über jedes fröhliche Aufwachen, über jeden verzapften Unsinn...

Und ich versuche, Hannah nicht zu sehr mit Gleichaltrigen zu vergleichen, sondern sie in ihrem speziellen einzigartigen Lebensweg -wie lange er auch sein mag- mit viel Kraft, Fröhlichkeit und Hoffnung zu begleiten. Wenn ich schon Vergleiche ziehe, dann sehe ich eher die Familien, die ein schwereres Schicksal als wir zu tragen haben. Sehe also, dass es uns mit Hannah trotz der Sorgen, des eingeschränkten Alltags und der ungewissen Zukunft heute doch vergleichsweise gut geht. So empfinde ich eher Dankbarkeit als Schmerz und Bitterkeit.

Bisweilen schlägt dann die Depression wieder zu, aber ich versuche, aus dem Loch schnell wieder rauszukrabbeln, denn das kostet so viel Energie, die ich für anderes dringend brauche.

Will sagen: wenn man die Tatsachen / Umstände nicht ändern kann, dann vielleicht die eigene Einstellung dazu?! Es ist schwer, dauert lange, machmal hilft auch professionelle Unterstützung.

Wünsche Dir, dass Du einen guten Weg findest!
Liebe Grüße
Anne

nettka · Verfasst am: 22.07.2010, 16:08 Titel:

hallo anne

danke für deine antwort Smile

ich bin ja auch dankbar das es uns nicht schlimmer getroffen hat...
also adrian ist mein erstes kind und ich bin auch noch ziemlich jung und dann das erste kind krank das ist echt sehr schlimm...

am meisten nimmt mich das immer mit wenn er andere kinder sieht und versucht genau wie die anderen zu rennen, fangen zu spielen und er es halt trotz grossen willens nicht schafft und dann weint...das bricht mir immer wieder das herz! ich wünsche dir und deiner familie alles gute...und das hannah noch viele wunderschöne jahre mti euch haben wird Smile

Anne&Hannah · Verfasst am: 22.07.2010, 16:33 Titel:

Liebe Annette,
das ist sicher schwer auszuhalten, das glaube ich Dir gerne. Eben gerade, wenn die Kinder selbst den Unterschied schmerzlich wahrnehmen. Irgendwie muß man sich damit arrangieren lernen und dem Kind wenn möglich alternative Möglichkeiten aufzeigen. Ist bei Euch z.B. schon ein Rolli im Gespräch, mit dem der Lütte selbständig aktiv werden könnte? Sowas gibts auch schon für Zwerge!

Danke übrigens für Deine guten Wünsche! Ich finde es toll, dass Du als so junge Mami die Herausforderung angenommen hast und nun für Adrian kämpfst! Du wirst da hineinwachsen und weiter an Stärke und Reife gewinnen.

Sicher hast Du Sorge, was die weitere Familienplanung angeht?! Wir sind ja -verglichen mit Dir- schon biblisch alt und das Thema wäre auch ohne Hannahs Erkrankung für uns abgehakt.

So gesehen hast Du wirlich einige Hürden mehr zu bewältigen. Aber Du wirst es schaffen - und wenn der Druck zwischenzeitlich zu groß wird, dann such Dir Hilfe - Beratungszentren gibts in jeder Stadt. Mit hat das jedenfalls wieder auf die richtige Spur geholfen...

Alles Gute für Euch
Anne

P.S.:
noch zum KiGa-Thema: Hannah wird mit gerade 3 ab August erstmal zu einem kleinen Spielkreis gehen ( 3x3h/Woche ) und wir haben das Thema KiGa ( Heilpäd.? / Integrativ?) einfach um ein Jahr hinausgeschoben. Kennst Du denn schon die für Euch in Frage kommenden Einrichtungen? Schau sie Dir in Ruhe an, das Jugendamt kann Dir die Adressen nennen. Viel Glück!

nettka · Verfasst am: 22.07.2010, 16:52 Titel:

adrian kann laufen , aber er hat neurogene klumpfüsse und die sehen so schlimm aus...er tritt nicht normal auf die ferse auf sondern der fuss ist verdreht und er läuft auf dem oberen fuss...und daduch verschlechtern sich die knochen und die operation wird viel schwieriger!!!

ich habe in der 35. ssw von adrians krankheit erfahren,war danach beim caritas und die haben mir 2 möglichkeiten empfolen :

1. ich treib ihn in holland ab
2. ich gib ihn in eine pflegefamilie
weil die meinten ich sei noch zu jung mit 19 jahren...

aber ich hab gesagt solange ich die kraft hab ihn glücklich zu machen und mit ihm zusammen gegen die krankheit zu kämpfen werde ich das tun...
und nun ist das schlimmste auch hinter uns...egal ob behindert oder nicht es ist trotzdem mein fleisch und blut und der wichtigste mensch in meinem leben dann gib ich ihn doch nciht einfach ab...also fand ich auch echt hammer von der beratungsstelle...

und mit dem kindergarten bin ich mir noch nicht so sicher...aber ich denke eher in den integrierten ....

nicole1303 · Verfasst am: 22.07.2010, 19:15 Titel:

Hallo Annette,

ich kann mich gut in deine Situation hineinfühlen. Ich habe meine Tochter mit 24 Jahren bekommen und wir haben erst nach vier Jahren die Diagonose bekommen was Sie hat ( Gendefekt). Ich habe mich recht schnell mit der Situation abgefunden, da ich immer der Meinung war: Es bringt mir nichts und auch Lea nichts, wenn ich in der Ecke sitze und heule. Ich möchte nicht sagen, dass ich das nicht ab und zu tue, dass ist ja normal denke ich. Am Anfang habe ich auch immer den Vergleich gezogen zu normalen Kindern und bin daran fast kaputt gegangen. Bis ich mir gesagt habe, Lea ist was besonderes und entwickelt sich ebent etwas anders. Smile

Die Entwicklung von Lea geht sehr langsam voran und manchmal frage ich micht auch wohin das noch führt. Aber dann sehe ich, wie sie dass Leben liebt und sie ist glücklich und froh. Ich hatte letztes Jahr ein sehr grosses Problem. Wir sind umgezogen und niemand kannte uns. Auf dem Spielplatz wurde Lea immer wieder gehänselt und ausgelacht. Sie liebt Kinder und sieht ihnen gerne beim spielen zu und merkte auch, dass irgentwas nicht stimmt. Mir hat das Herz geblutet und ich habe zu Hause auch geweint. Wie geht man damit um? Ich bin in den Kindergarten im Hort und habe mit der Leitung gesprochen und durfte einen Tag mit Lea in die EInrichtung, wo ich erklärt habe das Lea krank ist und das sie viel Hielfe benötigt und seit dem ist es kein Thema mehr. Ich gehe auch sehr offen damit um, wenn mich jemand fragt, erzähle ich offen was los ist. Das ist glaube ich wichtig.
Aber man muss erst mit sich im Reinen sein,, um offen für die anderen zu sein. Ich möchte nicht sagen, dass ich keine Zukunftsangst habe. Aber wir gehen Schritt für Schritt.
Annette sehe es vielleicht mal so: Du hast das besondere Kind bekommen, weil du stark genug dafür bist! Das sage ich mir immer, wenn es mir schlecht geht.

Wegen dem Kindergarten: Lea ist in einen Sonderpädagogischen Kita gegangen.Sie ist gern gegangen und hat auch viel gelernt. Für mich war es aber nicht leicht los zulassen.

So jetzt habe ich mehr über uns geschrieben als ich wollte - vielleicht hilft es.

LG nicole Very Happy

Michaela.Sandro · Verfasst am: 23.07.2010, 19:53 Titel:

Hallo Annette, ich muss dir erst einmal sagen, dass ich es toll finde, dass du mit 19 Jahren so "erwachsen" denkst und deinem Kind alles geben willst was du kannst und nicht die Alternativen zu wählen. Ich lerne nun seit 2,5 Jahren zu begreifen und zu akzeptieren, dass mein Kind anders ist und bleiben wird und es kommt immer mal wieder Traurigkeit auf und Vergleiche lassen sich nicht immer verhindern, aber ich versuche es und sehe Sandro so wie er ist. Ich genieße jedoch die ebenso starken Glücksgefühle, wenn Sandro wieder etwas gelernt hat und meine Liebe zu ihm ist absolut uneingeschränkt. S. geht in einen integrativen KiGa seitdem er 2,5 Jahre alt ist und das hat ihm richtig gut getan. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute. Lieben Gruß Michaela

FranziO

Hallo
unser 3.kind ist auch krank und die zwei grösseren gesund.felix wird jetzt 2 der bekommt noch nich soviel mit.der grösste von den dreien michi wird jetzt 5 und will alles über seinen kleinen bruder wissen und warum er so krank ist es ist manchmal schwierig weil mann nicht immer gleich weiss wie mann ihm alles erklären soll. aber mittlerweile geht michi damit ganz toll damit um und weiss auch dass sein bruder sehr krank ist .mittlerweile hilft michi auch immer mit seinen bruder zu versorgen in kürze werden wir in kürze auch eine eigene homepage haben wo ihr dann alles genauer nachlessen könnt.