Smith-Lemlie-Opitz Syndrom

Corina83 · Verfasst am: 09.07.2010, 10:31 Titel: Smith-Lemlie-Opitz Syndrom

Hallo,
Giebt es hier noch mehr die sich mit SLO auskennen?
Unsere Tochter 8 Monate hat das SLO Syndrom würde mich freuen wenn es jemanden zum austauschen giebt.
LG Corina

maritatina · Verfasst am: 09.07.2010, 11:37 Titel:

Hallo
Ich kenne jemanden(persönlich),dessen Sohn hat Slos.Sie hat eine HP
http://www.slos.de/slos/index.php
Sie ist bei der Bundesweiten Selbsthilfegruppe mit bei.Sie kann Die viel dafüber erzählen und Tips geben.Es gibts ja nur wenige Slosfälle.
Wende Dich bitte an Iris Hantel,Kontakt,siehe HP von Ihr
Lg Marita

BarbaraPlohr · Verfasst am: 09.07.2010, 12:44 Titel:

Hallo Corinna,
bei unserem Steffen wurde damals diese Diagnose auch gestellt. Ich habe damals über das Kindernetzwerk Aschaffenburg Unterlagen mit Kontaktadressen bekommen(eine ganze Mappe , wo ein Mediziner seine Dokterarbeit über dieses Syndrom geschrieben hat, bekommst du gegen eine Gebühr von damals 15 DM).
Wir haben dann eine Familie in unserer Nähe gefiunden und diese besucht. Diese Mutter wußte damals , dass man ein neues Verfahren über Blutuntersuchung hatte, die das Syndrom genau festmacht. Unser Verdacht hat sich dann , nachdem wir diese in Münster haben machen lassen bestätigt, Steffen leidet nicht am Smith-Lemly-Opitz-Syndrom.
Wende dich am besten auch mal dahin.

http://web2.cylex.de/firma-homepage.....rnetzwerk.de-1133064.html

Viel Glück wünscht Barbara

Nicomum · Verfasst am: 09.07.2010, 13:29 Titel:

Hallo Corina,

wir hatten auch mal den Verdacht auf SLOS, weil bei ihm der DHC-7 Wert leicht erhöht war, die genetische Untersuchung hat aber dann er ergeben, dass es nicht dieses Syndrom ist.

Ich kann die deutsche Slebsthilfegruppe, wo Marita den Link reingestellt hat, auch sehr empfehlen. Ich hatte damals viel Kontakt mit ihnen, da finden auch jährlich Treffen statt, wo sich Familien aus ganz Deutschland mit ihren Kindern treffen. Alle Infos dazu findest du auf der Homepage.

Außerdem gibt es in der Uni-Klinik in Heidelberg die Fr. Dr. Haas (vor 4 Jahren war sie zumindest dort), die sich intensiv mit Cholesterin-Biosynthese-Störungen beschäftigt. Ich hatte damals Email-Kontakt mit ihr und sie hat mir viel mit Infos weitergeholfen.

Nicomum · Verfasst am: 11.07.2010, 20:47 Titel:

Hallo Corina,

hab mich geirrt, der Link von Marita ist ein anderer. Ich stell dir noch den Link der deutschen Selbsthilfegruppe rein, den ich meinte:
http://www.slo-deutschland.de/

mone · Verfasst am: 20.04.2011, 20:47 Titel:

Unser Sohn Jeremy leidet unter SLO