Wieviel PD-Stunden bei Sauerstoffabhängigkeit?

FraukeAppun · Verfasst am: 18.07.2010, 18:59 Titel:

Mareike und Torben kamen im Februar 2002 beide mit Sauerstoff und Monitor nach Hause - eine Magensonde konnten wir bei Torben gerade noch verhindern, das war ein harter Kampf.
Da unsere Uni-Kinderklinik bis dahin noch nie mehr als ein sauerstoffpflichtiges Kind entlassen hatte und wir mehr als 50 km von der Klinik entfernt wohnen und es in unserem Ort keinen Kinderarzt gibt, der sich mit Frühchen auskennt, wurden die Kinder nur unter der Voraussetzung entlassen, dass eine häusliche Kinderkrankenpflege uns unterstützt. Tja - leider sind mein Mann und ich als Beamte privat krankenversichert, und die Debeka hat eine Zahlung abgelehnt, weil es nicht in ihrem Leistungskatalog enthalten ist. Gottseidank sind wir und die Kinder ja auch beihilfeberechtigt, die Beihilfe hat nach einigem Hin und Her gezahlt, und so blieben wir nur auf 20 % der Kosten sitzen. Wir kamen damit zurecht, dass eine Pflegekraft zweimal wöchentlich für ca. eine Stunde kam, mit uns Probleme besprach, die Kinder wog und unsere Aufzeichnungen wegen Sauerstoffgabe und Trinkmenge durchsah, die Kinder abgehorcht und das war's. Nach einer Weile haben wir es auf einmal wöchentlich reduziert, und kurz nach ihrem 1. Geburtstag haben wir dann in Absprache mit der Klinik die Kinderkrankenpflege abbestellt. Sie hatte uns gerade in den ersten paar Monaten sehr geholfen, danach kannten wir uns aber auch sehr gut aus.
Wenn ich allerdings daran denke, wie oft wir nachts wegen Sättigungsalarmen hochgeschreckt sind, weiß ich eigentlich nicht mehr, wie wir diese Zeit überstanden haben. Ich denke nur, dass wir dadurch, dass die Kimbu sowieso nur zwei Stunden pro Woche da war, nicht verwöhnt waren und nie auf die Idee gekommen wären, uns Hilfe für acht Stunden täglich oder jede Nacht zu holen - davon habe ich erst gehört, als wir auf dem Bromerhof zur Frühchen-Reha waren und es eine Familie gab, die jede Nacht eine Kinderkrankenschwester da hatte, weil sie ein monitorüberwachtes Kind (nicht sauerstoffpflichtig) hatten. So unterschiedlich wird das gehandhabt...
Brauchen können hätten wir es aber schon ab und zu mal, und sei es nur, um irgend etwas in Ruhe erledigen zu können (z.B. Wäsche aufhängen), ohne mehrmals Alarme im Babyfon zu hören und hoch ins Kinderzimmer zu jagen. Beim Einkaufen empfand ich es damals als Segen, dass einige Supermärkte anfingen, bis 20 Uhr geöffnet zu haben, dann konnte ich nämlich einkaufen, wenn mein Mann von der Arbeit kam.

Mein Gott, ist diese Zeit lange her - und doch nie ganz weg... Wenn ich heute meine Schwester sehe, die mit ihrem fünf Monate alten Sohn ganz normal shoppen geht, uns sogar eine Woche lang in Dänemark im Urlaub besucht hat etc., sehe ich aber auch, was wir alles verpasst haben

LG
Frauke