Verfasst am: 30.06.2010, 21:13 Titel: Wieviel PD-Stunden bei Sauerstoffabhängigkeit?
Hallo an alle,
ich wollte mal nachfragen, wie eure Erfahrungswerte sind.
Wieviel PD-Stunden habt ihr genehmigt bekommen bei Sauerstoffabhängigkeit 24-Stunden (+ Monitoring + PEG).
Vielen Dank für eure Antworten
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Wir haben für Anton 35 Stunden in der Woche Behandlungspflege. Bei uns war und ist das immer wieder ein ziemlicher Kampf mit der PKV. Sie genehmigen im Prinzip nur die Stundenanzahl die Anton in den Kindergarten geht inklusive der Fahrt.
Sie wollen immer die Zeiten des Kindergartens wissen und genehmigen danach die Wochenstundenzahl. Wir können die Zeiten dann aber auch flexibler legen, vor allem wenn Anton krankheitsbedingt mal wieder nicht in den Kindergarten geht. Die Beihilfe würde uns auch mehr genehmigen.
Anton hat 24-Stunden-Sauerstoff und Monitoring. PEG hat er nicht.
Ich hoffe, ich konnte dir damit etwas helfen. Wie viele Stunden habt ihr?
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
Hallo Katrin und Anton,
habe ich dass richtig verstanden? Ihr bekommt 35 Std/Woche zzgl. Kindergartenzeit? Das heißt die Nächte sind nicht abgedeckt. Wie oft mußt du dann Nachts aufstehen? _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Wir haben 90h/ Woche, allerdings auch aufgrund weiterer Diagnosen, z.B. zentrale Apnoen, eine therapieresistente Epilepsie usw.
Darf ich fragen, warum du fragst? Kann das Tracheostoma bei Julian verschlossen werden? Das wäre doch toll! Ich würde annehmen, dass trotzdem weiterhin eine Überwachung der Vitalfunktionen notwendig ist und ihr weiter Behandlungspflege bekommt. (Ihr habt doch einen PD, oder?)
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Hallo Mandy B.,
es ist immer mal wieder die Rede davon, dass man es probieren sollte. Wir haben einen PD aber ich wollte einfach mal wissen, ob man überhaupt noch einen PD bekommt, wenn man "nur" noch Sauerstoff hat. Ich könnte nicht mehr ruhig schlafen, wenn ich keinen PD hätte. _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Nein, wir haben INSGESAMT 35 Stunden/Woche. Wenn Anton voll in den Kindergarten geht, geht der PD eben die 35 Stunden mit, dann habe ich zu Hause sonst niemanden mehr.
Nachts haben wir gar keinen Pflegedienst. Aber das ist auch ok so. Ich muss nachts normalerweise nur so 2-4 mal raus. Wenn Anton krank ist (so wie eben im Moment), dann schlauchen uns die Nächte natürlich sehr, dann schlafe ich oft direkt bei Anton, dann muss ich wenigstens nicht aufstehen.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
Hallo Katrin und Anton,
geht Anton nicht länger in den KiGa?
"Nur" 2 - 4 mal pro Nacht? Da würde ich in kürzerster Zeit nicht mehr zu gebrauchen sein. Wir haben mal eine zeitlang die Nächte gemacht. irgendwann habe ich den Monitor im Schlaf zwar gehört konnte aber einfach nicht aufstehen. Da hätte ich viel zu viel angst um ihn. Wie machst du dass denn nur? _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
ich kann mir gar nicht vorstellen, dass man wegen Sauerstoff und Monitor allein einen PD bekommt. In Euren Signaturen steht ja so viel mehr. Oder könnte ich so eine Unterstützung dann womöglich auch beantragen?
2-4 Alarme in der Nacht finde ich auch traumhaft.
Ich vermute mal bei Dir Andrea hängt an den Alarmen einfach mehr dran als bei uns, denn so richtig schlimm finde ich nur die Nächte, in denen ich so alle halbe Stunde oder noch öfter rausgebimmelt werde. Dann "schlafe" ich auch direkt neben dem Monitor und unserer Kleinen.
Wünsche viele schlafvolle Nächte, ob mit oder ohne PD.
UND ANTON BALDIGE GENESUNG (damit er das neue Bett und den neuen Monitor genießen kann)
wir haben 30 Stunden/Woche, die wir nachts einsetzen, also 3 Nächte. Bei Jonas ist aber vordergründig neben dem Sauerstoff die Überwachung der Anfälle und spezielle Lagerungen, da Jonas zu Dekubitus neigt und sonstige lagerungsbedingte Probleme(erschwerte Atmung, Skoliose...) hat und daher oft häufig umgelagert werden muß, außerdem haben wir auch nachts mehrere Medi-Gaben.
LG
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Hallo JanaSnow,
ich weiß von Bekannten, die Sauerstoff und PEG haben und die haben einen PD. Ich weiß nur nicht, ob es eine gesetliche Richtlinie gibt wie z. B: bei Tracheostomakindern. Daher würden mich eure Erfahrungen interessieren. _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
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