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unklare Hypoglykämien und mangelnde Gewichtszunahme

 
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JessicaB.
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BeitragVerfasst am: 16.06.2010, 15:05    Titel: unklare Hypoglykämien und mangelnde Gewichtszunahme Antworten mit Zitat

Hallo,
ich hoffe, dass ihr mir weiter helfen könnt:

Es geht um meinen Sohn Julius. Er ist im Januar 2007 in der 33SSW mit 1690g zur Welt gekommen.
Er ist leicht entwicklungsverzögert aber sonst fit. Von Anfang an hat er nur sehr schlecht zu genommen, hat nach der Milch schwallartig erbrochen und schlecht getrunken. Mit der Breieinführung wurde es besser und nun isst er viel (manchmal größere Portionen als ich) und auch alles (also auch Obst, Gemüse) aber er nimmt nur extrem langsam zu. Nun mit knapp 3,5 Jahren wiegt er auf 98cm 11,5kg. Die Kinderärztin findet das aber in Ordnung, da er fit und aktiv ist.

Im Februar 2009 kam es zu der ersten offensichtlichen Hypoglykämie. Julius war morgens kaum zu wecken, war extrem schläfrig und schlapp. Ich bin mit ihm sofort zur Kinderärztin, die 5 Minuten von uns entfernt ist und da wurde ein BZ von 34 mg/dl festgestellt.
Er bekam Glukose und eine Einweisung.
Im KH wurde er auf den Kopf gestellt. BZ Tagesprofile, Blutuntersuchungen auf Diabetes und MCAD Defekt und es wurde Blut zum Stoffwechselscreening nach Heidelberg geschickt. Alles war unauffällig. Auch ein Sono der Bauchspeicheldrüse auf einen Tumor ergab nichts.

Wir wurden entlassen und seit dem unterzuckert Julius alle 3-4 Monate morgens auf 45-55mg/dl unabhängig davon ob und was er abends gegessen hat.

Nun haben wir am 13.7. einen ambulanten Termin in Sankt Augustin in der Endokrinologie, in der Hoffnung, dass denen noch was einfällt.

Gibt es hier Eltern, deren Kinder ein ähnliches Krankheitsbild haben und die evtl. in der Diagnostik schon weiter sind?

Ich fühle mich so hilflos. Keiner kann mir auch nur eine Verdachtsdiagnose nennen.

_________________
Jessica `77 mit J. (*2007 per Notsectio in der 33.SSW wegen HELLP, mit Epilepsie bekannt seit 07/10 und Entwicklungsverzögerung) und V. (*2009 mit entwicklungsverzögerung)
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Erica
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BeitragVerfasst am: 16.06.2010, 16:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jessica,

also mir kommt das bekannt vor... Wink

Hier ist der Link zu unserer Geschichte damals:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....ght=unterzuckerung#146978

Lena war auch ein Frühchen (34.SSW), leicht entwicklungsverzögert und mußte auch immer sehr zeitgenau essen, damit sie nicht unterzuckerte.
Auch Lena hatte morgens regelmäßig, aber in größeren Abständen niedrige Zuckerwerte. Wir waren dann auch zweimal stationär und es wurde alles abgeklärt, aber keine Ursache gefunden.
Letztendlich hat es sich dann als sie größer wurde, gegeben, sie konnte dann irgendwann auch längere Pausen zwischen den Mahlzeiten überbrücken.

Irgendwie sagte man uns in der Endokrinologie dann, dass Lena, bzw. ihr "System" halt insgesamt noch ein bißchen unreif ist.

LG
Erica

_________________
Mama von Lena (11 Jahre), Frühchen, benigne occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, Herzrhytmusstörungen, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, etc.
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BeitragVerfasst am: 16.06.2010, 17:45    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu!

Ich habe das heute teilweise noch. Ich selbst merke das gar nicht mehr wirklich, bin lediglich etwas zittrig. Der letzt Glucosewert ist 2 Wochen alt und war 44, nur 2 Stunden nach dem Mittagessen.
Vor Jahren hatte ich nach einem Kollaps durch Herzrythmusstörungen (zu langsam) einen vom Notarzt gemessenen Glucosewert von 37, eine Stunde nach der Frühstückspause, in der ich sogar Schokolade gegessen hatte!

Damals wurde auch ein Tumor der Bauchspeicheldrüse vermutet und mittels Hungerversuch (3 Tage NIX essen) im KH ausgeschlossen.

Auch bei mir ist die Ursache unbekannt. Fakt ist aber, dass ich schon immer zu dünn war, obwohl ich gut und regelmäßig esse. Momentan 52 kg auf 1,74 m (vor meiner Schwangerschaft auch mal nur 47 kg).

Ich habe aber keine größeren Beeinträchtigungen durch die hypoglykämischen Werte, wie gesagt nur etwas Zittrigkeit oder mal Überlkeit.
Das schlimmste für mich war eigentlich, dass besonders im Alter zwischen 16 und 25 Jahren jeder Außenstehende dachte, ich sei magersüchtig oder hätte Bulimie.
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JessicaB.
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BeitragVerfasst am: 17.06.2010, 07:58    Titel: Antworten mit Zitat

Danke euch!
Das lässt mich natürlich zweifeln, ob die Strapazen eines weiteren KH Aufenthalts überhaupt Sinn machen.
Vorgestern abend hatte Julius (4 Stunden nach der letzten Zwischenmahlzeit- ein paar Kekse) einen BZ von 160mg/dl und bei der Kontrollmessung mit anderem Gerät und an anderem Finger 167mg/dl. Das ist was hoch finde ich. Gestern und auch heute morgen war wieder alles ok.

_________________
Jessica `77 mit J. (*2007 per Notsectio in der 33.SSW wegen HELLP, mit Epilepsie bekannt seit 07/10 und Entwicklungsverzögerung) und V. (*2009 mit entwicklungsverzögerung)
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JessicaB.
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BeitragVerfasst am: 28.06.2010, 19:22    Titel: Antworten mit Zitat

Julius hat nun öfter mal Werte um 160 bis 170mg/dl und die Kinderärztin vermutet einen beginnenden Diabetes.
_________________
Jessica `77 mit J. (*2007 per Notsectio in der 33.SSW wegen HELLP, mit Epilepsie bekannt seit 07/10 und Entwicklungsverzögerung) und V. (*2009 mit entwicklungsverzögerung)
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Adele
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BeitragVerfasst am: 29.06.2010, 21:03    Titel: Antworten mit Zitat

Es kann sein das dein Julius noch selber Insulin zwischendurch produziert. Allerdings finde ich die Unterzuckerungen merkwürdig. Die gehören nicht in das typische Krankheitsbild. Gerade in den morgenstunden werden bei den meisten Menschen Hormone ausgeschüttet und somit kommt es eher zu höheren Werten.
Habt ihr mal einen HBA1c gemacht? oder öfters nüchtern gemessen?
Zuckerwerte kann man nur nüchtern messen wenn man ca. 5 Stunden vorher nichts gegessen hat- alles andere sind verfälschte Werte.
Ich bin kein Facharzt und will dich nicht unsicher machen...aber ich bin schon lange Diabetikerin und das ist mir zu deiner beschreibung aufgefallen Smile
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femke
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BeitragVerfasst am: 31.07.2011, 21:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jessica!

Habe erst jetzt deinen Beitrag gelesen. Siehe meinen Beitrag:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=68393&highlight=

Uns wurde gesagt, dass manche (nur wenige) Kinder ab und zu Hypoglykämien haben durch noch unbekannter Ursache. Sie würden ab einem bestimmten Alter darüber hinweg wachsen. Unsere Femke darf nicht länger als 8 Stunden fasten und bekommt daher jeden abend Milch mit Maizena um die Nacht zu überstehen, da ich sie auch Mehrmals morgens im Bett reglos gefunden habe. Wir hatten gehofft, dass sie dies bald überstanden hätte, aber leider hatte sie neulich wieder einen Hypo am Morgen.

Vielleicht ist diese Info für dich irgendwie hilfreich..

LG

Carola

_________________
Tochter Femke (*08), frontonasale dysplasie, Hypoglykämie, Asthma; Sohn Tijs (*11)
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