Verfasst am: 11.06.2010, 11:23 Titel: Stammtisch für besondere Kinder in/um Magdeburg
Hallo,
ich habe schon einmal gefragt ob Interesse besteht an einer Selbsthilfegruppe, speziell von Eltern mit Epilepsiekindern. Nachdem wir aber nun kürzlich im KH waren wegen einer Lungenentzündung und ich dort einige Muttis getroffen habe, ist mir aufgefallen es ist eigentlich egal was das Kind hat hauptsache man hat jemanden zum Reden. Und mal ehrlich im Endeffekt zählt doch nur, dass man jemanden zum Quatschen, Austauschen oder einfach nur zum Verstehen hat.
Darum jetzt die Umorientierung mit dem Gedanken eines "Stammtisches". Nach langem Suchen im Netz habe ich leider wirklich nichts gefunden was Ansatzweise für den Raum Magdeburg zutreffen würde. Und es gibt doch leider so viele besondere Kinder wo die Muttis einfach nicht mehr ein noch aus wissen und keiner ist da und fängt einen auf.
Also hier der Aufruf an alle Muttis (und natürlich auch Papis) aus dem Raum Magdeburg: "Lasst uns reden, uns unsere Sorgen teilen und einfach nur ein wenig Verständnis erfahren für die Eltern von kleinen, süßen aber leider auch sehr kranken Kindern!!!!"
LG Judith und ihre Sonnenschein Arne _________________ Judith *01/80, Stefan * 08/79, Eik * 05/05 und Arne 07/08 therapieresistente multifokale Epilepsie mit Beginn in der Neugeborenenzeit (4. Tag), Mikrozephalie, Erhebliche supratentorielle Hypomyelenisierung, Schwerste psychomotorische Retardierung
ich bin da ganz Deiner Meinung, dass es egal ist, was unsere Kinder haben. Der Erfahrungs- und Gedankenaustausch oder einfach mal eine Schulter zum anlehnen, jemanden der zuhört und auch weiß wovon man spricht oder einen Rat, dass ist es was wir brauchen.
Unser Stefan ist ja nun schon 20 Jahre und wir konnte viele Erfahrungen machen, die wir gerne weitergeben möchten. Aber vielleicht haben andere auch noch Tips für uns.
Wir haben schon einmal versucht Muttis / Vatis aus dem Raum Magdeburg zu finden, um sich zu treffen, sich auszutauschen oder gemeinsam was zu unternehmen. Leider hat es bis jetzt nicht geklappt. Wo sind eigentlich all die Eltern die im SPZ Magdeburg behandelt werden? Zu unserer Zeit hat man über 6 Monate auf einen Termin gewartet.
Wir kommen direkt aus Magdeburg und sind auf jeden Fall interessiert.
Liebe Grüße und ein schönes sonniges Wochenende
Dagmar und Sven mit Stefan _________________ Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic46669-0-asc-10.html
Dagmar (*60) und Sven (*75) mit Stefan (11/89) Smith-Magenis-Syndrom (del 17p11.2), gut eingestellte Epilepsi, Starke geistige Behinderung mit autistischen Zügen, ohne Sprache, starke Weglauftendenzen, PS 3.
schön dann haben wir ja schon den Anfang gemacht. Ich habe noch eine Mutti aus MD die Interesse hat. Es soll ja auch erst einmal total unkompliziert sein. Man muß sich kennenlernen und sehen ob man das dann auch wirklich will. Und wenn es halt erstmal nur 5 Leute sind. Ich denke es ist trotzdem wichtig zu reden, vorallem mit Gleichgesinnten und egal was die Kinder haben bzw. wie alt sie sind.
Ja das mit SPZ finde ich auch ein Ding. Wir haben am Montag einen Termin für den 19.8. !!!! bekommen. Toll und nun müssen wir so lange warten, bis wir den Therapiestuhl beantragen können, weil nur die dort ein Rezept ausstellen. Dabei haben wir den schon ausgesucht und Arne fand es toll. Nun muß er noch mind. 3 Monaten warten. Denn nach dem Rezept dauert es ja auch noch 4-6 Wochen bis wir den Stuhl haben. Super!!!!
Also wenn sich jetzt noch einige finden, dann werde ich das wirklich in Angriff nehmen. Muß ja halt erst mal schauen ob überhaupt Interesse besteht und sich der Aufwand lohnt ein Treffen zu organisieren. Wobei auch bei 3-4 Personen würde es sich lohnen. Hauptsache man kann reden!
LG Judith _________________ Judith *01/80, Stefan * 08/79, Eik * 05/05 und Arne 07/08 therapieresistente multifokale Epilepsie mit Beginn in der Neugeborenenzeit (4. Tag), Mikrozephalie, Erhebliche supratentorielle Hypomyelenisierung, Schwerste psychomotorische Retardierung
Hallo Judith!
Wichtig ist für ein Treffen, dass wir vorher wissen ob wir uns mit den Kindern treffen wollen und dies dann auch berücksichtigen. Unsere Kinder sollen sich ja nicht langweilen.
Ich hab dir noch ein pn geschickt.
LG Dagmar _________________ Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic46669-0-asc-10.html
Dagmar (*60) und Sven (*75) mit Stefan (11/89) Smith-Magenis-Syndrom (del 17p11.2), gut eingestellte Epilepsi, Starke geistige Behinderung mit autistischen Zügen, ohne Sprache, starke Weglauftendenzen, PS 3.
das ist richtig diese Gedanken sollten wir uns machen. Ich denke es wäre am Besten wenn wir uns erst einmal ohne Kiddies treffen um uns kennenzulernen, da ist auch die Platzwahl/Ortwahl nicht so schwierig. Wenn die Kiddies mitkommen, sollte ja doch mehr Platz zum Spielen sein.
Wobei ich mir eigentlich gedacht habe, das die Muttis und Vatis allein kommen und die Treffen als ein Art "Auszeit" nnutzen würden um einfach mal zu entspannen und mal nicht immer auf die Kinder achten müssten. Natürlich nur wenn es rein planungstechnisch möglich ist, also ob die Kinder auch zu Hause oder wo auch immer gut betreut werden.
LG Judith _________________ Judith *01/80, Stefan * 08/79, Eik * 05/05 und Arne 07/08 therapieresistente multifokale Epilepsie mit Beginn in der Neugeborenenzeit (4. Tag), Mikrozephalie, Erhebliche supratentorielle Hypomyelenisierung, Schwerste psychomotorische Retardierung
ja ich denke auch, dass das erste Treffen kinderfrei sein sollte. Sicher ist es dann aber auch wieder für einige schwierig, ihre kids betreuen zu lassen. Ich habe z. B. immer nur montags nachmittag / abend die Pflegeschwester zur Betreuung zu Hause. Mein Mann ist ja die ganze Woche auf Montage. Aber ich denke, wenn es nicht von heut auf morgen mit unserem Treffen ist, kann man das alles organisieren.
Nicht destotrotz sollten wir später auch Treffen mit den Kids machen. Aber erstmal brauchen wir noch mehr Interessenten. Vielleicht kannst du ja, wenn du im SPZ bist, einen Aushang machen? Frag doch mal an. Da sind ja Tag für Tag viele Betroffene.
Ganz liebe Grüße
Dagmar und Sven mit Stefan _________________ Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic46669-0-asc-10.html
Dagmar (*60) und Sven (*75) mit Stefan (11/89) Smith-Magenis-Syndrom (del 17p11.2), gut eingestellte Epilepsi, Starke geistige Behinderung mit autistischen Zügen, ohne Sprache, starke Weglauftendenzen, PS 3.
Judith jetzt bist du auch nicht mehr da? Ich hoffe dein Interesse besteht noch und du bist nur im Urlaub
IST DENN HIER WIRKLICH NIEMAND MEHR AUS MAGDEBURG UND UMGEBUNG, DER INTERESSE AN EINEM TREFFEN HAT???
Es wäre doch schön, wenn man sich austauschen könnte.
Also Muttis und Vatis meldet Euch doch bitte!
Liebe Grüße
Dagmar und Sven mit Stefan _________________ Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic46669-0-asc-10.html
Dagmar (*60) und Sven (*75) mit Stefan (11/89) Smith-Magenis-Syndrom (del 17p11.2), gut eingestellte Epilepsi, Starke geistige Behinderung mit autistischen Zügen, ohne Sprache, starke Weglauftendenzen, PS 3.
ich bin noch da und seit dem wir miteinander getextet haben auf der Suche nach Räumlichkeiten. Leider sieht es ganz schlecht aus. Also entweder wir müssen uns halt wirklich in irgendeiner "Kneipe" oder "Bar" treffen oder notgedrungen wirklich bei mir(Was halt kein Problem wäre aber für euch dann bestimmt blöd, bei einer Mutti im Garten zu sitzen!)!
Also mit dir wären wir 4 Mutti´s. Ist nicht viel aber vielleicht ein Anfang. Was hälst du von Flyern? Vielleicht sollten wir uns erst einmal treffen und wenn wir merken ja das klappt dann stelle ich einen Flyer zusammen und verteile ihn in den KH in MD. Ausserdem geht Arne ja in eine I-Kita da kann ich ja dann auch mal welche liegen lassen! Dort sind einige Muttis mit Down-Kindern und auch mit anderen schwereren oder nicht so schweren Erkrankungen, die vielleicht Interesse haben.
Leider war Arne jetzt 3 1/2 Wochen krank und geht ab morgen erst wieder in den Kindergarten ! Somit habe ich auch wieder mehr Luft und kann weiter planen und suchen! Und auch mal in der Kita fragen ob Muttis Interesse haben. Ich habe mir gerade überlegt, für die Kita werde ich einfach mal einen Flyer machen. Mal schauen ob wer Interesse hat.
So also du siehst ich bin noch da und versuche es weiter! Wir werden diesen Stammtisch schon hinbekommen, da bin ich mir sicher
LG Judith _________________ Judith *01/80, Stefan * 08/79, Eik * 05/05 und Arne 07/08 therapieresistente multifokale Epilepsie mit Beginn in der Neugeborenenzeit (4. Tag), Mikrozephalie, Erhebliche supratentorielle Hypomyelenisierung, Schwerste psychomotorische Retardierung
ich lese nun schon einige Zeit im Forum mit und habe heute Abend den Beitrag zum Treffen für Eltern von besonderen Kindern gefunden.
Auch wir sind Eltern eines besonderen Kindes und kommen ebenfalls
wie Ihr aus Magdeburg.
Wir wären ebenfalls an solch einem Treffen interessiert.
Dagmar, Du fragst ebenfalls nach den Eltern, die vom SPZ Magdeburg
betreut wurden. Auch wir bzw. unser Sohn sind vom SPZ Magdeburg bis 2008 betreut worden. Wir haben aber dazu so unsere eigenen Erfahrungen gemacht, die nicht immer gut waren. Aber das könnte man ja bei solch einem Treffen mal besprechen.
Also wir wären dabei, bei der Terminsuche müsste man vielleicht noch bedenken, dass jetzt Schulferien sind und wir jedenfalls für zwei Wochen
verreisen im Juli. Aber sonst sind wir für Terminvorschläge immer offen.
Ja das mit dem SPZ interessiert mich z. Bsp. auch mal persönlich, habe da auch schon "so" meine Erfahrung gemacht.
Gut wegen dem Termin würde ich sagen wir sollten uns dann mal August im Auge behalten, weil wie gesagt nun gerade Ferien sind.
Wegen dem Raum, ich habe da eine Idee. Also wir haben hier im Ort einen Kirchenraum bzw. sogar 2 Räume. Zusätzlich gibt es dort eine kleine Küche sowie Toiletten und sogar ein Behinderten WC. (Ist ein Raum die die Kirche für Feiern o.ä. zur Verfügung stellt). Ausserdem hat der Raum eine Rampe für Rollstühle also eigentlich ziemlich optimal. Der Haken ist, dass er Geld kostet aber ich werde mal mit der Kirche sprechen. Vielleicht stellen sie uns ja diesen kostenlos zur Verfügung (für ein/zwei Treffen im Monat) wenn ich ihnen unser Vorhaben/Anliegen erkläre. Die Kirche ist ja da eigentlich auch ganz offen gegenüber caritativen Treffen oder
LG Judith _________________ Judith *01/80, Stefan * 08/79, Eik * 05/05 und Arne 07/08 therapieresistente multifokale Epilepsie mit Beginn in der Neugeborenenzeit (4. Tag), Mikrozephalie, Erhebliche supratentorielle Hypomyelenisierung, Schwerste psychomotorische Retardierung
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