Austausch: Di George-Syndrom

birgit-38 · Stamm-User Anmeldedatum: 05.06.2010 Beiträge: 185 Wohnort: Wien

Hallo,

kurz zu unserer Geschichte, Thomas wurde am 19.01.2003 als gesunder Junge geboren.

Mit 5 Wochen das erste mal an einem beiderseitigen Leistenbruch operiert. Von da an begann das Schicksal seinen lauf zu nehmen. Asthma Bronchiaeles, viele Spitalsaufenthalte folgten.
Dann im Kiga die ersten Vermutungen das irrgendetwas nicht stimmt. Viele Untersuchungen folgten, bis voriges Jahr Doz. Bernard die Diagnose stellte. Catch 22q11 (Di George Syndrom). Seid Aug vorigen Jahres haben wir also eine Diagnose und es kommen immer mehr Kleinigkeiten die sie finden.

Trotz alllem ist er ein sehr lustiges, anstrengendes Kerlchen das sein Leben super meistert und mit seinem Charm alle um den Finger wickelt. Laughing

Freu mich auf Austausch

lg Birgit

Danis_Ben · Verfasst am: 10.06.2010, 20:25 Titel:

Hallo Birgit,

herzlichen willkommen in diesem tollen Forum.

Ich wünsche dir einen tollen Austausch und hoffe das es Thomas im Moment recht gut geht!

Liebe Grüße
DANI mit BEN im Herzen

maja u. alexander · Verfasst am: 10.06.2010, 21:07 Titel:

Hallo birgit-38,

Herzlich Willkommen

samantha · Stamm-User Anmeldedatum: 16.06.2008 Beiträge: 409

hallo birgit,
herzlich willkommen!
du wirst hier einige mit der gleichen diagnose finden.
kann dein sohn einen regelkindergarten besuchen?

lg samantha

birgit-38 · Verfasst am: 11.06.2010, 11:21 Titel:

Hallo an alle, danke für das herzliche Willkommen.

@Danis Ben: Danke, Thomas geht es recht gut, bis auf ein paar Kleinigkeiten mit denen er jedoch ganz gut Leben kan, ich hoffe das sie sich nicht verschlechtern.

@samantha: Thomas geht schon in die Schule (Schule für Schwerbehinterte Kinder) er besucht eine Kleinklasse, da sind nur 6 Kinder und da fühlt er sich sehr wohl und geborgen. Vorher war er in einem I-Kiga, von dem er schweren Herzen in die Schule wechselte Wink

lg Birgit

samantha · Stamm-User Anmeldedatum: 16.06.2008 Beiträge: 409

hallo birgit,
schön, daß thomas sich in seiner klasse so wohl fühlt.
wie sieht es denn mit seiner geistigen entwicklung aus?
bei meinem schatz beginnt gerade mal wieder eine diagnostikrunde. vermutlich werden wir niko ein jahr zurückstellen lassen von der schule.
gruß
samantha

birgit-38 · Verfasst am: 14.06.2010, 06:33 Titel:

hallo samantha,

bei der einschulung voriges jahr war thomas, lt psychologischeraustestung ca 3 - 4 jahre verzögert. daher auch die empfehlung zum kleinklassenunterricht. und ich bin sehr froh über diese entscheidung, thomas hat in diesen jahr so viel aufgeholt. sprachlich versteht man ihn nun auch wenn man sich ein bischen mit ihm beschäftigt und ein einfühlsamer mensch ist. oberflächliche menschen verstehen ihn gar nicht, das soll nicht böse gemeint sein bevor ich meinen kleinen bengel gahabt habe hätte ich mir auch schwer getan. natürlich gibt es immer noch sachen wo ich nicht verstehe und er sie mir auch nicht zeigen oder mit irrgentetwas verbinden kann. sonst hat er momentan wieder eine sehr aktive phase.

ist deiner auch hypoaktiv? ich werde thomas austesten lasse, aber erst nach den ferien wir hatten heuer eh schon genug untersuchungen und ich möchte ihm und mir eine pause gönnen. warte noch auf die untersuchungsergebnisse der schilddrüse, unterfunktion, und dann ist schluss vorm sommer.

lg birgit

samantha · Stamm-User Anmeldedatum: 16.06.2008 Beiträge: 409

hallo birgit,
puh, 3 jahre verzögert, das ist viel für einen 6- jährigen. andererseits kann man froh sein, wenn sie schon so weit gekommen sind.
kommt immer darauf an, wie man es betrachtet.
bei uns waren es 1,5 jahre verzögert, als er 4 jahre war.

da unsere kinder meist langsamer lernen als die gesunden, nehme ich an, daß die verzögerung mehr geworden ist.
allerdings hat niko seit er in die HPT geht und auch die therapien bekommt viel gelernt. in der HPT sind nur 9 kinder in der grupppe und 3 betreuer; dazu kommen die therapeuten die sich die kinder einzeln rausholen. echt genial.
mein sohn ist nicht hyperaktiv. allerdings hat er vereinzelte merkmale aus dieser sparte. er kann sich wohl nicht altersgemäß konzentrieren und ist leicht ablenkbar.
ist bei euch das herz in ordnung?

gruß samantha

birgit-38 · Verfasst am: 18.06.2010, 15:22 Titel:

hallo samantha,

bei thomas ist vor ca einen halben jahr eine verengung des asortenbogen festgestellt worden, im zuge der ganzen untersuchungen die anhander der feststellung des syndroms stattfanden, die letzte hatten wir vor ca 1 mon. schilddrüsdenunterfuktion. thomas hat überall "ich will auch haben" geschrien.
muss alles beobachtet werden. wir sind jedoch in sehr guter betreuung, manchmal würde ich mir ein bischen mehr unterstützung für mich wünschen, die ist nicht wirklich opimal. auch die hypoaktivität häte ich gern ausgetestet, nur dentieren bei uns die ärzte sofort auf Ritalin

und das hat niucht wirklich einen positiven eindruck auf mich gemacht. naja ich werde nach den ferien eine suche nach dem optimalen arzt und der besten lösung für beide suchen. momentan bin ich etwas ausgepowert und möchte nur urlaub machen. war wirlich viel iunput im letzten jahr und ich hab ja noch die anderen kid´s und einen mann hab ich au8ch noch Very Happy

lg birgit

ps freu mich schon auf antwort

samantha · Stamm-User Anmeldedatum: 16.06.2008 Beiträge: 409

hallo birgit,
hast du denn dann einensba bzw. pflegestufe für thomas?
deine anderen kinder sind ja schon groß!?! wie alt bist du denn dann?
wie du an meiner signatur sehen kannst, habe ich 3 kinder und meine jüngste ist jetzt 7 monate.
mein niko ist echt ein schatz, er hat immer so viel geduld mit mir, wartet bis ich das baby versorgt habe... und erklärt mir mit einer engelsgeduld das gleiche 5 mal wenn ich ihn nicht verstanden habe.
er hat auch viele ideen es mir verständlich zu machen: er holt ein buch und zeigt mir ein bild- er spult einen film zu einer bestimmten stelle- er malt- er arbeitet mit lautunterstützenden gebärden...
meine große ist da ganz anders, wenn man etwas beim 2. mal nicht ganz so verstanden hat, schreit sie rum und wird stinksauer. Rolling Eyes

ich kann dich sehr gut verstehen, daß dich diese ganzen untersuchungen... ausgepowert haben. war und ist bei mir auch nicht anders.

lg samantha