Diese blöde Epilepsie (zum Dranhängen)

Ela74 · Verfasst am: 15.06.2011, 09:26 Titel:

Huhu,

irgendwie schlummert dieser Threat ja hier still vor sich hin.

Ich hab grad das Bedürfnis mich auch mal wieder über die blöde Epi auszulassen, also hole ich ihn nochmal hervor.

Gestern abend saß ich mit Felix bei unserer täglichen Leseübung im Wohnzimmer, als es einen kräftigen Knall gab.

Marvin, der in seinem Zimmer am Fenster schaute hatte einen Anfall und ist kräftig umgeknallt. Als ich bei ihm war lag er in einer dicken Blutlache. Platzwunde am Kopf.

Zum Glück war zu der Zeit mal wieder mein Mann zu Hause. Ich selber (hochschwanger) kann Marvin ja überhaupt nicht mehr anheben, wenn er nach einem Anfall völlig schlaff ist. Als der Anfall vorbei war, hat mein Mann ihn sich geschnappt und ist zu unserem Dorfarzt hier gefahren. Seine Versuche die Wunde zu versorgen sind kläglich gescheitert und er wollte wohl am liebsten gleich einen RTW rufen.
Also die Überlegung, was nun, mit einem Kind was sich inzwischen wieder extrem gewehrt hat.
Das örtliche kleine Krankenhaus wäre laut Hausarzt nicht in der Lage das zu übernehmen (keine Ahnung, ob er mit denen telefoniert hat).
Also weiter bis in die nächst größere Stadt und das dortige Krankenhaus. Dort wurde dann ein Anästhesist hinzugeholt, um ihn ruhig zu stellen und die Verletzung nähen zu können.

Mein Mann hatte in dem Moment natürlich auch kein Handy eingepackt. Durch die Rumgurkerei hat das ganze natürlich ganz schön lang gedauert und ich bin hier zu Hause fast verrückt geworden. Das war das erste mal, dass ich nicht selber mit ihm losgefahren bin.

Naja, konnt ja dann doch erleichtert einschlafen, nachdem unterwegs nichts weiter mehr vorgefallen ist, als dass er sich nur nicht hat behandeln lassen. Rolling Eyes

Das war allerdings auch das erste mal, dass ein Anfall bei uns an einer Platzwunde schuld war. Sonst ist ausser einem dicken blauen Fleck noch nie was passiert. Vielleicht sollte ich mich zu Hause doch auch dran gewöhnen, ihm einen Helm aufzuziehen. Den hat er sonst eigentlich immer nur in der Schule auf, aber weniger wegen der Epi, sondern, weil er so einfach schonmal planlos vor die Ecken rennt.

LG Ela

Sabine · Verfasst am: 15.06.2011, 11:57 Titel:

Hallo Ela,

puh, was für ein Schreck! Shocked

Zum Glück ist es ja noch mal gut gegangen.
Über einen Helm für zu Hause würde ich auch nachdenken. Besonders, wenn du bald durch Babypflichten abgelenkt bist und nicht immer gleich zur Stelle sein kannst, wenn Marvin krampfen sollte. Alles Gute weiterhin für dich! Und für Marvin Gute Besserung.

LG
Sabine

Nicole14467 · Verfasst am: 19.01.2012, 15:23 Titel:

Hallo,

jetzt muss ich hier mal meckern! Diese sch*** Epilepsie

!!! Ausgerechnet heute an Jamies Geburtstag kippt er mir heute Morgen weg und krampft... Hatten jetzt 3 Anfälle in 3 Wochen und jetzt geht die Medi-Einstellerei wieder los. Wir hatten so lange Ruhe und nun... Hoffen wir, dass die Höherdosierung ausreicht und uns das Einschleichen und Rumprobieren mit neuen Medis erspart bleibt!

Seid alle gedrückt,
Grüße von
Nicole.

Jaqueline · Verfasst am: 19.01.2012, 15:28 Titel:

Hallo Nicole,

wie lange hattet ihr denn Ruhe?

Vivien und Jette · Verfasst am: 19.01.2012, 16:35 Titel:

Hallo Nicole,

bei uns das gleiche. Ich frage mich, woran das liegt, das so viele Kinder im Moment mit Anfällen zu tun haben. Wetter???
Darf man fragen, wo ihr wegen der Epi in Behandlung seit?

LG Vivien

anneba · Stamm-User Anmeldedatum: 23.03.2009 Beiträge: 169

Oh, da kann ich mich gleich mal anschließen. In den Ferien bzw. über Weihnachten und Silvester hatte Marina auch mehrere Anfälle und wir konnten nix mit ihr machen. Natürlich zu einer Zeit, wo kaum jemand erreichbar ist. Zum Glück hatten wir jetzt n Termin im SPZ

und haben das Medikament erhöht. Jetzt schläft sie erstmal wieder viel. Mal sehen, wenn die Müdigkeit zum Dauerzustand wird, können wir wieder runter. Ist doch immer ein ewiges Hin und Her mit der blöden Medi-Einstellung. Sad

Ach, und jedes Mal, wenn mein Mann Wetter-Kopfschmerzen hat, krampft Marina vermehrt.

Liebe Grüße,

Anne

Vivien und Jette · Verfasst am: 19.01.2012, 18:05 Titel:

Hallo,

Kann mir mal jemand sagen, was das für Anfälle sind, wenn das Kind ganz doll zuckt, kurz Arme hoch und Kopf nach vorn.Nach ner Sekunde ist es vorbei. Sind doch keine Myoklonien

oder? Sieht aus wie ganz doll erschrecken. Evil or Very Mad

Vivien

PapaBernhard · Verfasst am: 19.01.2012, 19:27 Titel:

Dominik hatte auch kurz vor Weihnachten einen kleinen Anfall... bei uns ist jetzt auch eine Medi-Umstellung im Gespräch. Zum Glück toleriert Dominik inzwischen die EEG

. Das war früher ein Drama ohne Ende...

Liebe Grüsse
Bernhard

NataschaS · Verfasst am: 02.03.2012, 20:14 Titel:

@Vivien und Jette: Das klingt für mich ganz genau nach dem, was mein Kleiner hat: West-Syndrom

. Aber dafür müsste Deine Jette eigentlich schon zu gross sein, und irgendwie hatte ich verstanden, dass das West-Syndrom

der "kleine Bruder" vom Lennox-Gastaut ist.... bin also ein wenig perplex und weiss auch nicht wirklich, ob ich Dir damit weiterhelfe. Auf jeden Fall würde ich es mit dem Arzt besprechen.
Viele Grüsse
Natascha