bei unserer 13 Monate alten Tochter Selma wurde direkt nach der Geburt eine beidseittige Hüftdysplasie Diangnostiziert. Sie hat dann 3 Monate eine Tübinger Schiene getragen und alles war bestens. Nach der Abschlusskortolle im 12 Monat hieß es dann, daß sich die Hüfte leider wieder verschlechtert hat. Eine Seite Grenzwertig, die andere "schlecht". Wir wollen nach um jeden Preis um eine OP (auch in späteren Jahren) herum und gehen jetzt mir Selma zur Krankengymnastik. Leider ist es sehr schwierig objektive Informationen bezüglich der "richtigen", optimalen Therapie zu bekommen. Wer hat Erfahrungen, Hinweise oder Kontakte (auch bezüglich Entwicklung der Hüfte im 2. Lebensjahr). Wir sind für jeden Hinweis dankbar.
Hallo Sascha, die orthopäden in unserem Umkreis schicken Kinder mit Hüftdysplasie gerne zum Reiten. Der Sitz auf dem sich bewegenden Pferd stärkt die Muskulatur in dem Bereich enorm und stabilisiert die position des Oberschenkels.
ich selber betreue auf diese Weise einige Kinder im Vorschulalter mit sehr guten Erfolgen - und spaß macht es ihnen auch.
In köln gibt es ja therapieställe - weißer Bogen zum Beispiel - oder die wissen von anderen.
libe grüße
aus der heide
sibylle
der Bericht über das vorliegende Krankheitsbild ist schon erstaunlich...
Also:
- Nach der Geburt diagnostizierte Hüftysplasie (bds.)....welche Gradeinteilung/Typ? Ist das bekannt?
- dann 3 Monate Tübinger Schiene (währenddessen KG ja oder nein und wenn ja, welche KG?)
- danach alles bestens bis zum 12. Monat (fraglich, warum der Termin ein 3/4 Jahr später nach Absetzen der Tübinger Schiene gewesen ist...gab es dazwischen keine Termine?)
- dann eine Seite grenzwertig und die andere "schlecht" (Frage: welche Seite ist wie schlecht (Grad/Typ)? und was hat das Kind in den 9 Monaten an Bewegunsverhalten gezeigt (Seitenbevorzugung etc. etc., so dass man nun einen Zusammenhang herleiten kann))?
- Selma geht nun zur KG! was macht die jetzt? und wie reagiert Selma?Und wie sieht die weitere Schienenversorgung aus? Hat sie jetzt überhaupt wieder eine Schiene?
- Objektive Informationen zu bekommen ist immer schwer...ich kann auch nur Hinweise geben auf mir bekanntes...aber mehr auch nicht...leider.
Es gibt aber Erfahrungswerte und dazu müssen noch mehr Fragen beantwortet werden. Dennoch ist jede Hüfte anders und 9 von 10 Hüften reagieren "super" auf die Therapie und 1 Hüfte "hat keine Lust".
Daher ist auch die Empfehlung mit der Reittherapie fraglich!!!!
Ich habe selbst einige Kinder mit Hüftdysplasie und die reiten und es ist super gut...die sind aber älter und haben schon eine gewisse Rumpfstabilität und die Hüftdysplasie ist abgeheilt und das Reiten stärkt sie nun in ihrem Beckenbereich!
Daher ist es zu einfach so ein Kind mit "grenzwertigen" Hüften und einer "schlechten" Hüfte einfach auf's Pferdzu setzen. Ich habe Kinder die reiten seit Jahren und die Haltung ist besch..eiden! Es ist kein Garant und kann allenfalls eine sinnvolle Ergänzung sein...meines Erachtens aber noch nicht in dem Alter.
So, ich konnte noch nicht viel Helfen, da mir zu viele Info's fehlen. Bei weiterem Interesse bitte beantworten und ich versuche ein paar Tipps zu geben...
Danke für die schnelle Antwort. Ich gebe dir gerne alle Informationen für weitere Tipps.
Selmas Hüfte ist beim Neugeborenen Screening aufgefallen. Ab dem 4 Lebenstag hat sie dann die Tübinger Schiene getragen. Die Hüfte wurde rechts 2c und links 2a eingestuft. Während der 3 Monate Tragezeit wurde sie regelmäßig per Ultraschall untersucht. Nach 3 Monaten wurde sie dann mit einer 1b Hüfte entlassen. Mit 6 Monaten wieder Ultraschall-Kontrolle. Hüfte i.O. Nach 1 Jahr dann "Abschlußuntersuchung" mit Röntgen.
Hier nun das erschütternde Ergebnis mit der sehr schlechten Hüfte.
Leider hat es die Orthopädische Klinik (Krankenhaus der Augustinerinnen) bis heute nicht geschafft, einen Abschlußbericht zu schicken, deswegen wissen wir den Typ nicht. Aber die Gradierung des Hilgenreiner Winkels beträgt rechts 27 Grad und links 32 Grad.
Wir wurden mit dem Satz: Machen Sie sich keine Sorgen, kaufen Sie dem Kind ein Bobbycar und wir sehen uns spätestens in 3 Jahren zur OP entlassen... Die Zweitmeinung an der Uni Bonn ist ähnlich ausgefallen.
Unsere Krankengymnastin therapiert Selma nach Bobath und sieht für spätere Termine einige Vojta-Übungen vor.
Selma ist jetzt fast 14 Monate und läuft seit 2 Wochen recht sicher. Auffälliges Bewegungsverhalten zeigt sie nicht. Sie war auch trotz Tübinger Schiene erstaunlich früh mit Krabbeln etc. dran.
Wir suchen jetzt seit 2 Monaten einen Arzt in Köln und Umgebung, der uns eine Schiene verschreibt (z.B. für die Nacht). Aber bisher haben wir nur "Schnippler", die auf die OP setzen und uns raten, unser Kind jetzt nicht mit einer Schiene unnötig zu "quälen". Interessanter Ansatz, da sie ja nach einer OP auch wochenlang ruhig gestellt wird.
Während der Tübinger Schiene und danach hatten wir übrigens nie KG. Wir waren einfach total uninformiert und haben den Ärzten vertraut. Wir dachten nach Ablegen der Schiene, das Thema wäre für uns erledigt.
Wir hoffen auf weitere Tipps, weil wir überzeugt sind, dass eine Schiene unserer Kleinen helfen könnte.
Danke und lieben Gruß
Sascha
PS: Unsere Hausaufgabe von der Krankengymnastik besteht darin, Selmas Sitz zu korrigieren. Sie sitzt ständig im "Najadensitz", also Popo zwischen den angewinkelten Beinen. Sie hat eine Innenrotation der Oberschenkel. Sie zeigt aber hier schon nach wenigen Wochen Besserung. Ach ja, wir wickeln Selma seit der Jahreskontrolle vorsorglich wieder breit!!
auch dir vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich versuche es mal so:
Die Anamnese von Selmas Hüften zeigt das Bild einer Verlaufsform, welches nach Besserung der Hüftsituation nun in einer dysplastischen und gefährdeten Hüfte geendet ist.
Für die Beurteilung der Hüften ist in der Medizin am wichtigsten der Alpha und der Beta-Winkel.
Bei einem voll ausgereiften Hüftgelenk ist im Sonogramm ein Alpha-Winkel von 64° vorhanden. Zudem muss gesagt werden, dass ab dem 1. Lebensjahr eine sonographische Untersuchung nicht mehr möglich ist, hier muss per Röntgen oder MRT nachgeschaut werden! Die Sonographie verliert ab dem 12. Monat an Aussagekraft...
Folgendes Problem beschäftigt mich:
Bei einer Kontrolle der Hüften ergab sich eine Behandlungsbedürftigkeit. Hier wurde eine Schiene verordnet, was absolut o.k. ist. Zudem muss aber auch KG verordnet werden, um sowohl die Hüftmuskulatur als auch die gesamte Rumpfmuskulatur zu verbessern (der Rumpf ist extrem wichtig bei Hüftdysplasie, da er die Kontrolle des Beckens mit beeinflusst...und daran "hängt" die Hüftpfanne...und die muss eine gute Überdachung haben!!!).
Dann kamen Kontrollen und die ergaben Besserung. Wahrscheinlich wurde sonographisch untersucht, aber nicht klinisch (???), das heißt auch die manuelle Beweglichkeit anhand von Tests...
Wenn jetzt noch das Pech hinzukommt, dass die Sonographie "womöglich" nicht ganz gut bzw. genau war (das kann vorkommen und hängt von der "Qualität" der Durchführung und der Beurteilung des Sonographischen Bildes ab...) dann hat sich eine so genannte "stumme Hüftreifungsstörung" entwickelt....ich will da aber nichts unterstellen!!!
Das heißt: Hüfte im Sono immer besser (bzw. o.k.) aber klinisch war sie es eben nicht....
Was tun?
Bei schlechter Prognose fällt immer das Wort OP! Das muss es auch, damit man sich das Ausmaß der Erkrankung bewußt machen kann (ACHTUNG: das ist kein bloßes "Dahergerede" und soll auch nicht die Eltern verunsichern!!!) Es ist eine Konsequenz, mit der man sich ggf. anfreunden muss, wenn es nicht wirklich gut therapierbar sein sollte. Hier spielen erbliche, endogene und exogene Faktoren eine wichtige Rolle. Die alle aufzuzählen sprengt den Rahmen...
Die Therpaie die jetzt kommen muss ist ein ausgewogenes "Muskelkoordinationstraining" der Hüftregion. Die Korrektur des Zwischenfersesitzes (oder auch Najadensitzes) ist eine Sache. Wenns klappt - was selten der Fall ist - dann gut. Der Zwischenfersensitz ist auch ein Ergebnis eines zu großen Antetorsionswinkels des Oberschenkelhalses. Der zwingt bei zu großem Winkel den Oberschenkel (=Femur) in eine Innendrehung und das Kind kann z.T. gar nicht andes, als sich so hinzusetzen. Klappt die verbale und manuelle Korrektur des Sitzes gut, dann ist's auch gut! Ansonsten ist es ein schwieriges Unterfangen und man erntet manchmal Frust vom Kind, da es auch mental sehr anstrengend sein kann. Ich würde es aber weiter versuchen, wobei hier auch das Becken in seiner Stellung mit korrigiert werden muss! Das müsste Eure KG wissen (!).
Was die Therapie angeht ist fogendes zu beachten: das von mir zitierte Training geht - bei Mitarbeit des Kindes - am effektivsten und besten mit der Vojta-Therapie. Da ich auch Bobath mache, setze ich dies nur bei relativ wenig belasteten Hüften ein, da man mit Vojta am besten die Muskulatur bekommt. Die Vorstellung ist die, dass man die Muskeln der Hüfte, mit der Pfanne und dem dazugehörigen Gelenkpartner - den Hüpfkopf - zwingen muss zu einander zu finden und zwar so, dass sie auch miteineander "arbeiten".
Das geht eben am besten mit dieser Therapie... wenn nicht, weil das Kind gar nicht mitmacht, dann müssen andere Wege gesucht werden. Die KG mus jetzt jedenfalls Dampf machen um das Optimum herauszuholen. Das kann dann bedeuten, dass sich die Hüfte ganz bessert...dass sich die Hüfte teilweise bessert und eine Restdyplasie bleibt...dass sich die Hüfte wenig bessert (siehe Faktoren weiter oben...) und dass eine OP notwendig wird. Die wird dann oftmals vor Eintritt in die Schule gemacht! Auf jeden Fall muss bis zum Wachstumsabschluss die potentiellen Verschlechterungen durch stetige Untersuchungen (Röntgen etc.) begleitet werden.
Zum Thema Schiene JA und NEIN. Das muss mit einem kompetenten Doc gemacht werden. Und bei Zweifeln Zweitmeinung reinholen(!) von einer großen, universitären Instanz (oder gutes Krankenhaus!).
Die Sache mit dem fehlenden Bericht ist einfach nur grottenschlecht!
So, bitte alles zweimal lesen und fragen... Eine Adresse für eine Zweitmeinung könnte ich nennen, dass mache ich dann aber per "PN"....
Nicht den Kopf zerbrechen, das Kind weiter motivieren und die KG in die (liebevolle) Mangel nehmen. Frei nach dem Motto rausholen was geht. Ein wenig "leiden" durch anstrengende Übungen muss man akzeptieren (sorry!!!!) wenn man in wenigen Monaten unter Umständen eine OP vor Augen hat, die womöglich durch harte Arbeit vermieden werden könnte...
Danke für die ausführliche Antwort. Wir werden mit unserer KG am Samstag beim nächsten Termin noch mal reden. Sie ist sehr engagiert, hat nach 3 Terminen schon einen guten Draht zu Selma und ist hochmotiviert.
Wir bemühen uns auch und lassen auch nicht locker.
Übrigens beschäftigt uns jetzt, wo wir mehr Infos haben, auch immer die Frage, warum nur Sono und die Bewegungstests - und warum keine KG zur Unterstützung ... Auch jetzt wollen die Ärzte bis dato nicht mit KG helfen, obwohl sich die Hüfte ja auch noch weiter verschlechtern könnte (darüber reden die nur nicht).
Übrigens - auch ohne Unterstellung - es war immer ein anderer Arzt im Team, der die Sono bei Selma gemacht hat, der Prof. hat zum Schluß nur über die Bilder drüber geguckt ...
Für einen Tipp für die Zweitmeinung wären wir mehr als dankbar - gerne hätten wir auch die Adresse eines Kinderorthopäden, der auch Schienen jenseits der 12 Monatsgrenze verschreibt bzw. betreut. Wie das mit PN funktioniert, weiß ich nicht, bin ja noch neu im Forum. Wenn ich da etwas beachten muss, bitte ich um Hilfestellung.
Tobias, wir erhoffen deine Adresse(n), weil wir bisher erfolglos waren.
Lieben Gruß
Sascha
PS: Danke für dein Engangement - wir sind echt dankbar.
Danke für die ausführliche Antwort. Wir werden mit unserer KG am Samstag beim nächsten Termin noch mal reden. Sie ist sehr engagiert, hat nach 3 Terminen schon einen guten Draht zu Selma und ist hochmotiviert.
Wir bemühen uns auch und lassen auch nicht locker.
Das hört sich doch wirklich sehr gut an. Wenn es eine kompetente und erfahrene Physiotherapeutin ist, dann wird sie den richtigen Weg einschlagen...
Zitat:
Übrigens beschäftigt uns jetzt, wo wir mehr Infos haben, auch immer die Frage, warum nur Sono und die Bewegungstests - und warum keine KG zur Unterstützung ... Auch jetzt wollen die Ärzte bis dato nicht mit KG helfen, obwohl sich die Hüfte ja auch noch weiter verschlechtern könnte (darüber reden die nur nicht).
Übrigens - auch ohne Unterstellung - es war immer ein anderer Arzt im Team, der die Sono bei Selma gemacht hat, der Prof. hat zum Schluß nur über die Bilder drüber geguckt ...
Es ist müßig, rückwirkend zu durchschauen, wo eventuell der Fehler lag...Es ist wirklich möglich, dass es eine "stumme Dysplasie" ist und das ist sehr schwer zu erkennen, da sie Monate später sichtbar ist...trotz Kontrollen! Ich schreibe gerade einen Fachartiekl zu dem Thema und hoffe auf Beendigung des Artikels im Oktober...bei Interesse schicke ich Ihn mal per eMail...dann einfach noch mal melden...
Zitat:
Für einen Tipp für die Zweitmeinung wären wir mehr als dankbar - gerne hätten wir auch die Adresse eines Kinderorthopäden, der auch Schienen jenseits der 12 Monatsgrenze verschreibt bzw. betreut. Wie das mit PN funktioniert, weiß ich nicht, bin ja noch neu im Forum. Wenn ich da etwas beachten muss, bitte ich um Hilfestellung.
Ich gebe gerne einen Tipp, verweise aber darauf, dass es KEINE GARANTIE auf einen erfolgreichen Therapieweg ist. Ich habe auch schon die Erfahrungen gemacht, dass Eltern von verschiedensten Seiten "gute Tipps" bekommen haben und dann war es am Ende so dass sie total verwirrt waren. Ich kann eine Adresse in Bottrop nennen, dieser Arzt behandelt auch Hüften von älterenKindern die z.T. spastisch sind...eine andere Adresse wäre die Orthopädie in Münster an der Uniklinik...da bin ich aber nicht ganz auf dem Laufenden wie gut die aktuell noch sind. Der Arzt in Bottrop heisst:
Dr. Matthias Pothmann
Orthopädische Abteilung
Marienhospital Bottrop
Josef-Albers Straße 70
46236 Bottrop
und wie heisst es so schön: alle Angaben sind ohne Gewähr und Anspruch auf garantierten Erfolg. Ich habe aber ein paar Patienten, die mit diesem Arzt sehr zufrieden waren. Ansonsten kann ich nur die Empfehlung geben, sich in einer Kinderorthopädischen Ambulanz vorzustellen, da solche Zentren meisst die größte Erfahrung haben...für Hamburg fiele mir da sofort etwas ein...aber in NRW wird's dann auch für mich schwierig...
Wenn ihr noch fragen habt, dann immer zu, ich bemühe mich sachlich und objektiv zu antworten. Aber sprecht erst einmal mit der KG und macht ihr Eure Lage und Eure Gedanken klar...Ich würde das auch von meine Patienten erwarten, damit ich optimal helfen kann...
>>>Und du fühlst, dass du lebst
Weil du tanzt und fliegst, du schwebst
Weil du lachst, weil du weinst und liebst
Du bist ein Wunder
Du bist ein Wunder<<<
Andreas Bourani "Wunder"
Hallo Tobias,
wir wollten mal einen kleinen Zwischenstand durchgeben.
Wir haben in der letzten Woche zwei Arzt-Termine mit Selma gehabt, die hoffen lassen. (Deinen Arzt-Tipp haben wir dankbar angenommen, haben aber erst im Dezember einen Termin bekommen ...).
Beide Ärzte haben zum Thema OP erstmal den Kopf geschüttelt und gesagt, das wäre noch nicht raus, ob das nötig wird.
Beide unterstützen die Krankengymnastik. Der Professor aus Düsseldorf hat zudem das Breitwickeln unterstützt. Der Kölner hat Selma zusätzlich Einlagen verschrieben.
Eine erneute Sonographie hat auf beiden Seiten eine 1er Hüfte gezeigt (eine davon 1-). Der Arzt vermutet, dass die Diskrepanz zwischen Röntgenbild und Songraphie auf eine verspätete Nachverknöcherung zurückzuführen ist. Er will in spät. 6 Monaten wieder röntgen. Bis dahin wird kräftig weitergeturnt.
Bei der Krankengymnastik haben wir jetzt mit den Vojta-Übungen angefangen. Die Praxis bietet auch Cranio an, was wir evtl. noch in Betracht ziehen.
Wir haben übrigens eine Schiene für laufende/krabbelnde Kinder gefunden (Viernheim), allerdings haben beide Ärzte eine Schienentherapie abgelehnt, weil sie es für unnötig halten?!
Wir sind gespannt auf unseren Arzt-Besuch im Dezember ...
Danke nochmal für deine Tipps
Sascha
das ist eine sehr schöne Mitteilung so zum Ende eines Arbeitstages...auch wenn es überhaupt nicht mein eigener Patient ist...
Ich denke, dass es sehr gut ist in so einem "verzwickten Fall" sich auf breiter Ebene schlau zu machen. Unters Messer kann man immer und das meistens auch ganz schnell....aber konservativ zu behandeln will nicht jeder, zumal wenn er auf seinem Kittel einen "Dr." stehen hat und der "schneidenden Zunft" angehört...
Aber es gitb auch ausnahme...mal ganz abgesehen davon, dass es auch ganz klare Fälle gibt,in denen man "schneiden" muss!
Ich glaube, ihr habt die richtigen Entscheidungen getroffen und ich hoffe, ihr werdet im Dezember nicht verwirrt und es wird ebenso zur Klarheit beitragen wie diese letzte Neuigkeit...
Es steht noch ein harter Weg an Arbeit vor Euch und ich wünsche Euch viel Kraft aber auch viel Spass dabei..und wenn es klappt, dann werdet ihr es eines tages gedankt bekommen...du weisst schon von wem!
Gruß, Tobias
P.S. wenn noch Fragen sind, immer her damit! _________________ Tobias Bergerhoff / Kinderphysiotherapeut
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Andreas Bourani "Wunder"
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