Verfasst am: 31.05.2010, 20:31 Titel: Julian zieht sich die Kanüle selber raus
Hallo !
Julian hat eine Trachealkanüle, die er sich seit kurzem selber rausziehen kann. Angefangen hat es mit den Trachealkompressen und Nasen, jetzt also auch die Kanüle, und das kann ja mal sehr gefährlich werden. Wir haben ihm jetzt Handschuhe angezogen, aber auch damit ist er so frech und reist sich die Kanüle raus. Wir schimpfen dann aber das findet er nur lustig. Eigentlich sind wir ja froh, daß er sowas kann von der motorik her, aber es nervt langsam, denn er schafft es ca. 4 mal am Tag !
Hat jemand eine Idee wie wir das "unterbinden" können oder irgendwie vermeiden können ?
Danke schonmal und viele Grüße
Alexandra _________________ Alexandra,Rainer und unsere Zwillinge Julian und Nico,geb.22.07.04 Nico ist gesund, Julian : Amnion Schnürfurchen Syndrom : komplexe Hirnfehlbildung,Wasserkopf,VP-Shunt,Blind,Schwerhörig in den tiefen Tönen,Fehlbildungen an der Nase, Kopf, Hand und Füßen,Jejunumsonde,Tracheostoma,Bein-Schienen.17Std.Intensivpflege zuhause.
Hallo Alexandra,
na da habt Ihr ja einen Racker! So ein Schlingel!
Hannah hat sich die TK bislang erst zweimal und dann auch eher aus Versehen gezogen, weil sie das blöde Sprechventil JETZT SOFORT wieder ab haben wollte. SO schnell konnte ich nicht eingreifen. Inzwischen toleriert sie es etwas besser, wir sind aber noch am trainieren und sie ist mächtig beleidigt, wenn sie es tragen muss und sie macht dann ( aus Trotz?! ) keinen Piep. Aber wir bleiben hartnäckig!
Eine Idee, was Ihr gegen Julians "Unsitte" tun könntet habe ich auch nicht so recht. Wie stramm ist denn immer das Kanülenbändchen bei Julian? Vielleicht gibt es da unterschiedliche Sorten, die die TK besser "vor Ort" halten? Kriegt er denn dabei keine Panik? Ich nehme an, er atmet selbständig? HAt der PD vielleicht noch Ideen?
Es gibt so Stomatücher, die man vor de TK binden kann - aber ob Julian die tolerieren würde und ob sie ihn vom Tun abhalten würden, weiß ich nicht. Kennst Du das Forum
Dort tauschen sich betroffene Eltern aus und da hab ich schon oft richtig gute Tipps bekommen. Die Anmeldung geht problemlos über PN an REHAkids-Userin Nellie.
Alles Liebe
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
danke für Deine Antwort ! Ja ja, Schlingel kann man den echt nennen, wenn wir schimpfen, freut er sich erst so richtig. Wir bekommen jetzt andere Bändchen, die man nicht "länger ziehen kann", also nur mit Klett, nicht mit dem verstellbaren Teil. Werden sie mal ausprobieren. Die Stomatücher hindern ihn leider auch nicht, er greift einfach trotzdem hin und zieht mitsamt dem Stomatuch die Kanüle raus... PD hat leider auch keine Ideen, die haben ihn ja immer im Visier und wenn die Hand schon in die Richtung geht, sagen sie Stop. Aber ich habe ihn ja nicht immer im Blick, und dann macht er sich echt einen Spaß draus, mich zu ärgern. Tracheostoma Kinder kenne ich, habe mich angemeldet, habe aber keine Bestätigung bekommen. Leider.
Viele Grüße
Alexandra. _________________ Alexandra,Rainer und unsere Zwillinge Julian und Nico,geb.22.07.04 Nico ist gesund, Julian : Amnion Schnürfurchen Syndrom : komplexe Hirnfehlbildung,Wasserkopf,VP-Shunt,Blind,Schwerhörig in den tiefen Tönen,Fehlbildungen an der Nase, Kopf, Hand und Füßen,Jejunumsonde,Tracheostoma,Bein-Schienen.17Std.Intensivpflege zuhause.
ich habe zwar keine Lösung für das Kanüleziehen, aber beim T-Kinder-Forum kann ich Dir doch helfen. Ich schreib Dir ne Mail.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
mein Sohn (auch Julian) hat sich auch die Kanüle gezogen und fand das ganz lustig. Er hat es vor allem dann gemacht, wenn er seinen Willen nicht durchsetzten konnte. Ich hatte das Glück, dass Julian keine Panik oder Atemnot bekam, wenn die Kanüle draußen war. So habe ich sie einen Moment draußen gelassen und dann ein paar Minuten später erst wieder reingeschoben. So dass er den zusammenhang Kanüle raus + Mama kommt nicht mehr hatte. Seit dem ist das nicht wieder passiert. Wie reagiert den deiner, wenn keine TS steckt? _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
also Julian findet es auch eher lustig, er lacht sich dabei kaputt, Luft bekommt er ja durch das Loch noch, aber wir bzw. der Pflegedienst kriegt immer die Vollkrise. Er ist ja nicht 24 std. am Pulsoxy und wir haben einfach Angst, daß er sich die Kanüle zieht, keiner merkt es und er krampft oder das Loch geht zu oder wie auch immer...
Allerdings macht er es zur Zeit wieder mal nicht, er ist jetzt fleißig am lautieren mit seinem Sprechaufsatz, da ist er schön abgelenkt !
Viele Grüße
Alexandra. _________________ Alexandra,Rainer und unsere Zwillinge Julian und Nico,geb.22.07.04 Nico ist gesund, Julian : Amnion Schnürfurchen Syndrom : komplexe Hirnfehlbildung,Wasserkopf,VP-Shunt,Blind,Schwerhörig in den tiefen Tönen,Fehlbildungen an der Nase, Kopf, Hand und Füßen,Jejunumsonde,Tracheostoma,Bein-Schienen.17Std.Intensivpflege zuhause.
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