Hallo Ruth!
Kindern gegenüber ist Amelie auch einfach "nicht gut zufuß" Erwachsene kriegen die periventrikuläre Leukomalazie erklärt.Da ja noch nicht geklärt ist was diese verursacht kann man durchaus sagen,daß wir nicht wissen warum unsere Kinder so sind wie sie sind.Ich glaube manche Informationen müssen Kinder garnicht haben.
Die Schule startet bei uns erst am 7. 9. Amelie freut sich schon sehr.
LG
Christiane _________________ christiane68,patrick71,anna7/97Legasthenie,frgl.ADHS,Amelie06/05periventrikuläre Leukomalazie
Liebe Christiane,
danke für Deine Antwort. Das hilft mir schon einmal weiter... In der Kita beim nächsten Elternabend möchte ich den Eltern auch die PVL erklären und ihnen sagen, welche Fragen Paula inzwischen stellt und was wir darauf antworten. (Bis dahin sollte ich das also für mich richtig "klar" haben.
Ich bin übrigens in Altenberge geboren und in Borghorst aufs Gymnasium gegangen Da komme ich ja also fast aus Deiner Ecke... In Havixbeck war ich immer Eis-Essen!
Viele Grüße
Ruth _________________ Ruth mit ihrem Sonnenschein (Mai 08): PVL, bilaterale spastische Cerebralparese, Muskelhypotonie
Hallo Ruth!
Schade daß Du jetzt soweit weg bist,wäre bestimmt schön gewesen hier jemanden mit ähnlichen Problemen zu haben.
LG
Christiane _________________ christiane68,patrick71,anna7/97Legasthenie,frgl.ADHS,Amelie06/05periventrikuläre Leukomalazie
Hallo Ihr Lieben!
Wir haben heute die Integrationshelferin(gelernte Erzieherin) kennengelernt.Sie wird am Mittwoch zur Einschulung kommen.Wir brauchen unsere Kinder nicht zu hause lassen,wenn sie mal verhindert sein sollte.
Amelie ist schon ganz aufgeregt.Sie fragt jeden Tag wie oft sie noch schlafen muß,bevor es endlich losgeht.
LG.
Christiane _________________ christiane68,patrick71,anna7/97Legasthenie,frgl.ADHS,Amelie06/05periventrikuläre Leukomalazie
Komme endlich nach EWIGEN ZEITEN mal wieder dazu mich bei den REHAkids "auszutoben"... Sorry, dass wir so lange "untergetaucht" waren ... Aber ihr kennt das ja sicher auch: der Tag hat einfach zu wenig Stunden... Immer in "action"...und die Zeit fliegt nur so vorbei...
Emma ist im Sommer nun auch sechs geworden - lauter große Mädels hier... Wahnsinn wie die Zeit vergeht, erschreckt mich manchmal richtig ein bischen. Weiß noch wie meine Oma früher immer rumgeunkt hat...und jetzt geht´s mir auch schon fast so ...
Uns geht´s soweit ganz gut. Emmas Schulrückstellung für ein Jahr war dann doch ein enormer Kampf . Dabei sah alles anfangs ja ganz easy aus. Aber "Pustekuchen" - hätte uns ja eigentlich auch klar sein müssen ...
Schuld ist eigentlich die blöde Amtsärztin im Gesundheitsamt gewesen, die Emma als "schulreif" erklärt hat (was sie aber unserer Meinung nach NOCH nicht ist...und ja ansich auch noch nicht sein müsste...wäre sie ganz normal termingerecht Ende September geboren wurden, hätte sie noch ganz normal ein Jahr Zeit gehabt! Und jetzt wird man auch noch für 11 Wochen zu früh bestraft... ).
Die Schulleiterin an Emmas zukünftiger Grundschule sah es dagegen wie wir - und hat Emma sofort ein Jahr zurückgestellt. Und damit ging der amtsinterne Zickenterror richtig ab...wie konnte die böse Schulleitung es "wagen" die Kompetenz des Gesundheitsamtes anzuzweifeln... da ging´s vielleicht ab ...
Jedenfalls war das Ende des Liedes, dass die Stadt sich geweigert hat ein weiteres Jahr den Integrationsplatz im KIGA zu bezahlen und den Spieß auch noch umgedreht hat: wenn das Kind nicht für eine "normale" Grundschule schulreif sei, dann solle es doch gefälligst auf eine Förderschule gehen, dafür gibt´s die ja... Wie wären hier fast Amok gelaufen und hatte schon einen Anwaltstermin...
Letztendlich haben wir es dann aber auch so über eine Hintertür geschafft für emma noch ein weiteres KIGA-Jahr "rauszuschlagen": sie hat hier im Ort in einem tollen privaten KIGA einen Platz in der Vorschulgruppe bekommen, auch kostenlos ( bei uns hier sind die KIGAS jetzt immer kostenlos). Super Lösung ! So lernt sie schon vorweg die Kinder im Ort kennen, mit denen sie dann hoffentlich nächstes Jahr in eine Klasse kommt und wird schon gezielt, aber spielerisch auf die Schule vorbereitet. auf´s Klagen haben wir deshalb erst mal verzichtet...man muss sich ja noch was für den Kampf um den Schulplatz aufheben ... Ich bin mittlerweile auf alles gefasst...
Ansonsten ist Emma fit. Gott sei Dank hat sie bislang keinen weiteren Krampfanfall bekommen, sodass wir weiter auf eine einmalige Geschichte hoffen...und froh sind, uns nicht gleich auf die von den Ärzten empfohlene medikamentöse Einstellung (als Epilepsie) eingelassen zu haben...nach EINEM Fieberkrampf in 5 1/2 Jahren. Eigentlich unglaublich, was Ärzte so "abziehen"...solche Medis sind ja nicht ohne, dass man sie mal eben so "just for fun" jeden Tag nimmt...
Mit ihrem "LITTY" kommt sie mittlerweile gut klar...auch wenn sie sich zwei Mal böse die Finger unterm Schutzblech geklemmt hat...und PROACTIV deshalb jetzt von vorneherein die Schutzbleche etwas höher anbringt... aber ansonsten sind wir von dem Rolli immer noch echt begeistert. Bloß blöd, dass er nicht mitwächst ... so steht wohl bald bei uns der nächste an - naja, die Krankenkasse muss ja auch bei Laune gehalten werden und Nachschub für ihre Dartscheibe haben ...
ansonsten krabbelt sie immer noch am liebsten...laufen (am Rollator, frei geht immer noch nicht) ist Madami nach wie vor viiiiiiiel zu anstrengend und muss mühsam mit ihr ausgehandelt werden ... großer Dickkopf!
Und bei euch so? Was machen eure Mäuse? Bin auf neuste "Lageberichte" gespannt...
Halli Kati
Hab gestern nochmal mit der Firma telefoniert von denen wir den Litty haben. Er kann angepasst werden, natürlich bis zu einem bestimmten Grad aber es geht! Die Finger unterm Schutzblech hatten wir auch schon! Autsch...
Liebe Grüsse _________________ S.(34 jahre) mit 3 Kindern:
Sohn geb.2003(gesund),Tochter geb.2005 spastische Diparese(vermutlich durch v.Arzt unbemerkter Plazentainsuffizienz) Mikrocephalie, allg. Entwicklungstörung v.a.Sprache, Tochter geb. 2008(gesund)
♥♥♥ Wenn du glaubst es geht nicht mehr...kommt von irgendwo ein Lichtlein her ♥♥♥
Hallo Ihr Lieben!
Amelie geht es in der Schule ganz gut.Inzwischen schafft sie den Schulweg manchmal schon ohne Hilfsmittel.
Montag müssen wir zum Orthopäden dann gibt es erstmals Botox. Bin mal gespannt.Letzte Woche war der MDK da.Wir bekommen weiterhin die Pflegestufe 1 und die zusätzlichen Betreuungsleistungen.Richtig glauben kann ich das erst,wenn ich es schriftlich habe.Wegen dem Schwerbehindertenausweis mußte ich einen Fragebogen ausfüllen und warte jetzt auf Antwort vom Amt.Ich hoffe die lassen alles schön so wie es ist.
LG
Christiane _________________ christiane68,patrick71,anna7/97Legasthenie,frgl.ADHS,Amelie06/05periventrikuläre Leukomalazie
Hallo
Wollte mich nach langer Zeit auch wieder mal melden! Uns gehts gut, Noelia auch, sie macht immer wieder kleine Fortschritte. In letzter Zeit vor allem Feinmotorisch und in der Sprache.
Am 2.März wird sie eine Operation haben, die selektive dorsale Rhizotomie. Wir habe alle grossen Respekt vor der Zeit danach und vor der komplizierten OP selber aber wir denken positiv!
Ansonsten wurde ein Zweitrolli genehmigt, ein Rolli mit 'e-motion' elektromotor. Dann kommt sie auch draussen auf unebenen Wegen besser zurecht. Für drinnen ist ihr 'alter' Litty noch gut obwohl sie langsam rauswächst. Sie ist so in die Höhe gegangen und auch schwerer geworden (ist ja normal )
Langsam merkt man beim hochheben ihr Gewicht und da wir sie die Treppen hochtragen müssen erst recht. Sie wiegt jetzt um die 16 Kilo.
Wir wollen ja schon länger bauen, jetzt haben wir ev. endlich Bauland gefunden, morgen werden die Details nochmal besprochen. Am besten wäre im neuen Haus ein Senkrechtlift oder auch Personenlift. Die Treppenlifte finde ich schrecklich hässlich und das Schneckentempo ist eine Zumutung für die Kinder!! Wie wohnt ihr in einem Haus oder Wohnung oder hat jemand ev. sogar auch neu gebaut von euch? Wenn ja habt ihr einen Lift einbauen lassen?
Liebe Grüsse _________________ S.(34 jahre) mit 3 Kindern:
Sohn geb.2003(gesund),Tochter geb.2005 spastische Diparese(vermutlich durch v.Arzt unbemerkter Plazentainsuffizienz) Mikrocephalie, allg. Entwicklungstörung v.a.Sprache, Tochter geb. 2008(gesund)
♥♥♥ Wenn du glaubst es geht nicht mehr...kommt von irgendwo ein Lichtlein her ♥♥♥
Liebe Sade,
morgen ist es bei Euch so weit! Und meine Daumen sind fest gedrückt!!! Berichte doch bitte mal danach, wie es Euch ergangen ist!
Viele Grüße
Ruth _________________ Ruth mit ihrem Sonnenschein (Mai 08): PVL, bilaterale spastische Cerebralparese, Muskelhypotonie
LIebe Sade,
wir druecken auch die Daumen. Wir waren auch in Berlin, aber JUlia waere nicht 100% geeignet, nur 80%, das war uns zuwenig.
Ganz viel Kranft fuer die Zeit danach.
LG Anja _________________ Jochen und Anja mit Julia geb 05/06- ICP - spastische Diparese (beinbetont), Strabismus, Hüftsubluxation und Marina geb (05/09) - fit
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Da komme ich ja also fast aus Deiner Ecke... In Havixbeck war ich immer Eis-Essen!
... Aber ihr kennt das ja sicher auch: der Tag hat einfach zu wenig Stunden... 
Immer in "action"...und die Zeit fliegt nur so vorbei...
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. Dabei sah alles anfangs ja ganz easy aus. Aber "Pustekuchen" - hätte uns ja eigentlich auch klar sein müssen 
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