Verfasst am: 05.11.2005, 14:32 Titel: Wir haben eine Diagnose (Guillain-Barré-Syndrom)
Hallo zusammen!
Ich wollte nur mal kurz berichten, daß Greta seit gestern eine noch nicht ganz sichere, aber doch ziemlich gut begründete Diagnose hat: das Guillain-Barré-Syndrom (GBS). Das bedeutet, daß der Körper nach einem an sich harmlosen Infekt (oft, wie bei Greta, der oberen Atemwege) auf die Idee kommt, seine Nervenzellen, genauer: die Myelinschicht, selbst zu zerstören, es ist also eine Autoimmunreaktion, deren Ursache nach wie vor ungeklärt ist. Jeder Mensch jeden Alters und Geschlechts kann ohne Vorwarnung davon betroffen sein, manche Betroffene werden innerhalb von Stunden oder Tagen am ganzen Körper motorisch, seltener auch sensitiv gelähmt.
Die Prognose ist allerdings eigentlich nicht schlecht, oft gehen die schlimmsten Beschwerden innerhalb einiger Wochen oder Monate wieder zurück, über 80% der Fälle sind nach 3-5 Monaten beschwerdefrei. Leider sind bei uns die 3-5 Monate schon um, und Greta ist doch noch ziemlich beeinträchtigt. Ich glaube aber, erst spätestens nach zwei Jahren kann man nicht mehr mit einer Besserung rechnen, bis dahin haben wir ja wenigstens noch ein bißchen Zeit... Hier im Forum gibt es sonst wohl niemanden, der davon betroffen ist, oder?
LG
Mareike _________________ G. (* 08/2004): statomotorische Retardierung, Muskelhypotonie, myoklonische Dystonie, Ataxie, Areflexie - ohne Diagnose
Hallo Mareike, aus deinem Schreiben klingt trotz allem eine Erleichterung, lese ich das richtig (oder gab es doch vor allem erstmal für euch Eltern einen Schreck)?
Erleichterung, dass die Prognose Grund zu guten Hoffnungen gibt, oder?
Und wahrscheinlich auch, dass endlich die Ungewissheit und damit die Fantasieen, was es alles Schlimmeres sein könnte, ein Ende haben? So erging es uns nämlich im Juli, als wir endlich im SPZ für Janosch nach 4 Jahren (Ver-) Zweifelns die Diagnose der globalen Entwicklungsstörung zwischen Lernbehinderung und geistiger Behinderung, die angeboren sein muss, wenn auch mit unklarer Ursache, erhielten und endlich das Rätseln und Bangen damit erleichtert wurde, wenn natürlich auch nicht ganz weg war. Und wenn auch damit definitiv die Behinderung klar war, was natürlich ein Schreck war, wenn auch teilweise erwartet.
Aber Ungewissheit mit all den dazugehörenden Fantasieen fand ich schlimmer.
Tritt denn bei diesem Syndrom dieser Ablauf der Zerstörung der Myelinschicht nur einmal auf und dann ist der Mensch immun oder passiert dies immer wieder?
Ich habe hier im Forum schon einige Male etwas über Störungen, die mit der Myelinschicht zusammen hingen, gelesen. Weiss aber nicht, ob es dabei genau um dieses Syndrom ging. Gib´ beides doch mal einfach bei "Suchen" ein oder hast du das schon getan?
So, nun aber erstmal Verschnaufen für eure Familie und ein ruhiges WE! Lieber Gruß Marianne
die 80% gelten doch sicher für alle Betroffenen, nicht nur für Babys, oder?
Ich denke mal, dass ein Baby oder Kleinkind ganz allgemein länger braucht, um sich von einem Rückschlag in der motorischen Entwicklung zu erholen als ein Erwachsener, denn bei einem Baby hatten sich die Bewegungsabläufe ja noch nicht über Jahre eingespielt. Zumindest sehe ich bei Vincent, dass er nach einer OP auch seine Zeit braucht, um wieder auf den Stand zu kommen, auf dem er vorher motorisch war.
Vielelicht kann Dir ja Dein KiA oder Dein SPZ sagen, welche Erfahrungen es bei dieser Krankheit speziell bei Kleinkindern und Babys gibt.
Lg und weiter gute Besserung für Deine Maus! _________________ Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie
ich kann mir vorstellen, dass es bei einem Erwachsenen eher nach ein paar Monaten wieder "weg ist", weil der ja seine motorische Entwicklungs quasi hitner sich hat, während Greta ja in genau der betreffenden Zeit erst alles erlernt hätte. Da klingt es in meinen laienhaften Ohren recht plausibel, wenn man sagt: es kann sich noch gut entwickeln auch wenn die besagten 3-5 Monate verstrichen sind.
Ganz liebe Grüße,
Lorelei _________________ Lore mit ihrem wunderbaren Asperger-ADSler *01/2005 und seinem kleinen gesunden Bruder 09/2008, der sich dafür für Spiderman hält.
@marianne: Ja, Du hast recht, bei uns hat die Diagnose zunächst einmal mehr Erleichterung als Schreck ausgelöst; denn so lange wir auch damit rechnen mußten, daß Gretas Probleme Folgen einer Schädigung im Gehirn sein könnten, blieb immer ungewiß, ob noch etwas "nachkommt", eine Krampfanfälligkeit z.B. , und das scheint mit dieser Diagnose ja erst einmal eher ausgeschlossen zu sein. Es gibt bei diesem Syndrom beide Formen, sowohl das einmalige Auftreten als auch eine chronische Form und noch tausend Unterarten, da wissen wir aber (noch?) nichts Genaueres.
@Heike und @Lorelei: Danke für's Mutmachen, das kann ich trotz der Erleichterung (s.o....) gut gebrauchen! Wir hoffen auch, daß Greta als Kleinkind einerseits länger braucht, um sich motorisch zu erholen und andererseits aber vielleicht auch noch besonders viel Entwicklungspotential hat, weil sie noch ganz am Anfang ihrer Entwicklung steht. Allerdings ist bei ihr das Problem ja nicht nur, daß sie bestimmte Dinge einfach noch nicht beherrscht, sondern daß dafür auch die Voraussetzungen fehlen; so reichte inzwischen wohl ihre Kraft für's Sitzen, aber ihre Ataxie macht es ihr unmöglich. Aber sie kämpft prima, und so bleiben auch wir (meistens) guten Mutes!
Liebe Grüße und einen schönen Sonntag!
Mareike _________________ G. (* 08/2004): statomotorische Retardierung, Muskelhypotonie, myoklonische Dystonie, Ataxie, Areflexie - ohne Diagnose
hallo, hab mal nach meiner kranheit gesucht hier und den alten thread gefunden.
weiß einer, was aus dem fall hier wurde? ist das mädchen noch beinträchtigt? ich leide noch heute unter den folgeschäden und bin erdstaunt wieviele kinder dieses GBS bekommen, wobei es ja immer heisst kinder können es nicht kriegen. ich hatte es 2001 mit 21 und zählte zu einer der jüngsten damals.
ja, Greta ist noch beeinträchtigt, aber wir haben inzwischen einen Haufen anderer Diagnosen..., GBS war es dann wohl doch nicht - die aktuelle Diagnose siehst Du in unserer Signatur.
Dir alles Gute und einen schönen Gruß!
Mareike mit Greta _________________ G. (* 08/2004): statomotorische Retardierung, Muskelhypotonie, myoklonische Dystonie, Ataxie, Areflexie - ohne Diagnose
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, GBS war es dann wohl doch nicht - die aktuelle Diagnose siehst Du in unserer Signatur.