Verfasst am: 05.11.2005, 12:40 Titel: Gestatten... Lisa ("Morbus Sandhoff")
Im Sommer diesen Jahres kurz nach dem 1. Geburtstag unserer Tochter erfuhren wir, dass unsere Kleine, bis dahin für gesund gehalten, nur 1-3 Jahre alt wird. Kurz danach begannen tatsächlich die vorausgesagten Krampfanfälle...
Die Krankheit heißt "Morbus Sandhoff", benannt nach dem Professor, der diese 1971 entdeckte. Bisher sind weltweit 100 Fälle bekannt. Die Wahrscheinlichkeit diese genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit zu bekommen beträgt 1:300000.
Seit Anfang des Herbstes lächelt unsere Süße nicht mehr, sie kann nicht mal mehr das Köpfchen bewegen.
Vor uns liegt laut Diagnose noch ihre Erblindung und zunehmende Taubheit. Über den letzten Schritt möchte ich noch gar nicht nachdenken. Doch wir haben unser Schicksal inzwischen akzeptiert, genießen die letzten Tage mit der Kleinen. Die Frage nach dem Warum bringt auch nicht weiter. Beim Betrachten einer Blume empfindet man schließlich auch Freude, obwohl man weiß, dass diese nur kurze Zeit blüht...
Das Finanzielle ist das kleinere Problem, dachte ich, als ich vom schlimmen Befund meiner Tochter hörte. Als es jedoch hieß, dass wir kein Pflegegeld bekommen, weil meine Frau noch keine fünf Jahre in die Pflegekasse eingezahlt hat, war ich sehr erstaunt. Eine gewisse Minderung hätte ich sicher eingesehen, jedoch Null Euro, das ist gelinde gesagt verwunderlich.
Den Zusatz "sozial" nehme ich im Zusammenhang mit der Pflegeversicherung sicher nicht mehr in den Mund !
Wieso hat deine Frau noch keine 5 Jahre in die Pflegekasse einbezahlt? Bei uns war es damals auch so, die Krankenkasse hat mit den gleichen Argumenten eine Zahlung des Pflegegeldes abgelehnt, da wir zwischendurch für 4 Jahre in Frankreich gelebt haben. Da denkt man immer "Europa", aber schlussendlich haben wir zusammen mit der Krankenkasse eine Lösung gefunden und bekommen Pflegegeld bezahlt.
Viele liebe Grüße Harriet _________________ Harriet 65´, Eric 67´Jean-Philippe 91´de Grouchy II Syndrom und Zöliakie, Chris 93´und Julie 98
Ich denke auch familienversichert reicht eigentlich aus, um diese Vorversicherungszeit zu erreichen. Habt ihr direkt eine Ablehnung mit dieser Begründug bekommen? Und ist es nicht egal, wer in der Familie diese Zeiten nachweisen kann?
Der Kampf mit der Bürokratie ist oftmals noch zusätzlich schwierig, als würden die alltäglichen Probleme nicht lange ausreichen.
Fühlt euch gedrückt. Wir wünschen Euch ganz viel Kraft.
Nicole und Sven mit Betty im Herzen _________________ Nicole(32) & Sven(37) mit Yul (*8.10.2006) und mit *Betty* Ösophagusatresie und andere Probleme (7.9.2004 - 15.6.2005)
Die Frage nach dem Warum bringt auch nicht weiter. Beim Betrachten einer Blume empfindet man schließlich auch Freude, obwohl man weiß, dass diese nur kurze Zeit blüht...
Hallo,
ein herzliches Willkommen hier in unserem Forum.
Ich wünsche Euch, dass Ihr in Eurer doch sehr traurigen Situation sehr gut aufgehoben fühlt, dass wir Euch einen großen Stück mit begleiten können, dass Ihr auch Kraft und Energien durch uns gewinnen könnt.
Mich hat der Satz mit der Blume so sehr beeindruckt.
Er ist wunderschön geschrieben und in sich einmalig und sehr wahr.
An Euch denkend
lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
Wir haben schon viel Müll in letzter Zeit mit der KK erlebt, aber- Pflegegeld bekamen wir auch, als wir noch keine fünf Jahre eingezahlt hatten. Näm´lich von Beginn der Pflegeversicherung an. Habt Ihr Euch die Rechtsgrundlage mal schriftlich angefordert, dass ein Jurist es mal überprüfen kann?
ich möchte dich hier herzlich im Forum begrüßen und hoffe wir können dich auffangen,dich in vielen Situationen unterstützen wenn du Hilfe brauchst oder nur jemand der dir zuhört.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hier wird mit Sicherheit immer jemand für Euch da sein. Ich hoffe, Ihr fühlt Euch hier gut aufgehoben und verstanden.
Ich wußte gar nicht, daß man erst 5 Jahre Beiträge in die Pflegeversicherung einbezahlen muß, bevor man Leistungen erhält. Das ist mit Sicherheit eine neuere Regelung, wir haben vom ersten Tag der Pflegeversicherung gleich Stufe 3 gehabt. Ich drücke Euch die Daumen, daß ihr doch noch was bewirken könnt.
Liebe Grüße
Ulli _________________ Alexander 10/91 spastische Tetraparese, Epilepsie, Christina 5/90 und Niklas 10/2002 ADHS
auch von mir mein herzliches Beileid. Es tut mir so weh, lesen zu müssen, dass euer süßer Engel für immer eingeschlafen ist. Ich drücke euch ganz fest und werde heute abend auch eine Kerze für euer Engelchen anzünden.
Liebe Grüße
Christine _________________ Christine mit Laura 04/90 und Sina "Sonnenscheinchen" 10/95, Frühgeburt 28. Woche, schwerstmehrfachbehindert, ICP, Mikrocephalie, Epilepsie, hochgradig sehbehindert
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