ach mensch das klingt ja alles nich so toll bei euch. Gehts Bennet denn besser?
Uns gehts soweit ganz gut, Fiona wiegt mittlerweile stolze 11,5 Kilo und verträgt immer mehr Essen. Mittlerweile gehen sogar Fruchtzwerge
Ich war nur lange nich im Forum, da wir umgezogen sind. War ziemlich stressig aber dafür wohnen wir nun wieder im schönen MeckPom ganz in der Nähe unserer Familie.
Ähnlich wie bei euch hat sich die Stuhlfrequenz auf ca.8-10 mal am Tag eingependelt.
Und hast du schon ne neue Info zum SBA? hab jetzt doch auch den antrag gestellt.
Das freut mich ja, dass es Fiona so gut geht und sie so schön zunimmt!
Und Fruchtzwerge? Klasse!! Davon sind wir weit entfernt. Leider.
Bennet bekommt immernoch einen üblen Ausschlag wenn er nur mit Spuren von Milchprodukten in Berührung kommt
Selbst wenn er Spielzeug von anderen Kindern anfasst, die vorher irgendwas an den Händen hatten.
Ganz klasse, schränkt die sozialen Kontakte absolut ein.
Ich hoffe wirklich, dass das mal besser wird.
Sonst ist mal alles in Ordnung bei uns.
Vom SBA haben wir derzeit nur die Meldung, dass alle Unterlagen komplett sind, diesmal auch die vom KiA, und das ganze liegt jetzt dort dem ärztlichen Dienst vor.
Kann also nicht mehr ewig dauern.
Ich meine, die Pflegestufe haben wir aufgrund der Inkontinenz bekommen und das ist genau das was sie uns nicht anerkannt hatten - das ist doch n´Witz!
Wir ziehen im November um. Treffen jetzt schon etliche Vorbereitungen, denn alles was fertig ist, sitzt uns nicht mehr im Nacken
Hast Du Pläne im Bezug auf eine KiTa irgendwann?
Viele Grüße, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
ich melde mich mal hier wo wir zuletzt geschrieben hatten, sonst wirds mir zu unübersichtlich
Oh ja, das mit den Infekten kenne ich. Hatten wir eine zeitlang ganz extrem, das war nach und zwischen den Operationen.
Ich denke allerdings, dass es auch an der ständigen Dauerantibiose hing.
Es hat sich langsam gebessert und jetzt *toitoitoi* hatten wir schon lange nichts mehr.
Öhm, bis auf eine ordentliche Lungenentzündung im Juli.
Das war schlimm.
Wie geht es Euch denn?
Eine Pflegestufe hattet ihr ja oder?
Wie siehts mit dem SBA aus?
Wir haben unseren gestern endlich bekommen.
Waren ja im Widerspruchsverfahren.
Er hat jetzt einen GdB 50 und das Merkzeichen H anerkannt bekommen.
Und wieder "nur" auf den Hirschsprung und die Allergien ?!
Die haben also das gleiche berücksichtigt und und anders entschieden?!
Die Inkontinenz und die Darmteilresektion wurden wieder außenvor gelassen.
Richtig finde ich das nicht.
Genau wie ihm das Merkzeichen B nicht gegeben wurde - ich bin jetzt am überlegen ob wir Klage erheben!
Wie läuft es bei Euch mit dem Essen?
Bennet isst jetzt 2x täglich sein Brot und er toleriert stückige Kost.
Er isst jetzt also endlich ganz normal gekochte Sachen - unpüriert.
Und der Tipp mit den Bärchenschlawienern war toll - die liebt er!
Ansonsten ist es eben schwierig wg. der Kuhmilcheiweißallergie.
Am 12. November haben wir einen Termin bei einem pädiatrischen Allergologen in der Charité in Berlin.
Da bin ich ja auch sehr gespannt drauf.
Also einen Provokationstest werde ich noch nicht machen lassen, da Bennet sicher noch ein Jahr zuhause bleibt und nicht in die KiTa geht.
Das kann dann gemacht werden wenn es nötig ist. Ist ja auch mit nem stationören Aufenthalt verbunden
So, jetzt schreib Du mal was bei Euch so los ist...
Liebe Grüße, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
wußte nich mehr so genau wo wir zuletzt geschrieben hatten.
Ja, die Pflegestufe 2 haben wit noch, wg. dem SBA hab ich immer noch nichts gehört, werd nächste woche mal anrufen beim Versorgungsamt.
Ich kenn mich da ja auch so gar nicht aus. Was für Vorteile haben denn die Merkzeichen H und B ? Wär für mich viell. auch ganz gut zu wissen...
Hab mir zwar schon öfter die stoffsammlungen dazu angeschaut aber was es wirklich bringt hab ich da irgendwie nich rausgelesen
Mal abgesehen davon dass Fiona halt zur Zeit Dauererkältet ist, gehts ihr eigentlich ganz gut.
Sie ißt mitlerweile fast alles und hat super zugenommen, mittlerweile wiegt sie 12,5 Kilo und wächst auch endlich mal nen bisschen (ist jetzt ca.77cm groß).
Ansonsten ist aber eigentlich alles wie gehabt, immernoch ca.8-10 teils sehr dünne Stühle am Tag, die aus der Windel laufen also immernoch ständig umziehen und waschen...
Aber wem erzähl ich das kennst du ja auch nur zu gut
Es freut mich das es Bennet auch ganz gut geht und er Fortschritte beim Essen macht, den Provokationstest würde ich jetzt auch nicht freiwillig machen an deiner stelle. Man muß sein kind ja nich mehr qüälen.
Ich muß ja auch ständig probieren Fiona Milch zu geben damit die Krankenkasse weiter die spezialmilch bezahlt
Ja und Kita ist momentan wo sie so empfindlich ist natürlich auch überhaupt kein thema mehr für uns.
Ist denn die Stuhlfrequenz bei Bennet mal wieder bissel geringer geworden? hab so das Gefühl das sich da bei Fiona gar nix tut
leider waren wir in letzter Zeit häufig im Krankenhaus da Fiona ständig irgendwelche Virusinfekte hat. Erst waren es im Dezember Magen-und Darmviren und jetzt so ne komische Bronchitis.
Ansonsten hat sich nich viel getan, immer noch so ca. 8 Stühle am Tag und Probleme mit der Haut.
Und wie sieht es bei euch aus? Gehts Bennet soweit gut?
hallo ihr lieben. habe eben kurz durch eure texte geguckt. unser tim hat auch Morbus Hirschsprung und ihm wurde am 26.05.2011 der gesamte dickdarm und ein teil des dünndarms entfernt. wir stehen sozusagen noch am anfang... vielleicht mag uns jemand kurz schreiben, wie es euren würmern heute so geht? und wie das MDK damals so bei euch war. alle machen einem solche angst, sind die wirklich so böse? ich würde mich sehr freuen, von einigen erfahrungen zu hören. und viele liebe grüße an alle hier...
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