das mit dem SBA kannst Du Dir ja noch ganz in Ruhe ueberlegen und ihn dann rueckwirkend ab Geburt beantragen oder eben auch nicht...
Den Antrag auf Pflegegeld hab ich gestern fertig gemacht und der geht heute noch in die Post.
Zum Thema Cremes und Salben.
Das einzige was bei uns wirklich hilft ist eine blaue Tinktur Namens
Methylrosaniliniumchloridloesung 0,5%.
Wie gesagt, ist das eine blaue Tinktur welche die offenen und naessenden Stellen !sofort! austroknet und die Creme haelt dann auch wieder.
Ich glaub ohne das Zeug wuerde Bennets Hintern gaaanz bescheiden aussehen.
Gibt's in der Apotheke, muss meist bestellt werden. Sind immer 10ml Flaeschchen.
Du kannst Dir die auch vom Kinderarzt verschreiben lassen.
Und wenn Du sie nutzen solltest, Vorsicht die Farbe ist echt!
Einfach ordentlich mit einem Wattestaebchen auf die Stellen auftragen wenn sie naessen.
Ansonsten haben wir Mirfulan fuer schlimme Tage und als eigentliche Creme normal die Penaten.
Die ist auch wirklich gut.
Wi geht es Euch sonst?
Wie oft hat Fiona jetzt Stuhl im Schnitt?
Liebe Gruesse, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
naja es geht so. Momentan kriegt Fiona 8 Zähne gleichzeitig, ist ziemlich krass bisher hatte sie ja gar keine und jetzt kommen alle auf einmal.
Die Stuhlfrequenz ist momentan wieder wesentlich höher aber die Ärzte meinen halt das das vom Zahnen kommt.
Ansonsten wird das Essen immer mehr nen Problem, da sie den brei langsam nicht mehr sehen kann aber irgendwie auch nix anderes nimmt außer die Reinerts Kinderwürstchen (milch und glutenfrei).
Ja wir haben auch so ne lila Lösung für nässende stellen aber die chironcreme hat halt den vorteil das es gar net erst soweit kommt.Nur ist die leider sehr teuer wenn man sie selbst kaufen muß, alles andere funktioniert bei fiona nich, penaten verträgt sie übrigens ar nicht, sie hat leider auch extrem empfindliche haut.
Was ißt Bennet denn mittlerweile so und hat er immernoch so ca.8mal am Tag die Windel voll?
LG Nicole
8 Zähne auf einmal ist ja auch nicht schlecht. Wir kämpfen gerade nur mit 6 Zähnen, zwei sind schon durch und die Eckzähne leuchten ganz dick durch.
4 Backenzähne hat er aber schon
Bennet verträgt übrigens auch nur noch die "weiche" Penatencreme. Also nicht die aus den Metalldosen. Eine zeitlang ging das echt gut und nun nicht mehr. Manchmal ist´s komisch.
Ja, die Chironcreme ist sehr teuer wenn man sie kaufen muss, das stimmt.
Bennet isst weiterhin seine vier Gläschen am Tag und hat unverändert oft die Windel voll.
Ist doch noch ziemlich häufig, wie ich finde. Die letzte OP ist ja schon 7 Monate her.
Aber man kann es nicht ändern! Abwarten, auch wenns schwer ist...
Die Ungeduld ist wohl das größte Problem.
Wie gehts Euch sonst?
Liebe Grüße, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
zum Thema Salben: Ich habe den Verdacht, dass auch der Darm in gleicher Weise wund, d.h. geschädigt, ist, wenn immer wieder der Po wund wird. Es könnte also irgend eine Reizung oder Infektion im Darm selbst sein, die dann auch immer wieder zu Durchfällen führt. Vielleicht ist es eine Fehlbesiedlung mit Darmkeimen? Da könnte eventuell prebiotische oder probiotische Nahrung helfen.
hab jetzt in nem anderen Forum noch den Tipp bekommen das viele Hametumsalbe mit Kamillosansalbe gemischt nehmen.Das werd ich jetzt mal probieren, denn das darf der Kinderarzt verschreiben.
Vielleicht wär das ja auch was für euch...
Ansonsten gehts uns wieder besser, ich bin jetzt zu 8 und sogar 12 Monatsgläschen übergegangen, die Fiona plötzlich auch richtig gut ißt und sie ißt sogar auch selbstgekochten Gemüseeintopf, juhu.
Die Stuhlfrequenzen sind leider auch immer noch unverändert hoch aber zumindest tut sich beim Essen mal was.
Fiona geht es soweit ganz gut. Heute regnet es schon wieder bei uns
Aber naja das mit dem Essen geht so. Sie will momentan jedenfalls keine Gläschen und keine Milch mehr.
Jetzt versuch ich ihr immer was zu kochen, wobei das nicht so leicht ist mit ihren Allergien und sie vieles leider auch nicht ißt.
Aber sie hält ihr Gewicht ganz gut und die Stuhlfrequenzen werden auch langsam bisschen weniger. Nachts muß ich sie schon nur noch einmal wickeln.
Was macht denn eigentlich euer Antrag auf Pflegestufe? haste da schon was gehört?
Wie geht's Euch?
Hat sich die Situation schon etwas "beruhigt"?
Essen - wohl ein Thema fuer sich :-/
Bei uns nicht anders, weiterhin 4 Glaeschen am Tag und eben stillen.
Waren gestern zur Kontrolle bei unserem Chirurgen. Er ist soweit zufrieden, es staut sich kein Stuhl (wie und wo auch bei soviel Windeln?! und auch sonst hat der Schliessmuskel wohl einen "guten" Tonus, dass wir weiter hoffen koennen, dass sich spaeter alles einmal normalisieren wird.
Ich habe bei unserer Kasse vorgestern einen Antag auf Sondergenehmigung zur Kostenuebernahme von Einmalwindeln gestellt - mit Attest vom Arzt.
Ich bin gespannt. Eigentlich gibt's Windeln erst ab dem vollendeten 3. Lebensjahr und Inkontinenz ist bis dahin nicht als Krankheit anerkannt - unsere Kinder machen sich sicherlich aus Spass so oft in die Hose, nicht wahr?!
Einen Termin vom MDK haben wir fuer den 07.07. bekommen.
Na da bin ich ja auch mal gespannt.
Man waechst da so rein, dass man das ja kaum als Mehraufwand sieht. Ich habe ja auch keinen direkten Vergleich.
Vom SBA haben wir noch nichts gehoert. Da laesst man sich Zeit...
Liebe Gruesse, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
wie geht's Die und Fiona?
Alles okay? Was macht das Essen?
Hat sich das mit der Stuhlfrequenz etwas eingependelt?
Wir haben mittlerweile die Pflegestufe 2 bekommen, Bennet hat zusätzlich eine Neurodermitis entwickelt und wir haben gerade eine Lungenentzündung auskuriert. Wir bekommen mittlerweile 8 Windeln/Tag von der Krankenkasse, was uns natürlich erheblich hilft. Tja, und auf den SBA warten wir quasi noch. Ich habe zwar schon Bescheid bekommen, allerdings mit einem GdB 30 und ohne Berücksichtigung der Darmteilresektion, der ständigen Durchfälle und der Inkontinenz. Das Versorgungsamt hat nichtmal unseren Kinderarzt befragt. Also, weiter abwarten!
Meld Dich mal wieder...
Liebe Grüße, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
und auch sonst hat der Schliessmuskel wohl einen "guten" Tonus, dass wir weiter hoffen koennen, dass sich spaeter alles einmal normalisieren wird.