Verfasst am: 12.05.2010, 20:06 Titel: Aktueller Stand bei Fiona (Zuelzer-Wilson-Syndrom)
Hallo an alle hier,
wie ihr vielleicht schonmal gelesen habt leidet meine Tochter Fiona (mittlerweile 15 Monate alt) am Zuelzer-Wilson-Syndrom. Ihr wurde im Januar 2010 der gesamte Dickdarm und ein Teil des Dünndarms entfernt.
Sorry an alle bekannten wie z.B. Henni das ich s lange nich hier war...
War furchtbar stressig die letzten Wochen.
Fiona geht es soweit gut, sie hat klasse zugenommen, wiegt jetzt fast 10 Kilo, juhu.
Aber nach wie vor ist sie viel zu klein u ernährt sich von 4Monats Hipp Gläschen.
Das komische ist das jetzt nen Bluttest wegen ihrer Milch und Glutenallergien gemacht wurde, der negativ ausfiel.
Also ageblich hat sie keine Allrgien, bekommt aber immer sofort Durchfall wenn sie Milch oder Gluten zu sich nimmt.
Die Ärzte meinten jetzt das sich das mit der Zeit viell. noch gibt.
Aber dafür zickt natürlich die Krankenkasse und die Arge da sie jetzt nich mehr für die spezialnahrungen zahlen wollen.
Außerdem kriegt Fiona jetzt 8 Zähne gleichzeitig, da sie ja bisher gar keine hatte.Dies führt aber leider auch noch wieder zu Durchfall, wenn es denn daher kommt.
Also wie ihr seht leider ist unser Leben immer noch Chaos pur, von den privaten Problemen mal gar net zu sprechen...
schoen von Dir zu lesen!
Dass Fione zunimmt ist ja klasse, das mit dem Durchfall weniger.
Allerdings ist Eure OP ja noch nicht wirklich lange her und ihr fehlt der komplette Dickdarm (wo dem Stuhl ja das Wasser entzogen wird) und ein Teil Duenndarm.
Da wuerde ich duennen Stuhl fast fuer normal halten?!
Der restliche Darm wird noch eine ganze Weile brauchen bis er einen Teil der Aufgabe des Dickdarms uebernehmen wird.
Und die hohe Stuhlfrequenz ist nach einer solchen OP auch normal.
Bennet wurde im Oktober letzten Jahres operiert und er hat heute noch um die 8 vollen Windeln am Tag.
Wir hoffen auch, dass es sich noch bessert.
Bennet nimmt uebrigens das gleiche zu sich wie Fiona
Mag sie nichts anderes?
Bezueglich der Allergien: Hat Fione evtl. eine Lactoseintoleranz?
Diese fuehrt auch zu Durchfall, Blaehungen und Bauchschmerzen.
Bei der Allergie kommen eben Symptome wie Nesselausschlag, Erbrechen, Anschwellen der Schleimhaeute dazu. Hatte sie davon etwas? Oder musste sie sich gleich nach Milchprodukten uebergeben?
Eine Intoleranz wird irgendwie mit einem Atemtest nachgewiesen - ist das nicht erstmal eine Option?
Und ganz ehrlich?! Deine Maus ist schwer chronisch darmkrank, da muss es doch moeglich sein eine Spezialnahrung verordnet zu bekommen!
Ich hoffe privat kommt auch alles wieder ins Lot!
Liebe Gruesse, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
ja bisher sind immer alle von einer Lactoseintoleranz und Glutenunverträglichkeit ausgegangen aber jetzt meine die Ärzte das Milch und Gluten halt schwer verdaulich sind und Fionas Darm das einfach noch nicht schafft dies zu verarbeiten und es deshalb einfach durchhaut.
Die KK und die Arge wollen aber nur zahlen wenn die Allergien belegt sind, da sie diese aber anscheinend gar net hat, verstehen die es nich.
Naja schauen wir mal wie der Spaß weiter geht, mein Gastro ist da noch dran das für uns durchzuboxen.
Und privat naja ist halt grad mit so nem kranken Kind schwierig wenn man alleinerziehend ist.Man hat ja auch quasi gar keine Chance mal wieder jemanden kennenzulernen.
Aber über ihre sonstige Entwicklung freu ich mich natürlich total.Sie läuft jetzt schon ab und an mal freihändig und ist ziemlich fit und quirlig, also überhaupt kein Vergleich zum extrem furchtbaren Zustand vor der OP im Januar.
Aber man wird so ungeduldig, hoffe immer das das mit dem Stuhl endlich mal weniger wird.
Scheint ja aber bei Bennet auch erstmal son bissel Stillstand zu sein...
Ich geh mal davon aus das du auch noch mit ihm zuhause bist oder?
Ich hätte jetzt wieder in meinen Job einsteigen sollen aber geht ja nich, leider.
Ganz liebe Grüße Nicole
eine Intoleranz bzw. Unvertraeglichkeit ist ja in dem Sinne keine Allergie und fuer den Koerper auch nicht schaedlich wie es bei einer Allergie der Fall ist - auch wenn man das anhand der Symptome denken koennte hinterlaesst eine Unvertraeglichkeit keine bleibenden Schaeden.
Aber die Symptome sind ja doch recht heftig und gerade bei Milch und Getreide ist es sehr sehr schwer das in Nahrungsmitteln komplett zu umgehen und ein Ersatz ist teuer und aufwendig.
Manchmal verstehe ich die Kassen nicht.
Bei uns wollte man ja auf Nachfragen auch nicht mal einen Teil der Windeln in der Zeit der extremen Inkontinenz uebernehmen.
Inkontinenz gibt es in dem Alter nicht, es ist keine anerkannte Erkrankung vor dem vierten Lebensjahr und Stillkinder koennen auch 10x die Windel voll haben am Tag. Das war der Spruch unserer Krankenkasse
Naja, ich will mich jetzt auch nicht weiter aergern.
Bei Bennet ist seit einiger Zeit auch Stillstand, ja.
Ich weiß nicht ob es sich noch bessert oder nicht...
Man ist aber auch ungeduldig, das habe ich jetzt aufgegeben.
Es ist wie es ist, ich kann es nicht aendern.
Ich bin noch zuhause. Mal schauen wie lange noch.
Ich muss sagen, ich wuerde die Verantwortung auch jetzt noch nicht gern abgeben, denn ich habe irgendwie das Gefuehl, dass dem keiner gerecht werden koennte.
Grad eben auch der staendige Windelwechsel, seine extreme Allergie (mit Schleimhautanschwellungen) und eben auch sein Essverhalten.
Ich hab da gern noch eine kleine Weile selbst die Hand drueber.
Wo wohnst du nochmal?
Kann mir gut vorstellen, dass es sehr schwer ist wenn du auch noch alleinerziehend bist.
Kannst du deine Sorgen wenigstens mit jemandem Teilen, hast du noch Kontakt zum Kindsvater?
Ach Mensch, ich drueck dir die Daumen, dass dir bald mal wieder jemand nettes ueber den Weg laeuft - vielleicht ganz unverhofft.
Liebe Gruesse, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
wir wohnen in Hamburg, leider wohnt aber meine komplette Familie in MeckPom.
Deshalb hab ich auch bei der Arge beantragt dahinziehen zu dürfen.Aber leider hat die Arge HRO so komische Mietvorstellungen, das man zu diesen Konditionen gar keine vernünftige Wohnung findet.
Ja ich möchte die Betreuung von Fiona ehrlich geagt auch ungern aus der Hand geben aus denselben wie du bei Bennet aber seitdem das Elterngeld ausgelaufen ist, wird es doch zunehmend schwerer.
Allerdings aheb ich gerade nen Zuschuss für die Windeln bei der Arge durchgeboxt.
Zwar nur 130,-€ im Monat aber immerhin hat es nach viel TamTam wirklich geklappt.
Tja aber in unserer Lebenssituation jemanden kennenzulernen ist ja doch sehr schwierig, da man mit den Kindern ja kaum irgendwo hingehen kann wegen des ständigen wickelns.Müßtset du ja auch ganz kennen...
LG Nicole
stimmt, in Hamburg - klar HH
Ja, die Arge hat manchmal komische Vorstellungen. Aber immerhin haben sie Dir 130 Euro monatlich für die Windeln bewilligt. Das ist ja wenigstens etwas.
Es fällt schon schwer sich an den Gedanken gewöhnen zu müssen, die Kleinen irgendwann in eine fremde Betreuung geben zu müssen.
Ach mensch...
Hast Du eigentlich einen SBA für Fiona beantragt?
Grüßle, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
nein hab bisher keinen SBA für Fiona beantragt weil ich mich ehrlich gesagt immer noch frage was das für vorteile hätte und ob es nicht schlecht für fionas Zukunft wäre.Ehrlich gesagt fällt es mir schwer Fiona als behindert zu bezeichnen...
Aber wir haben Pflegestufe 2.
Hast du nen SBA für Bennet? wenn ja warum?
ich habe den SBA im Februar beantragt. Antwort gabs noch nicht.
Mir geht es um den Nachteilsausgleich, rein steuerlich.
Echt, ihr habt Pflegestufe 2?
Welche Angaben musstet ihr da machen? Und welche haben dazu gefuehrt, dass ihr so gut eingestuft wurdet?
Was hat man im Endeffekt davon?
Ich hab's nicht gemacht, da ich dachte wir bekommen sowieso nichts zugesprochen.
Liebe Gruesse, Henni _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
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Ja wir haben Pflegestufe 2, gibt 430,-€ Pflegegeld monatlich.
Bei der Pflegeeinstufung geht es vorallem um den Zeitaufwand den man mit der Pflege seines Kindes hat. Wenn du die beantragst mußt du ganz genau aufführen wieviel Zeit du z.b.zum Wickeln, Waschen,Umziehen ect. täglich hast.Es gibt dazu auch Tabellen wieviel Zeitaufwand man mind. haben muß um eine Pflegeeinstufung zu kriegen, findest du auch hier im Forum.
Wir haben die allerdings beantragt als Fiona noch den AP hatte und sie mehrmals täglich angespült werden mußte.Aber der Zeitaufwand hat sich ja jetzt auch kaum geändert, nur das es jetzt das ständige Wickeln ist.
Solltest du also auf jeden Fall versuchen.
Gibts denn noch weitere Vorteiel des SBA? hab eigentlich eher Angst Fiona damit das Leben schwer zu machen...
LG Nicole
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