Shirin hat das Tracheostoma erst seit November 09, war aber schon vorher am 02.
Sie hatte eine O2 Brille, mit der sie gut zurechtkam, sie hat sie sich nicht allzuoft herausgerieben.Die Versorgung geht über Tank mit FlüssigO2 und es gibt Schlauchsysteme bis 15m Länge.
Liebe Grüße,
Obirg _________________ Enkeltochter Shirin *06.07. LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind. † 10.04.2012 - für immer in meinem Herzen.
unser Lungenarzt, der auch gleichzeitig Kardiologe ist, hat auch gesagt, dass er Herzkinder kennt, die mit einer Sättigung von 70 "unterwegs" sind. (Wir kamen drauf zu sprechen, weil einer unserer Ärzte da in meinen Augen zu fahrlässig 70er Werte in Ordnung fand). Das sind nämlich Herzkinder. Und da gehört Dein Sohn ja glücklicherweise nicht dazu. Unsere Maus ebenfalls nicht. Und da ich möchte, dass dies so bleibt , sie aber gleichzeitig vom Sauerstoff wegkommen soll, haben wir mit unserem jetzigen Arzt folgende Vereinbarung:
Bei 90 rein, bei 95 raus. Ist in der Nacht manchmal ziemlich anstrengend, scheint sich aber zu lohnen. Habe den Eindruck, Ihre Lunge "lernt" dadurch.
Kurze Abfälle der Pulsrate im Schlaf seien bei Kindern normal. Aber wenn die länger andauern, wäre es gut zu klären warum. Allerdings weiß ich nicht, ab wann bei Kindern in dem Alter Deines Sohnes der Puls zu niedrig ist.
Mit Sauerstoff soll sie keinesfalls bei 100 sein, da man nicht weiß, ob sie dann zu viel Sauerstoff bekommt, denn der Monitor kann nun mal nicht mehr als 100 anzeigen. Zu viel Sauerstoff sei auf Dauer gar nicht gut.
Macht Ihr denn gleich nach dem Inhalieren auch Atemübungen? Wir haben sie zunächst immer unabhängig vom Inhalieren gemacht. Haben dann vom Doc den Tipp bekommen, es immer gleich nach dem Inhalieren zu machen. Hilft wirklich gut - bei uns. (Vibrationsmassage und so).
Wenn Ihr Euch irgendwann in Absprache mit Eurem Arzt doch für Sauerstoff entscheiden solltet, kann ich Dir nur raten, dass Ihr Euch bei der Wahl zwischen Konzentrator und Flüssigsauerstoff gut beraten lasst und auf jeden Fall ein Gerät nehmt, bei dem sich auch ein ganz kleiner Flow einstellen lässt. Wir brauchen nur noch 0,03. Warum soll ich da ein Gerät nehmen, dass erst bei 0,1 anfängt? Da ist eine unbemerkte Überversorgung in der Nacht ja schon vorprogrammiert.
Ob Freddys, Nasenbrille oder Maske (für die Nacht)? Hm, vielleicht habt Ihr die Möglichkeit zu testen, was Euer Prinz am besten akzeptiert. Übrigens: Unsere Kleine verwickelt sich auch mit dem Monitorkabel (Antrag kabelloser Montior läuft noch). Komischerweise ist das aber mit dem Sauerstoffkabel kein Problem. Das "mampft" sie höchstens.
Hannah hat im vergangenen Herbst auch angefangen, nachts mit der Sättigung anzubimmeln. Wir haben sie dann -wie schon einige andere berichten konnten- mit einem "Schluck" O2 stabilisieren können. Alles prima soweit!
Während eines KH-Aufenthaltes wg einer Pneumonie fiel dann allerdings ein im Schlaf stetig ansteigender CO2-Wert, mit deutlichem Überschreiten der Toleranzgrenzen auf. Als die Lungenentzündung abgeklungen war, blieb aber leider die Entwicklung O2- / CO2+ im Schlaf. Bei O2-Gabe stieg die O2-Sättigung zwar wieder, so daß man meinen konnte, es würde Hannah gut gehen, aber leider stieg das CO2 trotzdem an.
Es liegt bei ihr offensichtlich eine zentrale Fehlsteuerung u.a. der Atmung vor, so daß Hannah seit Herbst 09 im Schlaf Unterstützung durch ein Beatmungsgerät braucht, welches den Gasaustausch optimiert. Seitdem braucht sie den Sauerstoff nur noch im Infektfall.
Ich will Dir mit meinem Bericht keine Angst machen, nur von unseren Erfahrungen berichten, daß uns der stabile O2-Wert unter Sauerstoffunterstützung eine Sicherheit "vorgegaukelt" hat, die leider nicht den Tatsachen entsprach. Die nächtliche Beatmung ist ein Riesenaufriss, den wir ohne PD nicht alleine bewältigen könnten. Aber: es tut Hannah einfach nur gut. Sie wacht jetzt morgens gut gelaunt und tatendurstig auf, weil sie sich im Schlaf endlich wieder richtig erholen kann. Sie ist damit deutlich leistungsfähiger und stabiler geworden.
Den CO2-Gehalt kann man im KH per BGA ( Blutgasanalyse ) messen. Zur Dauermessung haben wir einen "Kapnographen", der auf die Trachealkanüle aufgesetzt wird und direkt die Ausatemluft checkt.
Ich hoffe sehr, dass bei Euch die Sauerstoffunterstützung alleine ausreicht!
Liebe Grüße
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Ich finde es sehr wichtig, dass im Vorfeld abgeklärt wird, woran die niedrige Sättigung liegt. Alle User, die dir hier geschrieben haben, wissen die Ursache bei ihren Kindern, so dass dann mehr oder weniger dauerhaft der Sauerstoff verordnet wurde. Wir waren zu Beginn für die BGAs mit und ohne O2 im Krankenhaus, vorher lief eine große Diagnostik (Herz, Lunge, Schlaflabor usw.)
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Lenny´s Bronchen und Lunge sind sehr angeschlagen.
Große Diagnostik mit Herz, Lunge, BGA´s, EEG & EKG haben wir alle schon hinter uns.
Schlaflabor wurde noch nicht gemacht, doch das würde bei Lenny eigentlich nicht gehen so die Meinung von 2 Docs.
Fakt ist, damit er Aufgrund von ca. 30 Pneumonien mal mehr und mal weniger schlimm eine furchtbare Lunge hat und die Bronchen genauso....
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Wohnort: Mannheim (aber Azubi in Schwarzenbruck bei Nürnberg)
Verfasst am: 29.04.2010, 16:45 Titel:
Hallo Bianca,
wenn Lenny den O2 nur nachts benötigt und das auch so bleibt, ihr die Möglichkeit habt diesen weit genug weg zu stellen, dann ist für euch sicher ein Konzentrator auch gut geeignet. Wenn Lenny aber auch tagsüber hin und wieder mal O2 braucht (Bei Infekten) wärt ihr wahrscheinlich mit Flüssigem O2 besser versorgt.
Was Nutzen und Risiken angeht, mir wurde gesagt dass man bei einer Gabe von bis zu 0,5 Litern kaum befürchten muss dass der CO2 zu sehr ansteigt. Allerdings weiß ich nicht wie das bei Kindern ist.
Zum Thema Nasenschleimhaut, ich nutze seit O2 mehrmals täglich das Nasenspray Care plus von Tetesept. Das ist mit Kamille und Dexpanthenol angereichert ausserdem ein Meerwasserspray. Dazu inhaliere ich, wie du ja weißt, mit Bephanthen 1-4x täglich je nach Situation.
Zum O2 kann ich selbst nur sagen dass er mir persönlich enorme Erleichterung bringt. Ich hatte ihn letzte Woche, bzw. diese Woche mal eher weniger genutzt und wurde direkt wieder "gestraft" Meine Atemhilfsmuskulatur ist wieder so "gestresst" dass ich heftigst verspannt bin und auch wieder deutlich schlechter schlafe. Also werde ich meinen O2 brav weiter verwenden. Ich merke die Entlastung vor allem auch am Puls und an der weniger vorhandenen Atemnot.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
ob Flüssigsauerstoff oder Konzentrator für Euch das Richtige ist kommt - wie ja auch andere geschrieben haben - meiner Ansicht nach auf die genaue Diagnose und den Bedarf an. Meines Wissens aber auch auf die Verträge Eurer Krankenkasse, denn es gibt von beiden Varianten verschiedene Geräte.
Für uns kam kein Konzentrator in Frage. Zum einen, weil der niedrigste Flow uns zu groß war (und wir nicht wollten, dass mehr Sauerstoff zugeführt wird als nötig. Wir haben auch mehr das Problem, dass die Kleine das CO2 nicht immer "loskriegt" und wollten hier keine unbemerkte Verschlechterung fördern). Zum anderen wäre bei uns der Konzentrator zwar mit 25 kg schön leicht gewesen, um ihn mal schnell zu Oma oder so mitzunehmen. Aber der Konzentrator unserer Krankenkasse hatte keinen Akkubetrieb. Er läuft nur mit Strom. Wäre doof gewesen, weil unsere Maus 24h-Sauerstoffversorgung verschrieben bekommen hatte und ich ja dann nicht mal kurz vor die Haustür können. Gasflaschen wären auf Dauerfür unterwegs zu teuer gewesen. Darum war für uns der Flüssigsauerstoff mit Mobilteil die einzig richtige Lösung. Zusätzlich wollte uns die KK den Konzentrator für zu Hause aufstellen, da der Flüssigsauerstoff für die KK nicht ganz billig ist, während beim Konzentrator der Sauerstoff aus der Raumluft gewonnen wird. Der Flüssigsauerstoff muss bei uns alle 2 Wochen vom Versorger neu aufgefüllt werden. den Konzentrator haben wir nicht - wegen dem zu hohen Minimalflow.
Der Nachteil beim Mobilteil vom flüssigsauerstoff ist, dass es sich auch entlädt, wenn man keinen Sauerstoff abzapft. Unseres ist nach ca. 30 h leer und man mus es dann am Tank auffüllen. Es gibt aber wohl auch Modelle, die sich langsamer entladen. Je kälter das Teil gelagert wird, desto langsamer entweicht der Flüssigsauerstoff.
Der Flüssigtank wiegt bei uns befüllt ca. 80 Kilo. Auch hier gibt es verschiedene Größen. Ist nicht so einfach zu transportieren wie der Konzentrator und gefährlich ist es auch. Aber man hat wohl 1 mal im Jahr Anspruch darauf, dass die KK für Sauerstoffversorgung am Urlaubsort sorgt.
Beim Konzentrator gibt es lautere und leidere Modelle.
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und die Bronchen genauso....
