Verfasst am: 28.04.2010, 18:03 Titel: Ab wann Sauerstoff? Nutzen / Risiken?
Hallo,
Ehrlich gesagt bin ich mir nicht sicher, ob ich in dieser Kategorie richtig bin. Falls nicht bitte verzeiht mir.
Unser Lenny hatte von Geburt an immer wieder Pneumonien.
Die Abstände werden zum Glück immer größer, die letzte im Dezember 09.
Lenny kann nicht saugen, bedingt schlucken, hat immer mit dem Sekret große Probleme.
Seit ca. 5 Monaten können wir beobachten, damit die Sättigung im Schlaf immer schlechter wird. Anfangs lag sie immer bie 98-100%. Mittlerweile schläft er immer bei +- 90%.
Leider gibt es aber immer wieder Nächte, da hängt er stundenlag bei ~80, teilweise die ganze Nacht.
Die HF ist dabei immer relativ gut.
Nun hatten wir aber innerhalb der letzten Woche zweimal Abfälle vom o2 und gleichzeitig von der HF. 75% / 40 Das macht mir eben große Sorgen.
Wir hatten natürlich auch schon Gespräche mit den Docs. Für den Notfall (vorallem nach Anfällen) haben wir eine o2 Flasche.
Ein Doc meint, damit es ganz gut wäre Lenny zu entlasten. Ein anderer meint, damit es viele Herzchen gibt, die mit 70% den ganzen Tag unterwegts sind. Ein weiterer meint, damit es für Lenny´s Herz (das bisher gesund ist) nicht optimal wäre, könnte eine Vergrößerung geben.
Der 4. Doc möchte nichts dazu sagen...........
Für mich wäre es nun wichtig Erfahrungen von anderen zu bekommen.
Nicht jede Nacht ist so, er kann auch bei 95% / 70 seelig schlafen...........wenn er will.
Shirin ist ja auch oft sauerstoffpflichtig, manchmal mehr, zeitweise kommt sie auch ohne aus.
Meiner Tochter wurde gesagt, eine dauerhafte o2 Sättigung unter 90% ist nicht optimal, daher soll sie in dem Fall o2 nach Bedarf Bekommen.
Allerdings ist die HF dann eher hoch, weil sie siceh anstrengt--sobald sie dann o2 bekommt, geht es ihr besser, auch wenn es vielleicht nur 1/2 liter ist. _________________ Enkeltochter Shirin *06.07. LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind. † 10.04.2012 - für immer in meinem Herzen.
man sagt generell,dass eine Sättigung über einen längeren Zeitraum unter 90 nicht akzeptabel sei, das Gehirn bekommt dann ja auch zu wenig Sauerstoff. Durch die, wie Du schreibst, häufigen Pneumonien ist die Lunge ebenfalls schon geschädigt. Mit einer 02 - Flasche wirst Du auf Dauer nicht lange hinkommen , je nachdem, wie hoch der Bedarf ist.
Wir haben gerade eine Kur mit Broncho- Waxom gemacht. Das sind getrocknete Keime, die die Lunge stärken, bisher mit Erfolg
l.G:
Bea _________________ Nando 93, Dario 97 nach Unfall 2001 hypoxische Hirnschädigung mit Tetraspastik, Button seit 2001 und verschiedene kleine Baustellen, Nevio 97 und Leya 2005.... und natürlich Bea , Bj. 63
Hallo Obrig,
Das wurde mir am Anfang auch so gesagt. Wenn Lenny nur bei 80% ist, dann schnauft er auch wie ne alte Walze. Außerdem ist die HF dann auch im Schlaf bei 140.
Hallo Bea,
Zitat:
das Gehirn bekommt dann ja auch zu wenig Sauerstoff
Genau das ist ja meine große Befürchtung, doch angeblich scheint das keinen weiteren Schaden zu machen.
ich persönlich finde bei solchen Werten, wenn keine anderen Therapien (Inhalieren, Umlagern, usw.) mehr helfen, Sauerstoff wirklich sinnvoll. Klar haben Herzkinder zum Teil auf Dauer tiefere Werte, aber da geht es auch nicht anders. Bei Lenny geht es ja anders. Warum sollte er es anstrengender haben, als es sein muss?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Johanna ist auch so ein Kann-Sauerstoff-Kind. Sie hat im Schlaf eine recht unregelmäßige Atmung mit längeren Pausen, in denen sie auch unter 80 sackt. Sie erholt sich von alleine wieder, aber diese vielen Apnoen stören den Tiefschlaf, was wir an den ansteigenden Pulswerten sehen können. Sobald der Sauerstoff dran ist und sie bekommt inzwischen nur 0,5 Liter, sinkt der Puls und die Sättigung hält sich trotz Apnoen über 90 (größtenteils bei 98-100). Es ist mal eine Sauerstoffentwöhnung versucht worden, aber Johanna war dann tagsüber so unausgeschlafen und nicht belastbar, dass wir es gelassen haben. Es ist erstaunlich, aber auch in dieser fast "homöopatischen" Dosis bringt der zusätzliche Sauerstoff doch sehr viel.
LG Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
Unsere Ylvi ist seit Anfang Dezember nachts O²-pflichtig. Sie leidet unter zentralen Apnoen, die mal mehr mal weniger Abfälle nachts verursachten. In schlimmen Phasen ging sie nachts bis auf 23% runter.
Sie profitiert ungemein vom O².
Zwar hat sie weiterhin ihre Apnoen, geht mit Sauerstoff inzwischen aber äußerst selten mal unter 90%.
Sie schläft besser und ihr Allgemeinzustand hat sich total verbessert.
Ihre KG und die Erzieher im Kindergarten, die anfangs nicht wußten, daß Ylvi nun nachts sauerstoffpflichtig ist, fragten, was denn auf einmal mit Ylvi los sei. Sie wäre so viel besser drauf und hätte viel mehr Energie als vorher.
Ich sehe den Sauerstoff inzwischen nicht mehr als Verschlechterung, sondern als Verbesserung für Ylvis Lebensqualität an.
Liebe Grüße!
Barbara _________________ Barbara (11/74) und Patrik (12/70) mit Ylvi (*19.05.2004) Spina bifida, Hydrocephalus, Arnold Chiari Malformation, Syringomyelie, Skoliose, Button, zentrale Apnoen mit nächtlicher O²-Pflichtigkeit
und Tove (*17.12.2007)
wenn keine anderen Therapien (Inhalieren, Umlagern,
inhalieren 4x täglich, 1-2 mal in der Nacht. Umlagern nur sehr bedingt, da Lenny sich ja einfach wieder dreht wie er will
Zitat:
Warum sollte er es anstrengender haben, als es sein muss?
Du sprichst mir aus der Seele!
Zitat:
dann tagsüber so unausgeschlafen und nicht belastbar,
Genau das haben wir nach solchen Nächten auch. Manchmal nicht so schlimm, doch oft ist er am nächsten Morgen viel "krampfiger" und von Spastiken geplagt.
Zitat:
schlimmen Phasen ging sie nachts bis auf 23%
Huch!
Zitat:
Ich sehe den Sauerstoff inzwischen nicht mehr als Verschlechterung, sondern als Verbesserung für Ylvis Lebensqualität an.
Genau das ist es was ich will! Ich will ja auf keinen Fall eine Verschlechterung!! Außerdem stelle ich mir Urlaube extrem schwierig vor! Allerdings tut es mir dann eben leid, wenn er im Bettchen liegt und schnauft wie ein Maikäferchen
Wie gebt ihr den o2?? Linn hat ja eine TK und die anderen?? Mit Nasenbrillen?? Reiben sich nicht die Näschen wund?? Das Problem ist dann aber auch wieder das Kabel Lenny ist ja ein Fesselungskünster Daher haben wir ja auch einen anderen Monitor
Andreas arbeitet ja auf der Kinderintensiv und durch Jonas war es auch bei uns Thema.
Sauerstoff bringt den meisten Kinder entlastung, sie brauch nicht dafür zu kämpfen. Bei Jonas wäre für nichts mehr Kraft gewesen, wenn er nicht mit Sauerstoff unterstütz worden wäre. Ich stelle mir ständige Atemnot nicht so toll vor.
Wir hatten einen Sauerstoffkonzentrator, der ratterte so vor sich her. Allerdings im Nebenraum und Jonas konnte sich entspannen. Man sah es ihm immer an. Die Entlastung.
Judith _________________ Andreas 10/73, Judith 2/64 mit Sara 8/86, Ines 7/89, Anne 2/00 und Jonas *13.07.2005 †03.04.2006, SMA Typ I und Joshua 12/2008
Wir waren gerade eine Woche an der Mosel in Urlaub... mit dem Sauerstoffkonzentrator im Gepäck... kein Problem.
Wie Judith schon schreibt, ist ein solcher Konzentrator schon nervig, da er so laut ist, aber wir haben ihn auch in einem anderen Raum stehen. Das ist mit dem 15m-Schlauch kein Problem.
Ylvi trägt eine Nasenbrille, die sie zum Glück gut toleriert, so daß ich sie noch nicht mal mit Pflaster im Gesicht fixieren muß. Ich klebe den Schlauch nur mit einem kleinen Stück Pflaster auf ihrem Body fest. Allerdings muß ich dazu sagen, daß Ylvi sich ja kaum bewegen kann, und der Schlauch dadurch auch selten verrutscht.
Ihre Nase und auch die Gesichtshaut haben bisher keine wunden Stellen davon getragen.
Liebe Grüße!
Barbara _________________ Barbara (11/74) und Patrik (12/70) mit Ylvi (*19.05.2004) Spina bifida, Hydrocephalus, Arnold Chiari Malformation, Syringomyelie, Skoliose, Button, zentrale Apnoen mit nächtlicher O²-Pflichtigkeit
und Tove (*17.12.2007)
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