Ist denn mal eine Schluckdiagnostik gemacht worden?
Und wieviel Antra bekommt Dein Sohn?
Was ist seine Grunderkrankung?
Dr. Diesener meinte bei der Schluckdiagnostik, daß sehr viele besondere Kinder eine Kehlkopfschwellung durch den Reflux haben.
Und auch husten bis Nahrung hochkommt, bzw. daß immer Nahrung hochkommt beim Husten, hört sich ja nach einer schwachen "Magenklappe" an.
Wird denn etwas dafür getan, daß die Kehlkopfschwellung zurückgeht? (wobei ich gar nicht weiß, ob man da etwas gegen tun kann außer vielleicht inhalieren mit bestimmten Zusätzen).
Ich würde mal ein bißchen bohren, was man machen kann und vorallem Ursachenforschung betreiben!
Lief in den letzten Monaten denn noch weitere Diagnostik?
Hey Janina!
Danke für Deine Antwort! Wir haben bereits eine Schluckdiagnostik gemacht. Zumindest hat Noah eine Art Magensonde bekommen und ich musste zeitlich vermerken, wann er spuckt und hustet,... Dabei kam raus, dass er keinen klassischen Reflux hat, sondern das Tracheostoma zum husten anregt und dabei Nahrung hoch kommt. Unser Arzt hat mir heute noch erzählt, dass fast alle kleinen Kinder mit Tracheostoma die Problematik mit dem husten und würgen hätten. Wenn die Kinder sitzen und krabbeln können, wächst es sich dann raus. Naja, ich hoffe da jetzt mal drauf.
Unsere Grundproblematik ist eine Balkenagenesie und eine Mikrozephalie. Obwohl das Köpfchen seit der Entlassung aus dem Krankenhaus zumindest parallel zu der Perzentile wächst.
Ob das Tracheostoma mit der Gehirnproblematik zusammenhängt ist noch nicht so ganz geklärt. Die Kehlkopfschwellung ist warscheinlich durch die Intubation entstanden und durch das ständige würgen nicht abgeheilt.
Bzgl. der Schwellung machen wir von der Schulmedizin her nichts, außer das Antra (4mg/tgl.) und die PEJ-Sonde, damit nichts mehr im Magen ist, was er hoch würgen kann. Aber wir haben etwas homöopathisches gegen chronische Kehlkopfschwellung gefunden. Ist schon komisch, dass die Schulmedizin da so gar nichts anbietet. Inhalieren ist halt schwierig, weil er ja durch die Kanüle am Hals atmet und nicht durch die Nase. D.h. am Kehlkopf würde ja garnichts ankommen.
Wir warten mal die morgige Bronchoskopie ab. Vielleicht ist es ja schon zurück gegangen.
Bis denne
Maria _________________ Maria mit Noah (*08.07.2009), FoxG1 Mutation, Rett-Syndrom Variante, 14q12-q13.1, Balkenagenesie, Mikrozephalie, Tracheostoma aufgrund Stimmbandparese, partielle Optikusatrophie, PEG/PEJ, Entwicklungsverzögerung
Anmeldedatum: 02.11.2008 Beiträge: 1696
Wohnort: Österreich
Verfasst am: 26.04.2010, 09:22 Titel:
Hallo Maria!
Drück euch auch die Daumen dass sich die Schwellung auswächst!
Will dir auch sagen, dass Laras Kanüle sie NICHT zum Husten und Würgen anregt! Sie hat vor der Anlage sehr viel erbrochen, es wurde aber zeitgleich der Reflux operiert und seitdem ist Ruhe. Uns wurde gesagt dass es mit einer PEJ nicht getan ist, da der saure Magensaft dann immer noch die Speiseröhre reizt und hochkommt.
Alles Gute für euch!
Yvonne _________________ Lara (11.01.2008), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma
Hey!
Also wir sind wieder aus dem Krankenhaus raus. Leider ist alles beim alten geblieben. Der Kehlkopf ist weiterhin derbe geschwollen und die Kanüle muss drin bleiben. Unser Arzt sagte uns, dass fast alle Babies mit Kanüle das Problem mit dem husten und würgen haben. Das wächst sich irgendwann raus. Spätestens wenn die Kinder sitzen und krabbeln können ist die Muskulatur einfach besser ausgebildet, so dass es besser werden soll. Tja, da Noah in der Entwicklung auch derbe zurück ist, müssen wir da wohl noch länger warten. Aber ein Jahr ist wohl nicht ganz unrealistisch. Wenn er dann nicht mehr würgen muss, wird der Kehlkopf ja hoffentlich schnell abeschwellen. Wir bekommen jetzt noch mehr Antra, um die Magensäure zu neutralisieren. Ich überlege gerade, ob ich Dr. Puder in Köln nochmals anrufen soll. Wir hatten dort schon zwei Termine. Bei dem einen mussten wir leider ins Krankenhaus und den anderen hat er abgesagt, da er nicht in der Praxis war. Tja, schaden wirds wohl nicht. Ich kann mir so garnicht vorstellen, dass man sonst nichts machen kann. Das ist ein echter Teufelskreis. Durch die Kanüle muss er so würgen und deswegen kann der Kehlkopf nicht abschwellen. Blöde!
Yvonne:
Noah hat wohl nicht den klassischen Reflux, dass wurde untersucht. Es ist viel mehr so, dass er durch die Kanüle immer so husten muss und dann der Mageninhalt hoch steigt. Aber eine OP kommt ja vielleicht in Betracht, falls es sich nicht rauswächst.
Danke Ihr Lieben!
Wie gehts Euch denn?
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