Verfasst am: 21.12.2009, 19:34 Titel: Tracheostoma aufgrund Kehlkopfschwellung?
Hallöchen!
Wir haben seit 3 Monaten ein Tracheostoma und schon wieder eine neue Diagnose. Nachdem es erst hieß Tracheo-, Laryngomalazie, dann Stimmbandlähmung, handelt es sich wohl tatsächlich nur um eine Kehlkopfschwellung?
Gibts hier andere mit gleicher Diagnose? Was haben EUch die Ärzte bzgl. Entwöhnung gesagt?
Ach, eine Bronchomalazie hat Noah auch, aber die ist bzgl. des Tracheostomas nicht hinderlich, da sie ja unterhalb des Stomas sitzt.
Unser Arzt möchte in drei Monaten noch mal reinschaun und gucken, ob die Schwellung zurückgegangen ist. Hört sich ja erstmal echt gut an!
mein kleiner Felix hat auch das TS bekommen, weil man nur noch schwer intubieren konnte. Die Diagnose war: subglottische Stenose. Außerdem hat er aber auch noch eine hochgradige Tracheomalazie.
Das TS hat er im Januar 2008 bekommen. Da wurde das diagnostiziert. Er hat auch nie Stimme entwickelt. Er wurde ständig bronchoskopiert, wo immer gesagt wurde, dass "nach oben" gar nichts durchgeht (das war im KH in Hannover).
Im August 2009 waren wir dann bei Dr. Puder im KH in Köln. Da haben sie gesehen, dass sich oberhalb des TS eine sog. "Stomalippe" gebildet hat, die wie ein Korken auf der Luftröhre saß. Als diese abgetragen wurde, hat man gesehen, dass der Kehlkopf zwar noch ein bisschen enger war als normal, aber es ist zurückgegangen.
Weist Du wodurch der Kehlkopf so zugeschwollen ist? Bei uns waren es ständige Intubationen. Inhaliert Ihr auch mit Kortison?
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
immer gut drauf, kleiner Frechdachs und ein totaler Sonnenschein
Ich kann mich Jessica nur anschliessen. Lasst das mal z.B. von Dr. Puder in Köln oder Dr. Driesener in Gailingen abklären. Eine Schwellung, die seit 5 Monaten anhält, finde ich höchst seltsam. Ruft die Kanüle diese Schwellung hervor, weil sie schlecht passt ?
Kinder-TS gehören in die Hände von Spezialisten. Leider glauben viel zu viele Ärzte, dass sie von allem etwas verstehen, nur weil sie studiert haben. Unsere Kinder sind viel zu selten als das jeder Arzt Gelegeheit hätte, damit grosse Erfahrung zu sammeln.
Wenn wir nicht in Köln gelandet wäre, könnte Konrad sicher noch nicht lautieren und evtl. sogar schon die ersten Rückverlegungsversuche (erfolglos/-reich ????) hinter sich. Stattdessen freut er sich des Lebens und macht super Fortschritte ! _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
Nele hat zwar keine TK, aber laut DR. Diesener aus Gailingen eine Kehlkopfschwellung, die durch die Reizung durch den starken Reflux entstanden ist.
Sie hatte oft laute Atemgeräusche und war teils richtig gestresst davon.
Nach der Schluckdiagnostik bei Dr. Diesener (der übrigens absolut zu empfehlen ist!) hat Nele Nahrungskarenz für einige Monate bekommen und das Antra Mups wurde verdoppelt.
Seit dem haben sich die Atemgeräusche nahezu in Luft aufgelöst!
Ich finde es auch wichtig zu erfahren, woher eine Schwellung kommt!
Hey!
Danke erstmal für die Antworten. Genau weiss man nicht, woher Noah die Schwellung hat. Da er aber in der 10. Lebensminute intubiert wurde, dann extubiert, wieder intubiert,... (ihr kennt das Spiel) kann ich mir gut vorstellen, dass die Schwellung daher rührt.
Unser Arzt sagt auch dass die Schwellung nur schlecht abheilt, da er ja den Reflux hat. Den klassischen Reflux hat er übrigens gar nicht. Es wurde festgestellt, dass er aufgrund der Kanüle stark husten muss und dann Essen hochwürgt. Machen das nicht alle Tracheostomakinder?
Antra bekommen wir jetzt auch. Mal schaun! Wir haben jetzt auch eine PEJ. Und vorerst bekommt Noah nur Essen über den Dünndarm, damit er Milch aus dem Magen garnicht erst hochbringen kann.
Ja, ich habe schon viel von Dr. Puder gehört und wir hatten auch bereits einen Termin im Dezember. Aber da waren wir jetzt halt im KH.
Wir fahren leider auch 2 Stunden dorthin und Noah findet den MAxi Cosi ganz schrecklich.
Aber was sein muss, muss sein.
Wir inhalieren nicht mit Kortison. Sollten wir? Bringt das was?
Sitzt die Kanüle nicht unterhalb des Kehlkopfes? Dann hat sie doch mit der Schwellung nichts zu tun, oder?
Liebe Grüße
Maria _________________ Maria mit Noah (*08.07.2009), FoxG1 Mutation, Rett-Syndrom Variante, 14q12-q13.1, Balkenagenesie, Mikrozephalie, Tracheostoma aufgrund Stimmbandparese, partielle Optikusatrophie, PEG/PEJ, Entwicklungsverzögerung
Also TS-Kinder würgen keinesfalls das Essen hoch, Das passiert nur, wenn etwas reizt, stört oder wenn die Nahrung nicht vertragen wird. Konrad war auch so ein Dauerspucker bis wir die Nahrung umgestellt haben. Nach 4 Wochen Pregomin, was fast praktisch frei von allen Allergenen ist, wurde es besser und ging ganz weg. Über lange Zeit haben wir dann nach und nach wieder alle Nahrungsmittel eingeschlichen bis auf Milcheiweiss. Seither bleibt das Essen drin. Wichtig ist zu wissen, dass Nahrungsmittelunverträglichkeiten bei Babys NICHT zweifelsfrei zu beweisen oder auszuschliessen sind. Auch nicht über Blutproben. Deshalb muss immer ein AUslassungsversuch gemacht werden, um diese zu "beweisen". Vielleicht solltest du mal darauf bestehen, Schaden kann der Versuch nicht und vielleicht bist du dann ein bisschen schlauer.
Kortison wirkt anschwellend bei Entzündungen, würde ja als Inhalation über Kanüle auch den Kehlkopf nicht erreichen. Mit der Lage der Kanüle hast du natürlich recht. Sie stört den Kehlkopf nicht. _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
Ja, es ist wirklich schwierig zu sagen, es kommt daher oder daher........Allerdings war es bei uns ja auch durch die "Tubus Schieberei".
Also Felix hatte den Reflux auf Grund seiner Grunderkrankung (Fehlbildung der Speiseröhre). Sonst hustet er nicht mehr als Kinder ohne TS, nur wenn er dolle brodelt?!
Felix inhaliert mit BudiAir-Spray. Das geht trotz der Kanüle aber auch nach oben. Also uns hat es wohl geholfen, was die Stenose im Kehlkopf anging (allerdings erst nach Köln). Ich denke, ihr solltet echt sehen, dass ihr mal nach Köln kommt (wie lange mussten andere Eltern reden, bis wir dort endlich hin gefahren sind ). Also Danke Cordula!!!!!! Wir fahren übrigens 4 bis 5 STd. nach Köln , das ist auch immer sehr anstrengen, da Felix auch nicht gern so lange im Kindersitz sitzt (aber kein MaxiCosi mehr).
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
immer gut drauf, kleiner Frechdachs und ein totaler Sonnenschein
Hallo!
Ich hoffe Ihr hattet alle schöne Weihnachten!
Ja, ich werde sofort Morgen einen Termin in Köln machen. Abwarten bis die Schwellung weg geht, können wir immer noch!
Ich dachte echt, dass TS-Kinder alle so stark husten müssen, dass hin und wieder Essen hochgewürgt wird. Interessant, dass es anscheinend nicht so ist. Dann muss ich wohl mal auf Ursachenforschung gehen.
LG
Maria _________________ Maria mit Noah (*08.07.2009), FoxG1 Mutation, Rett-Syndrom Variante, 14q12-q13.1, Balkenagenesie, Mikrozephalie, Tracheostoma aufgrund Stimmbandparese, partielle Optikusatrophie, PEG/PEJ, Entwicklungsverzögerung
Linn hat auch lange so gehustet, dass sie davon erbrochen hat. Aber das war schon vor dem Tracheostoma so. Mittlerweile passiert es nur noch sehr selten. Z.B. wenn wir eine ganze Mahlzeit plus Medikamente sondiert haben und sie nicht aufstoßen konnte.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Verfasst am: 19.04.2010, 17:57 Titel: Gibt es jemanden mit Kehlkopfschwellung und Tracheostoma?
Hallo Ihr Lieben!
Ich hatte vor einiger Zeit schon mal angefragt, ob jemand Erfahrung mit einem Tracheostoma aufgrund Kehlkopfschwellung hat.
Unser Sohn (neun Monate) hat seit der 11. Lebenswoche ein Tracheostoma. Nach vielen Diagnosen von Tracheo-, Laryngomalazie bis hin zur Stimmbandlähmung sagte man uns nach der letzten Bronchoskopie, dass es wohl "nur" eine Kehlkopfschwellung sei und Noah aufgrund dessen nicht atmen könne. Wodurch die verursacht wurde ist fraglich (ich vermute ja durchs ganze in- extubieren am Anfang).
Rein theoretisch müsste die Schwellung ja irgendwann zurück gehen. Übermorgen ist jetzt die nächste Bronchoskopie und ich hätte gerne noch ein paar Infos von Gleichgesinnten (falls es die gibt).
Wenn nicht, dann hilfts mir bestimmt trotzdem irgendwie weiter!
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). Also Danke Cordula!!!!!! Wir fahren übrigens 4 bis 5 STd. nach Köln 
