Hallo, hier ist noch eine Neue. Schade, dass ich Euch nicht schon früher gefunden habe. Seit ich Euch kenne, komme ich vor lauter Lesen fast nicht mehr zum arbeiten Ich bin Heidi, Jg. 73, mein Mann Jg. 70, Tochter Nikola 04/2001, Sohn Darius 09/2002. Darius ist Gott sei Dank kerngesund. Nikola hat pontocerebelläre Hypoplasie = Kleinhirnfehlbildung, kein Laufen, kein Sitzen, kein Sprechen, 100 % schwerbeh., Heilp. Kiga seit einem Jahr, Medikamente Ospolot gegen Krämpfe, Laxofalk für die Verdauung (kann ich nur empfehlen!!!), nach dem wir jetzt seit 4 Jahren keine Nacht durchschlafen: Diazepam Tropfen als Einschlafhilfe. Nikola hat eine PEG-Sonde, wird nachts per Pumpe mit Sondennahrung "gefüttert". Wenn man im Forum liest, erkennt man wieder dass es immer Leute gibt, denen es schlechter geht als einem selbst. Man fühlt sich auch nicht so außerirdisch, wie sonst immer, sei es bei den gesunden als auch bei den leicht behinderten Kindern. Ich muss unbedingt mit Nellie in Kontakt treten, da m.E. gleiche Diagnose. Liebe Grüße an Euch alle, Heidi. PS Ich probiere noch ein Foto reinzustellen.
Hallo Heidi,
ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Wünsche dir viel Spass hier. _________________ Liebe Grüße,
Manuela & Justin
Kevin 03.91,per Sectio,gesund
Maurice 10.95,per Sectio,gesund
Justin 11.99, extrem Frühchen,25SSW+6Tage,per Sectio,Langzeitbeatmung,schwere bronchopulmunale Dysplasie,Lungenfibrose,drei Herzstillstände,allgem.Entwicklungsverzögerung mit zerebraler Bewegungsstörung
Er ist ein richtig fröhlicher Sonnenschein!!!
Ich möchte dich hier herzlich im REHAkids-Forum begrüßen
und freue mich schon auf einen regen Erfahrungs-und Gedankenaustausch mit dir.
Herbstgruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
hallo heidi und family,bin auch noch ziemlich neu hier .komm hier auch nicht mehr weg .wünsche euch viel kraft und ausdauer. liebe gruess elke mit alina (fruehcen 26 woche mehrfachbehindert 10 jahre). _________________ Elke mitAlina ehemaliges Frühchen 26.SSW geb.14.09.1995. mehrfachbehindert.
herzlich Willkommen hier! Ich finde es ja so super spannend, mal jemanden zu treffen, der auch Linns Erkrankung kennt (zumindest denke ich auch, dass es das ist)... ich bin sehr gespannt auf den Austausch mit Dir, vor allem, weil Du ja so viele Parallelen siehst!
Komm herein und fühl Dich wohl.. es ist ein nettes Forum mit viel Infos
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Zuletzt bearbeitet von Nellie am 06.11.2005, 20:48, insgesamt einmal bearbeitet
Anmeldedatum: 10.10.2005 Beiträge: 27
Wohnort: bei Göttingen
Verfasst am: 02.11.2005, 19:59 Titel:
Hallo Heidi,
auch von mir ein "Herzlich Willkommen". Ich sehe auch viele Ähnlichkeiten. Luca kann auch nicht sitzen, nicht sprechen, hat auch eine PEG-Sonde, kann nicht lachen, kann seinen Kopf nicht halten. Er hat eine starke Gehirnentwicklungsstörung. Er hat auch Kampfanfälle und muss abgesaugt werden. Er ist auch 100% SB. Wir müssen auch abführen.
Luca geht auch in einen heilp. Kindergarten.
Es ist wirklich ein tolles Forum.
Viele Grüße _________________ Tanja mit Luca 10/99 Jahre (mehrfach schwerstbehindert, komplexe Gehirnfehlbildung, Microcephalus, PEG-Sonde, Temp.-Regulationsstörung und vieles mehr) und Louis 06/05 gesund
ich bin ebenfalls froh, dass ich diese web-seite gefunden habe.
mir geht's unterdessen schon ein wenig besser.
da ich seit kurzem hier zugestossen bin, habe ich schon soviel gelesen, was mich auch emotional beschäftigt hatte.
es ist so traurig, dass es so viele verschiedene behinderugen gibt!
und doch können wir sie nicht ändern. nur annehmen!
wie geht's euch denn nun so???
ich bin alleinerziehende mutter von 2 kindern die dieselbe diagnose haben wie eure nikola!
ich finde es toll, dass ihr ein gesundes 2.kind bekommen habt!
es muss eben gar nicht sein, dass es sich wiederholt!
nur bei mir gab es halt diesen blöden zufall!!!
ich kenne bis jetzt noch keine weitere familie oder alleinerziehende mutter die 2 solche schwerst beh. kinder hat!
ich hab' dir vor 2tagen schon ein priv.mail gesendet.
da ich ja eben erst neu bin, weiss ich nun gar nicht ob du's bekommen hast!???
hoffe es doch!
meine beschreibung zu meinen kindern kannst du ja bei mir lesen.
alles liebe und gute weiterhin für euch alle!
gruss
daniela _________________ Mami Daniela 11/70 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011 und Sohn Nicola 20.10.2003 Beide PCH-2 (Pontocerebelläre Hypoplasie)werden nicht selber Sitzen, Stehen, Essen, Sprechen können. Das Kleinhirn ist nur die hälfte so gross wie normal und der Hirnstamm ist offen geblieben!
14.6.2010 Florin gesund.
Hallo Heidi,
herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Gruss Marion _________________ Philipp 23.12.98 MPS Typ II(Stoffwechselerkrankung) ,Benjamin 24.1.83 gesund
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Ich bin Heidi, Jg. 73, mein Mann Jg. 70, Tochter Nikola 04/2001, Sohn Darius 09/2002. Darius ist Gott sei Dank kerngesund. Nikola hat 
.wünsche euch viel kraft und ausdauer. liebe gruess elke mit alina (fruehcen 26 woche mehrfachbehindert 10 jahre). 
nur annehmen!
