versuch es kurz zusammen zu fassen. Unsere Tochter (2jahre) hat Down Syndrom und West Syndrom. Seit 1 1/2 Jahren ist sie anfallsfrei, sie nimmt Ospolot. Sie hat sich super entwickelt.
Seit einer Woche viel uns auf, wir haben es erst ein paarmal gesehen, so komisch mit dem Oberkörper nach vorne zuckt, fällt. Ich wusste nicht was das sein soll hab die Ärztin angerufen und die sagte was von Myoklonischen Anfällen. Das es evrtl was sein kann, muß aber nicht und wir eh in einer Woche ein EEG Termin haben. Als ich im Internet nachsah kam gleich die Verbindung zu LennoxGS. Das wohl oft eine Verbindung besteht von BNS zu LGS. Ich bin total fertig. Das ist ja wohl nicht besser als BNS.
Hat hier jemand ein Kind mit änlichen Problemen????
Ich habe auch ein ehemaliges BNS-Kind, das nach fat 2 Jahren Anfallsfreiheit wieder angefangen hat, zu krampfen. Ich kenne die Panik, dass es jetzt das LGS sein könnte, nur zu gut.
Warte erst mal das EEG ab, vielleicht ist es nur eine "harmlose" Epi-Form. Meine Louisa krampft auch "nur" fokal, gelegentlich mit sekundärer Generalisierung, aber weit und breit kein LGS in Sicht!
Ich wünsche Euch alles Gute, auf dass es nicht LGS ist!!!!
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Hallo AnjaD,
ht deine Louisa auch DS?? Ja natürlich muß es nicht das LGS sein. Aber als ich im Internet las dass es da eine direkte Verbindung zu BNS gibt war ich sehr geschockt.
Meine Ärztin meinte das es schwierig wäre überhaupt was zu sehen wenn sie da ist zum EEG. Es kann auch sein dass eben das so einzelne Wipes wären und das wär schwierig zu sehen. Müsst ihr jetzt dann auch verschiedenes einnehmen. Beeinträchtigen diese fokalen Krämpfe ihre Entwicklung?
Nein, Louisa hat nicht das DS. sie ist ein Kind mit vorgeburtlichem Schlaganfall und daraus resultierender Hirnschädigung.
Sie nimmt derzeit 2 verschiedene MEdikamente gegen die Epi, anfallsfrei kriegen wir sie aber nicht.
sie ist defintiv in ihrer Entwicklung beeinträchtigt, wird in der Schule nach Richtlinien für "geistig behinderte Kinder" unterrichtet, getestet ist sie mit einem IQ von 69, also gerade unterhalb des Wertes für eine Lernbehinderung. Ich denke mal das liegt an der Hirnschädigung (da fehlt ein ziemlich großes Stück...... ). Die fokalen Anfälle schaden ihr in diesem Punkte denke ich noch nicht.
Wenn ich das mit dem LGS richtig in Erinnerung habe, dann liegt doch auch dem die Hypsarrhythmie zugrunde - somit müßte doch ein Schlaf-EEG aussagekräftig sein, denn DA sieht man sie doch.....
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
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Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
was ist Hypsarrhythmie?? Sie war mit einem halben Jahr in der Röhre. Man konnte keine Hirnschäden bei ihr feststellen.
Eigentlich ist kein Schlaf EEG geplant. Aber ich wär auch dafür.
Kann man leider auch OHNE Hirnschäden bekommen.... _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
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