Bei uns gibt es auch immer mal wieder diese Nicht-Trink-Phasen. Es dauerte dann immer ein paar Wochen und besserte sich plötzlich von alleine wieder.
Ich kann Dir nicht sagen, woran es liegt, weiß aber, dass Du Nestargel und Co. erst einmal in kleineren Mengen mit viel Wartezeit dazwischen ausprobieren solltest. Unsere Tochter mag und verträgt Nestargel z.B. gar nicht. Sie bekommt schon beim ersten Schluck einen Würgereiz, wenn ich zuviel nehme.
Einmal habe ich ihr kleinste Mengen heimlich untergemischt, in der Hoffnung, dass sie nichts schmeckt, mit der Folge, dass sie den restlichen Tag nur noch geschrien hat vor Bauchschmerzen.
Das muss für Euch nichts heißen, nur, dass ihr es langsam und vorsichtig testen solltet, für den Anfang lieber einen Messlöffel zu wenig als zuviel.
Du hast die Säfte und das Wasser wahrscheinlich schon rel. warm gegeben?!
(Nur leicht erwärmt, so dass die Vitamine usw. nicht "flöten" gehen).
Meine Tochter trinkt z.B. gerne warmes Leitungswasser (was ich freiwillig nicht "runterbekommen" würde).
Ich wünsche Euch, dass Jolina schnell wieder ordentlich trinkt und es hoffentlich nur eine vorübergehende Phase ist!
LG
Marlene _________________ Maus(4),(gl.Entwicklungsstörung;musk.Hypotonie;Immunschwäche;Reflux;Epilepsie;ASD) (**).
Hallo vielen Dank für die zahlreichen Tipps.
Ob Jolina zahnt kann ich im Moment nicht sicher sagen aber es fehlen definitiv noch einige Zähne. Das mit dem Reflux ist so ne Sache,außer dass sie nicht trinken mag spricht im Moment nichts dafür, irgendwie würde ich es schon gerne abklären aber ihr deswegen wieder nen Krankenhausaufenthalt und die Magensonde zuzumuten, ich weiss nicht???? ob das sos gut wäre.
Jolina bekommt aufjedenfall ausreichend Flüssigkeit über die Nahrung, so dass sie nicht austrocknet, sie bekommt alles feinpüriert mit viel Flüssigkeit, trotzdem denke ich dass es oft zu wenig ist und sie Kopfschmerzen hat und Müde wirkt. Jolina trinkt ausschließlich warme Getränke, also ihre Milch und Saftschorle, was kaltes geht gar nicht. Ihr Obstgläschen ißt sie aber kalt.
Ich habe gestern mal in der Apotheke das Nestargel bestellt ich muss halt dann schauen daß ich eine nicht ganz so zähflüssige Konsistens hinbekomme aber trotzdem löffeln kann. Ich werde nach wie vor versuchen ihr die Flasche oder den Becher anzubieten und wenn mal wieder gar nichts geht dann halt löffeln. Das Problem ist auch wenn wir unterwegs sind,Besuch haben ect. und ich nicht die Zeit und Ruhe hab mich voll und ganz dem Trinken zu widmen geht halt auch gar nichts,oder wenn Jolina bei Oma ist, trinkt sie nichts. Das mit dem löffeln zwischendurch könnt evtl besser klappen.
LG Claudi _________________ Liebe Grüße Claudi mit Sternchen Tim und Sonnenschein Jolina 25+0 720g 33cm,Geb.23.11.07 Hirnblutung, Hydrozephalus, Shunt,BPD, ROP 3+, Kurzsichtig, Schielen, stark Entwicklungsverzögert,spricht nicht laüft nicht und ist hüpfend auf den Knien unterwegs weitere Infos HP www.jolina-schnoell.de
16.12.10 Tamino (rund um gesund) Bauchzwerg ET 7.10.12
Hallo nochmal jetzt hab ich mir gerade das Nestargel aus der Apotheke geholt.
Bin ja mal gespannt wie wir das so hinkriegen. Einfach mit einem Schneebesen in die Flüssigekeit rühren,oder? Ist das egal geht da alles Wasser Saft Milch Tee? Jolina sollte es halt dann vom Löffel bekommen können.
Habt ihre erfahrung damit, macht das auch satt, oder ist es wirklich mit Getränken zu vergleichen?
LG Claudi _________________ Liebe Grüße Claudi mit Sternchen Tim und Sonnenschein Jolina 25+0 720g 33cm,Geb.23.11.07 Hirnblutung, Hydrozephalus, Shunt,BPD, ROP 3+, Kurzsichtig, Schielen, stark Entwicklungsverzögert,spricht nicht laüft nicht und ist hüpfend auf den Knien unterwegs weitere Infos HP www.jolina-schnoell.de
16.12.10 Tamino (rund um gesund) Bauchzwerg ET 7.10.12
Hallo es iist ja so, dass Jolina seit April keinen einzigen Schluck mehr getrunken hat. Sie bekommt alles angedickt mit Quick and Thick gelöffelt. Ich hab keine Ahnung wie ich sie zum Trinek bewegen soll. Flasche nimmt sie gar nicht mehr und aus Glas und Becher kann sie nicht trinken.
Kennt das jemand muss ich einfach akzeptieren, dass sie nicht trinkt.
LG CLaudi _________________ Liebe Grüße Claudi mit Sternchen Tim und Sonnenschein Jolina 25+0 720g 33cm,Geb.23.11.07 Hirnblutung, Hydrozephalus, Shunt,BPD, ROP 3+, Kurzsichtig, Schielen, stark Entwicklungsverzögert,spricht nicht laüft nicht und ist hüpfend auf den Knien unterwegs weitere Infos HP www.jolina-schnoell.de
16.12.10 Tamino (rund um gesund) Bauchzwerg ET 7.10.12
Nein, ich denke nicht, dass Du Dich damit abfinden musst, dass Jolina nicht trinkt.
Ich kann verstehen, dass sie nicht mehr aus der Flasche trinken "will" - hast Du es schon mal mit einem kurzen Strohhalm versucht - könnte sie daran saugen?
Du schreibst auch, dass sie aus einem Becher nicht trinken kann - weshalb?
Was für Becher hast Du schon probiert?
Die Rehakliniken und Logos verwenden meist ausgeschnittene Pflegebecher - http://www.henryschein-med.de/index......01&showart=030_13645
Wir haben die z.T. selber hergestellt - für ganz kleine auch einfach aus den Deckel von Säuglings-Fläschchen Achtung! Kanten gut abschleifen, sind sonst scharfkantig
Mit diesen Bechern haben wir die angedickten oder dicken Flüssigkeiten in den Mund gegeben. Dann nach und nach verdünnt...
Habt Ihr bei Jolina eine ärztliche Schluckdiagnostik machen lassen? Neigt sie zu Aspirationen? Das wäre dann allerdings ein Grund, ihr das Trinken nicht "anzubieten", ansonsten mit dem ausgeschnittenen Becher alles anbieten, was "flüssig" ist. Also ruhig auch geschmolzenes, kühles (Soft-) Eis, Vanille-Soße, (Trink-) Joghurt, Gemüsecremesuppe..., aber eben auch angedicktes Wasser, Tee, Saft...
Werdet Ihr von einer Logo unterstützt?
Auch wenn ich von der Verbissenheit und dem etwas einseitigen Konzept "Padovan" und Frau Iven in Baiersbronn nicht uneingeschränkt angetan bin - vielleicht wäre es, neben meinem so gerne gepriesenen Hegau-Jugendwerk in Gailingen (die ich favorisiere!) eine Adresse, um mit einer Intensiv-Therapie neue Wege zu finden und Fortschritte zu erzielen
Alles Gute!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Danke Jolina saugt gar nicht mehr und das größte Problem ist einfach, dass sie egal mit was ich komme sie sschiebt immer alles weg,selber halten tut sie gar nichts weder Essen Löffel noch Flasche oder Becher und wenn sie es mal zulässt das Glas oder Becher in Richtung Mund kommt, dann höchstens ein Schluck wovon die Hälfte wieder rausläuft, außerdem hab ich dann immer das Gefühl, dass sie erschrickt.
Ich glaub nich dass Jolina eine schluckstörung hat auch mit Asüitation mach ich mir keine zu großen Sorgen. Sie konnte ja schon sehr schön Trinken.
Wir beginnen nächste Woche mit Logo nach Castillo Morales.
Gailingen wird uns doch sowieso wieder nicht genehmigt genauso wie die Reha
LG CLAudi _________________ Liebe Grüße Claudi mit Sternchen Tim und Sonnenschein Jolina 25+0 720g 33cm,Geb.23.11.07 Hirnblutung, Hydrozephalus, Shunt,BPD, ROP 3+, Kurzsichtig, Schielen, stark Entwicklungsverzögert,spricht nicht laüft nicht und ist hüpfend auf den Knien unterwegs weitere Infos HP www.jolina-schnoell.de
16.12.10 Tamino (rund um gesund) Bauchzwerg ET 7.10.12
außerdem hab ich dann immer das Gefühl, dass sie erschrickt.
Genau das nennt man "aspirieren".
Eine Schluck-Diagnostik kann Euch nicht verwehrt werden, da gibt es sicher aber auch nähere Adressen als Gailingen, wenngleich da einfach auch ein echter Fachmann für unsere Mäuse sitzt
Mit der richtigen Argumentation kann und darf Euch dann die Reha auch nicht verwehrt werden, also nur Mut!!!
Die Schluck-Diagnostik ist aber - nachdem was Du auch an Abwehr... beschreibst ein absolutes MUSS! Denn stell Dir vor, Du würdest etwas in den Mund bekommen und hättest jedesmal das Gefühl zu ersticken, das würde Dir den Spass am Essen ja nehmen und ist zudem noch wirklich gefährlich
Evtl. muss man dann wirklich den Druck rausnehmen und Ruhe reinbringen Jessy hat 1,5 Jahre fast gar nicht gegessen und mit 4 dann wieder voller Begeisterung begonnen - heute ist es Lust und Laune abhängig und für uns völlig okay ABER - wir haben eine PEG
Grüßle und bis Montag - bin übers WoE weg
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Danke na das wäre dann wohl doch eine Möglichkeit ne Reha zu bekommen das wäre ja echt supi. aber jetzt geht das leider nicht mehr bin in der 24SSW und möchte bei meiner vorgeschichte im moment nicht wirklich weg von meinem Frauenarzt, aber wenn das Kleine erst mal da ist und etwas Größer ist und wir das Problem (so wie ich vermute) immer noch nicht in Griff bekommen. Dann werde ich versuchen über diesen Weg eine Reha zu bekommen.
Was die Reha betrifft bin ich eh immer noch sowas von enttäuscht dass die abgelehnt wurde, aber die werden sich noch umschaun wenn ich dann mit 2Kids daherkomm.
Danke LG Claudi _________________ Liebe Grüße Claudi mit Sternchen Tim und Sonnenschein Jolina 25+0 720g 33cm,Geb.23.11.07 Hirnblutung, Hydrozephalus, Shunt,BPD, ROP 3+, Kurzsichtig, Schielen, stark Entwicklungsverzögert,spricht nicht laüft nicht und ist hüpfend auf den Knien unterwegs weitere Infos HP www.jolina-schnoell.de
16.12.10 Tamino (rund um gesund) Bauchzwerg ET 7.10.12
Schön, dass Du wieder guter Hoffnung bist und schon so weit Klar, da sind jetzt erst einmal andere Dinge wichtig
Vielleicht bekommen wir unsere Reha ja (irgendwann) durch und Du kannst dann von meinen Erfahrungen profitieren - fände ich toll
Also - genießt Deine Kugelzeit - möge sie diesemal noch lange dauern! Und schaut und wartet entspannt, was sich bei Jolina tut - solange Ihr mit Löffeln die notwendigen Mengen in sie rein bekommt, besteht ja keine Not
Alles Liebe und Gute!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
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