Verfasst am: 19.09.2004, 09:50 Titel: Nellie mit Linn (PCH-2, Tracheostoma, Sondenkind)
Hallo!
Ich habe den Link hierher ganz frisch bekommen und sehr froh darüber, weil hier so einige Sachen stehen, die bei uns wohl auch in nächster Zeit anstehen und ich auch grade etwas in nem Tal sitze, aus dem ich nicht richtig rauskomme...
Zu uns: Linn ist nach einer unauffälligen Schwangerschaft (40.SSW) in der Wanne geboren worden und ist nun fast 7 Monate alt. Gleich nach der Geburt wurde sie auffällig durch Atemprobleme und "zittern", also statt der geplanten ambulanten Geburt ab auf die Frühchen- und Neugeborenen-Station. Im Laufe der Zeit stellte sich dann per Kopfultraschall und dann per MRT raus, dass sie ein viel zu kleines Kleinhirn hat (Kleinhirnhypoplasie) und wohl noch andere kleine Veränderungen, die jetzt zusammen unter der Diagnose OPCA-Syndrom laufen (olivo-ponto-cerebelläre Atrophie), aber die Ärzte auf "unserer" Station (Neuropädiatrie) sagen, das sei nur eine "Laufdiagnose", weil man was auf den Zettel schreiben müsste... so ganz passen würde das nicht.
Ansonsten hat sie einen Mikrocephalus, solche Schluckstörungen, dass sie die ersten 5 Monaten hauptsächlich per Nasensonde, jetzt mittlerweile mit PEG ernährt wird. Entwicklungsverzögert ist sie auch. Also sie dreht sich nicht, greift nicht, lacht nicht, fixiert nicht, ...
Ich bin Studentin, fast 26 und wohne in Jena. Und da ist noch Dirk, 28, auch Student, der aber gerade für Elternzeit beurlaubt ist, weil ich mein Examen machen musste.
Hier noch ein Bild von Linn, schlafend :
Ich freue mich auf AUstausch mit Euch und werde bestimmt viel Infos hier finden!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Zuletzt bearbeitet von Nellie am 27.10.2009, 15:56, insgesamt 4-mal bearbeitet
Wir gehen 2x die Woche zur KG, einmal kommt die Frühförderung.
Das "zittern" vom Anfang sind Kloni unbekannter Ursache. Im letzten EEG könnten zum ersten Mal evtl. Spitzen gewesen sein, aber der Chef soll nun nochmal gucken...
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Erst einmal herzlich Willkommen. Eure Kleine ist total niedlich. Mein Name ist Nicole, bin 26 Jahre und bin Mutter von 3 süßen Mädchen. Im April kommt Nr. 4.
Unsere Jüngste,Leonie, ist unser besonderes Kind. Sie kam in der 34 SSW mit dem Nager-Syndrom auf die Welt. Sie ist auch von Anfang an mit der Sonde ernährt worden und hat seit Anfang des Jahres einen Ernährungsbutton. Sie wird im Januar 2 Jahre und hat bis heute nicht ein bißchen alleine gegessen. Wir bekommen seit ein paar Wochen jetzt Logopädie, die sich speziell auf das schlucken und essen konzentriert sowie der Mundsensibelisierung. Leonie fängt jetzt an mit Hilfe von einer bestimmten Massage ab und an zu schlucken. Vielleicht kannst du das bei eurer Linn auch bekommen. Bekommt ihr Frühförderung und/oder Krankengymnastik. Wenn nicht dann frag doch mal den Kinderarzt. Ich wünsche dir noch viel Spaß hier im Forum und wenn du Fragen hast zur Logopädie dann kannst du ruhig fragen.
Gruß Nicole mit Leonie(Nager-Syndrom) _________________ Leonie, geb.06.01.2003, Nager-Syndrom,seit dem 06.02.2005 bei den Engeln.
Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust,
wird es dir sein, als lachen alle Sterne.
Weil ich auf einem von ihnen wohne,
weil ich auf einem von ihnen lache.
Du hast wohl fast zur gleichen Zeit gepostet und meinen Ergänzungsbeitrag nicht gesehen
Unsere Physiotherapie macht im Oktober die Ausbildung nach Castillo Morales, davon versprechen wir uns einiges! Die Logopädin vom SPZ bringt uns nicht viel.
Schön, dass Leonie schon manchmal schluckt! Ich wünsche Euch weiterhin tolle Fortschritte! Linn kann schlucken, aber sie verschluckt sich stark und wehrt sich sehr gegen orale Aufnahme. Wir sollen momentan V.a. ihren Mund nicht ärgern.. alles nur zum probieren, lecken, schlecken...
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Nelli,
herzlich Willkommen hier im Forum, Du kannst Dich wirklich glücklich schätzen diesen Tip so früh bekommen zu haben...
Ich habe leider erst nach 5 Jahren das Forum gefunden.
Einen regen Austausch wünscht
Inci _________________ (Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein )
Hallo!
der Vollständigkeitshalber - Ich bin Dirk, der Freund von Nellie und Vater von Linn. Ich bin zwar nicht so der Foren-Schreiber (bisher), doch ich lese gerne mit und stelle mir sehr häufig die Frage: Wie würde es uns ergehen mit Linn, wie würde Linn drauf sein, wenn es den bunten Austausch über das Netz nicht gäbe (Entscheidung PEG oder Nasensonde, primär normale Kost stattt künstliche Sondenkost etc).
Ich muss mal unsere Vorstellung erweitern, weil sie gar nicht mehr aktuell ist.
Linn hat mit ca. 10 Monaten angefangen, immer wieder Aspirationspneumonien zu bekommen, also durch ihre Schluckstörung verschluckte sie zuviel und daraus entwickelten sich dann Lungenentzündungen. Die ersten 3 packte sie einigermaßen, nach der 3. allerdings hatten wir schon das Gefühl, dass sie bei jeder kleinsten Aufregung blaue Lippen bekam. Die 4. Pneumonie führte uns auf die Intensivstation mit Beatmung und Sedierung. Nach 1 Woche kam sie davon weg und nach 4 Wochen wurden wir entlassen, aber Linn brauchte dauerhaft Sauerstoff, nur einen Tag nach der Entlassung wies uns unser KiA wieder ein und noch einen Tag später lag Linn wieder auf Intensiv, beatmet und sediert. Diesmal kam sie nicht wieder von der Beatmung weg, weshalb wir uns für einen Luftröhrenschnitt ( Tracheostoma ) entschieden, damit Linn wenigstens wach und ohne Sedierung beatmet werden kann. Dann sind wir für 4 Monate nach Kreischa in die Reha. Nun ist sie wieder zuhause und braucht etwa 10 h Beatmung in der Nacht und nur selten am Tag Sauerstoff. Ein Pflegedienst betreut sie nachts, damit wir dabei auch schlafen können, denn Linn muss ständig abgesaugt werden.
Achja, und Linns Erkrankung ist jetzt nicht mehr OPCA, sondern OPCH, das bedeutet, dass es nicht um eine Atrophie sondern um eine Hypoplasie geht. Eine Atrophie würde fortschreiten, eine Hypoplasie ist nur von Geburt zu klein, aber nicht schrumpfend. Unsere ganze Geschichte findet Ihr hier: http://www.sondenkinder.de/index.php/archive/linn
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Zuletzt bearbeitet von Nellie am 15.05.2007, 18:12, insgesamt 3-mal bearbeitet
Hallo nellie,
oh man, was habt ihr und vorallem die Kleinen icht alles durchgemacht. Wie steht es denn so ganz nebenbei mit deinem Examen - hast du dafür Nerven! ?
malte (fast vier) hat seit etwa einem Dreiviertel jahr eine PEG - aber noch nicht den Button. Er bekam zuerst Nutrini und jetzt HIPP vollbilanzierte Sondennahrung. Kennst du die?? Super zu empfehlen!!! Ist eben wie alles von HIPP voll Bio und alles normale Lebensmittel (vorallem mit Ballaststoffen - hat Nutrini nicht). Gibt es in versch. Sorten und ist gut zu sondieren und riecht nach Essen! ist für mich ein besseres Gefühl ihm dieses Essen zu geben als das künstliche Nutrini. Vielleicht ist das ja was Neues für dich - nur zu empfehlen.
Wie schafft ihr das nachts??? Ist der Pflegedienst dann permanent bei ihr??? Zahlt das alles die Kasse??? Hut ab vor euch und eurem Kind!!
Alles gute Ulrike _________________ "Am leichtesten ist eine Feder,
am schwersten ist eine Last auf der Seele!"
Ulrike, Merle (*3/2002), ein Wirbelwind, Zwillingsbruder Malte
nach Enzephalitis 2005 geistig und körperlich schwer behindert, nicht einstellbare Epilepsie, Button, wahrscheinlich Impfschaden nach FSME-Impfung - unser Kämpfer!!! und Svea (*9/2008) die Minimaus
Linn bekommt abends auch Hipp Sondennahrung, der Rest ist selbstgekochtes und püriertes Essen. Andere Sondennahrung wollen wir auch gar nicht für Linn. Viele ärztliche und pflegerische Personen finden das sehr seltsam und teilweise gefährlich, aber wir sehen keine Gefahr darin, unser Kind so zu ernähren, wie wir auch ein gesudnes Kind ernähren würden. Ich würde sogar sagen, dass Linn gesünder ernährt wird als viele gesunde Kinder!
Der Pflegedienst ist jede Nacht 10 h da und kümmert sich um Linn. Denn da ist auch nachts viel zu tun mit Absaugen, Beatmungsüberwachung, Alarme der Beatmung beheben, Schläcuhe von Wasser befreien, Inhalieren, Umlagern, Medikamente geben, ... Da könnten wir grundsätzlich nie schlafen. Ja, das zahlt die Kasse, das ist Behandlungspflege zum größten Teil.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Zuletzt bearbeitet von Nellie am 01.04.2006, 07:42, insgesamt einmal bearbeitet
Hallo Nellie,
das stelle ich mir beruhigend für euch in der Nacht vor, jemanden da zu haben, dem ihr eure Tochter anvertrauen könnt. Schafft ihr es auch ruhig zu schlafen? Oder seid ihr trotzdem immer mit einem Ohr dabei?
Immer wenn es malte sehr schlecht geht, kann ich kaum einschlafen, da ich auf alles höre oder angst habe, dass was passiert oder oder oder
Wie geht es euch beiden mit der Krankheit von Linn? Wie geht es euch als Paar? Wie geht das mit eurem Studium und wie geht das bei euch finanziell?
LG Ulrike _________________ "Am leichtesten ist eine Feder,
am schwersten ist eine Last auf der Seele!"
Ulrike, Merle (*3/2002), ein Wirbelwind, Zwillingsbruder Malte
nach Enzephalitis 2005 geistig und körperlich schwer behindert, nicht einstellbare Epilepsie, Button, wahrscheinlich Impfschaden nach FSME-Impfung - unser Kämpfer!!! und Svea (*9/2008) die Minimaus
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