Ich wollte Euch nur kurz mitteilen, das wir ab morgen in der Uniklinik Würzburg sind. Am Montag ist dann die OP und wer Zeit und Lust hat, kann uns gerne die Daumen drücken!
Melde mich dann, wenn wir wieder zu Hause sind!!
Bis dahin wünsche ich Euch eine schöne Zeit!
Liebe Grüße Chris mit kidds _________________ Chris(tina) mit Jacqueline (*08/01) frontonasale Dysplasie, ektope Nieren, starke Sehschwäche und Madeleine (*08/07) frontonasale Dysplasie, operierte Koronarnahtsynoytose links (zum 2. mal), hochgradige Sehschwäche
wir sind in Gedanken bei Euch, schicken Euch ganz viel Kraft und so viele Schutzengel, wie wir nur können!!!
Wenn Ihr wieder da seit können mal in Ruhe ein wenig quatschen. Es war recht unruhig bei uns in letzter Zeit, daher bin ich nicht dazu gekommen mich zu melden. Bitte entschuldige.
Liebe Grüße
Sabine _________________ Sabine 10/1971 (frontonasale Dysplasie) + Peter 07/1970 (Stickler-Syndrom) mit Phoebe Leonie 11/2003 (Stickler-Syndrom mit Pierre-Robin-Sequenz), Sternenkind Ben Leonard (frontonasale Dysplasie) 06/2006 im Herzen und Eric Nathan 04/2008 (Stickler-Syndrom mit submuköser Gaumenspalte)
Die Heimat hat uns wieder!!! Wir sind seid heute wieder zu Hause!!
Ja Madeleine hat alles tapfer überstanden und wir sind so stolz auf sie!!! Sie war so tapfer das sie sogar eine Tapferkeitsurkunde von dem Krankenhaus bekommen hat!! Das hat sie echt gefreut und war stolz wie Bommel!!!
Leider sind die Neurochirurgen nicht ganz 100% zufrieden und so müssen wir in 3 Monaten auch wieder zur Kontrolle hin. Madeleine hat jetzt eine selbstauflösende Platte im Kopf und auf der Kopfoberseite hat sie wieder eine offene Stelle ( wie beim Baby die Fontanelle) auf die wir etwas aufpassen müssen. Aber ansonsten darf sie ab nächster Woche wieder in den Kindergarten und darauf freut sie sich schon!! Der Kopf ist noch etwas geschwollen, aber die Brille kann sie zum Glück wieder aufsetzen! Durch die etwas neue Kopfform benötigt sie aber schnell ein neues Gestell und so haben wir am Freitag gleich einen Termin in der Augenklinik! Jetzt hoffen wir noch, das wir ihre Verdauung wieder in Griff bekommen ( sie hat seit 4 Wochen starke Verstopfungen) und dann gehts nur noch Bergauf
Danke ans viele Daumen drücken, an uns denken,...
Ganz liebe und glückliche Grüße Chris mit kidds _________________ Chris(tina) mit Jacqueline (*08/01) frontonasale Dysplasie, ektope Nieren, starke Sehschwäche und Madeleine (*08/07) frontonasale Dysplasie, operierte Koronarnahtsynoytose links (zum 2. mal), hochgradige Sehschwäche
Sorry, dass ich wieder so lange untergetaucht war! Ich hoffe euch geht es einigermassen gut? Chris, wie geht es deine liebsten? Vor allem auch Madeleine nach der 2. OP? Und wie geht es dir dabei? Und Manu, wie geht es dir und deine Mäuse Jana, Finja und Femke? Und alle anderen natürlich? Sorry, ich war lange nicht da...
Bei uns war auch viel los. Am 9. März bin ich stolze Mama von Sohnemann Tijs geworden, ein gesundes und ganz braves Kerlchen!! Wir haben nur kurz unbeschwert vom Sohnemann geniessen dürfen, im April wurde bei einer Kontrolle bei Femke's Sehnerv Ödem festgestellt, warscheinlich durch erhöhten Hirndruck. Beim nächsten Termin am 10. Juni wurde erneut Ödem festgestellt, darum wurde am 17. Juni eine CT und MRI vom Kopf gemacht. Am 22. Juli war wieder ein Termin gemacht für Augenspiegelung (weiss gar nicht ob das deutsch ist..?). Dann sollte auch entschieden werden ob sie wieder operiert wird. Ende Juni, Anfang Juli hat Femke angefangen zu stolpern und sich überall anzustossen. Ausserdem war sie wie ausgewechselt, launisch, hysterisch.. da habe ich das Krankenhaus angerufen und wir bekamen ein paar Tage später am 8. Juli einen Termin. Ihre Sicht war plotzlich extrem verschlechtert und auch CT und MRI deuteten erhöhten Druck an. Sofort wurde OP geplant am 13. Juli. Zum Glück ist alles gut gegangen und ausser eine riesige Narbe merkt man jetzt schon nichts mehr an der Kleinen. Sie hat alles tapfer überstanden, aber die ganze Situation war ein enormer Shock für uns!! Jetzt erst kommt der Stress der letzten Monaten bei mir raus.
Sie hat jetzt 4 Federn im Kopf, die langsam den Schädel auseinander drücken sollen. In 10 Wochen werden die Federn wieder entfernt. Die Federn haben jetzt eine Lücke von 2 Zentimeter gemacht, in 10 Wochen soll die Lücke 4 Zentimeter sein. Auch wir müssen jetzt aufpassen, dass sie den Kopf nicht stösst. Ausserdem darf sie nicht auf den Rücken liegen, da sie keinen Druck am Hinterkopf haben darf. Gar nicht so leicht bei einer fast Dreijährigen... Und dann noch die Frage ob ihr Sehnerv bleibenden Schaden hat oder ob der sich noch erholt. Das wird sich erst in ein paar Monaten herausstellen.
Darum bin ich auch neugierig was genau man bei deiner Madeleine gemacht hat, Chris.
Na ja, zum Glück haben wir alles bis jetzt überstanden aber ich bin erst echt erleichtert wenn die Federn auch wieder raus sind!
Ich würde mich freuen bald auch wieder von euch zu hören..
LG
Carola _________________ Tochter Femke (*08), frontonasale dysplasie, Hypoglykämie, Asthma; Sohn Tijs (*11)
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Durch die etwas neue Kopfform benötigt sie aber schnell ein neues Gestell und so haben wir am Freitag gleich einen Termin in der Augenklinik! Jetzt hoffen wir noch, das wir ihre Verdauung wieder in Griff bekommen ( sie hat seit 4 Wochen starke Verstopfungen) und dann gehts nur noch Bergauf 
