@Manu: Wie gehts deiner kleinen Femke? Ist sie wieder zu Hause?
@Carola: Wie war die Nachuntersuchung bei deiner Maus?
Wir waren am Donnerstag mit unserer großen Jacqueline in der Unilklinik Würzburg in der kraniofazialen Sprechstunde. Jacqueline braucht eine Zahnspange ( Op wird, wenn überhaupt, erst später gemacht ) und sie muß zum Logopäden, da sie ihre Zunge falsch bewegt! Durch die falsche Zungenbewegung drückt sie die Zunge gegen ihre Zähne und diese verschieben sich dann mit der Zeit. Jetzt muß sie ihre Zunge trainieren (aber nicht mit einer Hantel !! )
Jetzt bin ich mal gespannt, ob wir in unserer Nähe einen guten Kieferorthopäden finden, der sich da ran wagt, ansonsten gehen wir nach Würzburg ( ist aber eigentlich schon weit weg)! Naja, jetzt müssen wir erst mit dem Logopäden anfangen und haben so Zeit einen Kieferorthopäden zu finden!
Da in der Sprechstunde die gleichen Ärzte sind, die Madeleine damals operiert hatten, haben sie auch gleich einen Blick auf Madeleines Kopf gerichtet und sie waren sehr, sehr zufrieden! Die Nachsorgeuntersuchung im Mai können wir uns sparen. Jetzt müssen wir in einem Jahr mit beiden Kindern in die kraniofazialen Sprechstunde.
Also ich bin soooo froh, das wir uns damals für Würzburg entschieden haben. Die Ärzte sind sehr lustig, sehr kompetent und sie nehmen die Kinder als ganze Person wahr und nicht nur Fachbezogen "den Kopf". So sind sie auch auf die Schulsituation (Mobbing bei Jacqueline ) eingegangen und haben mit Ihr gesprochen und sie kann sie auch jederzeit anschreiben und mit ihnen sprechen. Jacqueline hat es gefallen, das sie ihr Mut gemacht haben und sie "freut" sich schon aufs nächste Jahr.
Wir waren mit Madeleine letzte Woche (wie alle 3 Monate) in der Augenklinik und die Augen sehen wieder besser! Die Werte haben sich schon wieder verbesser! UND sie kann später mal den Führerschein machen!!!!! Ich bin so happy! Jetzt haben sie aber auch mal die Schielop für das linke Auge angesprochen. Da sie "komisch" schielt (ich weiß jetzt nicht wie das heißt), wollen sie das nicht bei sich in der "kleinen" Klinik machen, sondern wir müssen in eine Uniklinik. Da wir schon seid eh und je nach Würzburg gehen, werden wir dies bestimmt auch dort machen lassen. Wir haben aber noch Zeit.
@ Carola: Ich habe auch mal wegen der Komplett-OP mal nachgefragt.
Dies werde ich aber heute Abend schreiben, da wir jetzt noch eine 4 Stündige Heimreise (wir sind grad im Kurzurlaub)haben.
Also bis heute Abend!
Liebe Grüße Chris mit kidds _________________ Chris(tina) mit Jacqueline (*08/01) frontonasale Dysplasie, ektope Nieren, starke Sehschwäche und Madeleine (*08/07) frontonasale Dysplasie, operierte Koronarnahtsynoytose links (zum 2. mal), hochgradige Sehschwäche
Wie schon erwähnt, habe ich mal nach der Komplett-OP gefragt.
Also die Ärzte in Würzburg kennen diese OP die Du mal erwähnt hast. Sie haben die Erfahrung gemacht, wenn man diese OP zu früh macht, also bevor das Wachstum abgeschlossen ist, kann es sein, das man in der Pubertätszeit nochmal operieren muß. Daher warten sie in Würzburg, bis das Wachstum soweit abgeschlossen ist. Sie meinen auch, das man diesen Gendefekt nie ganz "wegoperieren" kann. Wenn aber das Kind unter seinem Aussehen sehr leidet und sich nicht so akzeptieren kann, würden sie auch früher operieren. Ein neuer Kollege von den Ärzten hat in einem anderen Klinikum auch früher operiert, doch auch dieser ist jetzt von einer späteren Operation überzeugt. Sie meinten auch, das die Operation kein Spaziergang ist - und falls sie später evtl nochmals operieren müßten, müßten sie vernarbtes Gewebe (oder sowas ähnliches - habe das Wort vergessen) operieren und das ist ja noch schwieriger.
Jetzt wo ich weiß wie Hammerhart die OP ist (gerade bei Madeleine die ja schon 2 Kopf OPs hinter sich und eine Augen OP vor sich hat), lasse ich meine Kinder entscheiden, wann und ob sie sich operieren lassen möchten oder nicht.
Liebe Grüße Chris mit kidds _________________ Chris(tina) mit Jacqueline (*08/01) frontonasale Dysplasie, ektope Nieren, starke Sehschwäche und Madeleine (*08/07) frontonasale Dysplasie, operierte Koronarnahtsynoytose links (zum 2. mal), hochgradige Sehschwäche
Wie geht es euch allen? Super Chris, dass die beiden kleinen erst wieder in einem Jahr in die Sprechstunde müssen. Wie geht es jetzt mit dem Mobbing? Hat Jacqueline die Freundin noch?
Und Manu, wie geht es Femke jetzt? Hat sie sich einigermassen von der OP erholt?
Wegen der Total-OP: es ist bestimmt kein Spaziergang. Interessant wie unterschiedlich die Ansichten wegen dem besten Alter doch sind. Das von dem vernarbten Gewebe hat man uns auch gesagt, allerdings geht man bei uns davon aus, dass es danach nicht mehr nötig sei.. Und man hat uns auch gesagt, dass man immer etwas an der kleinen "sehen" würde, also dass man niemals alles "wegoperieren" könne. In der Hinsicht sind die beide Unikliniken sich dann mal einig! Ich weiss es alles noch nicht. Nächstes Wochenende sind wir verabredet mit der Familie, dessen Tochter kurz vor dieser OP steht. Wir werden die Erfahrungen dieser Familie gut verfolgen, da uns das vielleicht auch alles mal bevorsteht. Ich werde euch darüber natürlich informieren.
Im Moment fällt mir alles sehr schwer. Ich muss überall für Femke's beste kämpfen und bin daher sehr müde und emotional. Femke ist seit der letzten OP überempfindlich und gestresst. Sie wacht jede Nacht 2-5 Mal weinend auf und ist dann untröstbar. Sie will nie im Dunkeln schlafen, weigert sich oft zu essen und entwickelt viele Ängste (für Krankenhaus, Zahnarzt, Nikolaus). Sie wird schon ängstlich wenn Geschenke ausgepackt werden sollen (bei uns zu Nikolaus) oder wenn der Tagesablauf anders ist wie sonst. Ich habe einen Termin bei einer Kinderpsychologing vereinbart, denn ich weiss nicht mehr weiter. Habt ihr auch solche Erfahrungen nach viel Krankenhaus/OP? Schliesslich war Madeleine bei der letzten OP auch in einem Alter, dass sie alles mitbekommt, aber man ihr doch nicht alles erklären konnte.. Wie hat sie das alles verkraftet?
Daneben hat uns der Kinderarzt in Venlo (nicht die Uniklinik) geraten Femke an einer speziellen Schule für Behinderte Kinder anzumelden wegen ihr Äusseres um eventuelles Mobbing vorzusein!! Ist das nicht unglaublich? Oder bin ich darin überempfindlich? Ich habe darauf ein Gespräch mit dem Schuldirektor der "normalen" Schule gehabt. Dieser sieht es eher als eine Herausforderung als ein Problem unser Kind aufzunehmen und will alles machen damit sie sich in der Klasse wohl fühlt. Trotzdem fühlt es so als würde dieser Arzt eher gegen uns arbeiten als dass er uns unterstützt!! Und so gibt es mehrere Sachen, wodurch mir ab und zu der Mut verlässt...
Auf jeden Fall hoffe ich, dass bei euch alles im grünen Bereich ist und dass euch eine schöne Adventszeit bevorsteht! Ich habe zur Entspannung von meinem Mann zum Nikolaus einen schönen Abend mit essen, Konzert von Il Divo und Übernachtung geschenkt bekommen! Da freue ich mich jedenfalls drauf!
Alles Liebe!!
Carola _________________ Tochter Femke (*08), frontonasale dysplasie, Hypoglykämie, Asthma; Sohn Tijs (*11)
Nein, Jacqueline hat keine Freundin! Diese "Freundschaft" dauerte auch nur ganz wenige Tage. Sie wird in Ruhe gelassen (bzw. ich hoffe es, da sie nichts mehr erzählt), aber man merkt es jetzt schon auch bei den Noten, das da was nicht stimmt.
Ich habe sie auch bei einer Psychologin auf die Warteliste setzen lassen, doch dauert es noch so 2 bis 4 Monate bis sie evtl einen Termin bekommt. Ich hoffe, wir können diese Monate mit dem Schulsozialberbeiter noch gut überbrücken!
Um ihr Selbstbewußtsein zu stärken und damit sie sich wehren lernt, habe ich sie bei Wing Tsun angemeldet. (Selbstverteidigung). Das macht ihr Spaß und ich hoffe auch, sie findet auf diesem Wege evtl auch eine Freundin. Schaden kann es nicht, wenn sie sich verteidigen kann, wenn es mal drauf ankommt. Richtiges Karate oder Judo darf sie ja wegen ihrer Niere am Bauchnabel nicht machen und das ist eine Abgeschwächte Version und sie hat einen Bauchschutz an.
Im Januar fangen wir mit der Logopädie an. Da bin ich auch mal sehr gespannt.
Das ist aber schön, das ihr engen Kontakt zu der Familie habt! Auja, halt uns bitte auf dem Laufenden. Ich denke wir stehen alle mal vor diesem Punkt!
Ich kenne das nur zu gut, das man für sein Kind alles erkämpfen muß und das dann irgendwann die Luft wegbleibt. Auch ich fühle mich dann an manchen Tagen, wenn dann wieder irgendwas abgelehnt worden ist und es dann gar nicht mehr so gut läuft müde und ausgepowert. Aber dann geht es doch immer irgendwie weiter.
Madeleine hat die OP auch nicht gut verkraftet. Sie ist immer noch nicht sauber (sie möchte auf keinen Fall die Windel hergeben!) und auch das Essen könnte besser klappen (sie wiegt seit einem Jahr 15 kg! 200g weniger und sie hat Untergewicht!). Auch hat sie, wie Femke, Angst vor vielen verschiedenen Sachen. Jetzt mußten wir den Teller für Nikolaus vor die Türe stellen und die Türe 2mal abschließen, das er echt nicht reinkommen kann. Sie kommt jede Nacht zu uns. Mittlerweile lasse ich sie dann bei uns schlafen, denn wenn ich sie zurückbringe steht sie eh gleich wieder vor meinem Bett. Auch fragt sie fast täglich, warum sie operiert worden ist und sie möchte die Bilder sehen (wir haben paar Fotos gemacht). Ich hoffe sie verkraftet es bald, es ist auch schon 10 Monate her. Bei uns zu Hause ist die OP echt kein Thema mehr und doch beschäftigt sie sich damit recht intensiv!
Ich bin sprachlos, das der Arzt die BehindertenSchule vorgeschlagen hat! Sie ist doch ganz normal entwickelt, oder? Also bei uns war es nie eine Frage, das sie auf eine andere Schule kommt. Jacqueline war in der Grundschule sehr gut integriert! Das das jetzt nicht mehr klappt ist echt doof aber sie würde sich in einer Behinderten Schule total fehl am Platz fühlen, da sie weiß, das das keine Behinderung ist, sondern "nur" ein Genfehler! Nein Du bist NICHT überempfindlich! Ich finde es gut, das der Direktor der "normalen" Schule es als Herausforderung ansieht! Geh diesen Weg und Femke wird es Dir danken!!!
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Mut, das du zur rechten Zeit die richtigen Worte hast!!
Dir und Deiner Familie auch eine schöne Adventszeit und morgen einen tollen NikolausTag! Echt schönes Geschenk!(Ich bekomm leider nichts!)
Gruß Chris mit kidds _________________ Chris(tina) mit Jacqueline (*08/01) frontonasale Dysplasie, ektope Nieren, starke Sehschwäche und Madeleine (*08/07) frontonasale Dysplasie, operierte Koronarnahtsynoytose links (zum 2. mal), hochgradige Sehschwäche
das Thema Mobbing ist bei uns auch aktuell. Wir haben Anne mit einer Lern und Entwicklungstherapie "gestützt". Ich war erst sehr skeptisch. Die Erfolge sind aber greifbar für uns. Ein Teamspieler ist sie immer noch nicht, aber viel selbstbewußter und sicherer auch im Umgang mit Anderen.
Judith _________________ Andreas 10/73, Judith 2/64 mit Sara 8/86, Ines 7/89, Anne 2/00 und Jonas *13.07.2005 †03.04.2006, SMA Typ I und Joshua 12/2008
Das hört sich ja echt gut an, das Anne mit dieser Therapie geholfen wird und das sie selbstbewußter geworden ist!
Wird diese Lern und Entwicklungstherapie bei einem Psychologen gemacht? Habt ihr da lange auf einen Termin warten müssen? Seit wann hat sie die Therapie und habt ihr "schnell" eine Besserung festgestellt?
Ich bin da sehr offen was die Therapie angeht (egal welche Form - kenne mich da noch nicht so aus) hauptsache meiner großen wird endlich geholfen!
Ich merke täglich wie Jacqueline unter großem Druck steht, das macht sich in vielen kleinen Dingen bemerkbar und es wird ihr vieles (was ihr vorher leicht von der Hand ging) ziemlich schnell zu viel. Zu dem Mobbing kommt jetzt auch noch die Pubertät dazu und das macht die Sache auch nicht leichter.
Liebe Grüße Christina _________________ Chris(tina) mit Jacqueline (*08/01) frontonasale Dysplasie, ektope Nieren, starke Sehschwäche und Madeleine (*08/07) frontonasale Dysplasie, operierte Koronarnahtsynoytose links (zum 2. mal), hochgradige Sehschwäche
unsere Lern und Entwicklungstherapeutin ist auch Psychologin, aber hat auch noch andere Gebiete.
Wir haben nicht lange auf den ersten Termin gewartet, ich glaube 6 Wochen. In dieser Zeit habe ich mich dann mit dem Fragebogen beschäftigt, denn der mußte 14 Tage vor dem ersten Termin da sein.
Ich war sehr skeptisch und hatte mir auch ein Zeitlimit gesetzt. Aber die ersten Verbesserungen konnte ich schon nach einigen Wochen feststellen. Beim zweiten Termin 6 Wochen später, war schon etwas zu merken. Anne hat nicht mehr an den Fingernägel gekaut.
Jetzt 1 Jahr nach dem Mobbing Vorfall kommt Anne besser mit ihrer Klasse aus und wurde auch von den Klassenkameraden aus gewählt ihre Klasse beim Vorlesewettbewerb zu vertreten. Es ist nicht rosarot geworden, aber so unendlich besser.
Der Zeitaufwand ist auch gering, jeden Tag 2 bis 5 Minuten. Termin alle 6 bis 8 Wochen. Leider zahlt unsere Krankenkasse diese Therapie nicht, weil sie Themen übergreifend ist. Jetzt nach 10 Monaten sind wir fertig.
Wenn ich zurück denke hatte ich bei Anne auch Angst vor dem Thema Pupertät, aber es ist jetzt garnicht so schlimm. Meine Große ist Anne sehr ähnlich und es tut mir jetzt leid, daß es diese Therapieform vor 15 Jahren noch nicht gab. Sie hat sich mit Schule und Pupertät doch sehr gequält.
Judith _________________ Andreas 10/73, Judith 2/64 mit Sara 8/86, Ines 7/89, Anne 2/00 und Jonas *13.07.2005 †03.04.2006, SMA Typ I und Joshua 12/2008
Ich hoffe ihr habt Weihnachten alle gut überstanden. Bei uns war die ganze Familie pünktlich zu Weihnachten krank. Zum Glück haben war Heiligabend noch schön. Jetzt geht es uns allen wieder gut.
Manu, wie geht es deiner Femke jetzt? Und den beiden anderen lieben?
So eine Therapie klingt gut! Ich habe morgen den Termin bei der Psychologin, da Femke immer noch mehr Ängste entwickelt. Schlafen ist im Moment das grösste Problem. Die letzten Wochen wurde es immer schlimmer. Manchmal dauert es bis spät abends bis sie endlich einschläft. Bin mal sehr gespannt was die Psychologin dazu sagt.
Die Tochter der Familie die neulich bei uns war wird jetzt im Februar operiert. Nach der OP bleibt sie mindestens eine Woche im Krankenhaus (so kurz?? Ja, bei uns wäre das lange!). Sie wird einige Tage nichts sehen können wegen der Schwellung, kann 3 Wochen nur flüssige Nahrung zu sich nehmen usw. Wie du schon sagtest, Chris: wirklich kein Spaziergang. Sie hatten letzte Woche auch ein Gespräch mit der Kinderpsychologin, die entscheiden musste ob das Mädchen den Strapazen der OP überhaupt gewachsen sei. Ich bin gespannt wie das alles verlaufen wird.
Ich hoffe euch geht es allen gut!!
Ich wünsche euch auf jeden Fall schon mal einen guten Rutsch ins neue Jahr und vor allem gute Gesundheid und Erholung, sowohl für unsere lieben Mädels (und Tijs!!), als auch für euch lieben Mamas und Papas!
Liebe Grüsse aus Holland!
Carola und Familie _________________ Tochter Femke (*08), frontonasale dysplasie, Hypoglykämie, Asthma; Sohn Tijs (*11)
Wie gehts Euch denn alle? Lange nichts mehr gehört!
Letzte Woche hatten wir das 1. Gespräch mit Jacqueline bei der Psychologin ( Juhuu! Jetzt geht es los!!).
Am 22.Februar haben wir mit Madeleine den 1. Termin in der Uniklinik Giessen (Augenklinik) da sie eine Schiel-OP braucht. In Giessen waren wir ja noch nie und sind sehr gespannt ob sie da auch alle nett sind wie in Würzburg?! Unsere Augenklinik möchte diese OP nicht machen, da sie irgendwie "besonders" schielt. Genau weiß ich nicht wie das heißt! ( Irgendwas mit ihren Augenmuskeln die total falsch liegen- oder so) Giessen soll da sehr sehr gut sein! Wir werdens ja sehen! Vielleicht kennt sich jemand aus und war auch schon mal in Giessen?
Ansonsten sind wir alle fit und munter!
Gruß Chris mit kidds _________________ Chris(tina) mit Jacqueline (*08/01) frontonasale Dysplasie, ektope Nieren, starke Sehschwäche und Madeleine (*08/07) frontonasale Dysplasie, operierte Koronarnahtsynoytose links (zum 2. mal), hochgradige Sehschwäche
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Jetzt müssen wir in einem Jahr mit beiden Kindern in die kraniofazialen Sprechstunde. 
Jetzt haben sie aber auch mal die Schielop für das linke Auge angesprochen. Da sie "komisch" schielt (ich weiß jetzt nicht wie das heißt), wollen sie das nicht bei sich in der "kleinen" Klinik machen, sondern wir müssen in eine Uniklinik. Da wir schon seid eh und je nach Würzburg gehen, werden wir dies bestimmt auch dort machen lassen. Wir haben aber noch Zeit. 
