SOORY; mir war einfach nicht zum Schreiben...es kommt keine Ruhe rein.
Andrea, wir haben die HeimgmbH als Pflegedienst.Die kommen auch immer zum halbjährlichen Pflegeberatungsgespräch.
Die kommen jetzt als häusliche Krankenpflege 3x am Tag und da wurde Verbandswechsel, Windelwechsel, Körperpflege und Lagerung verordnet; zumindest aktuell bis 22.12.
Wenn das auch gut durch die Kasse geht, dann müssen wir nicht die Verhinderungspflege dafür aufgeben.
Die Sedierung wollt erst gar nicht wirken, es hat mind.45 Min gedauert bis sie bissl müde wurde.Aber dann hat sie trotzdem alles mitbekommen und auch während der "Aktion"hat sie nicht komplett geschlafen.
Ich hatte dann auch gefragt ob bei evtl. geschlossenem Auge überhaupt der Reiz ankommt und die meinten ja.
Von der Nulllinie hatte ich ja schon geschrieben.Nun ist der Befund auch da.
Schlaflabor; Atemaussetzer:kein Anhalt für schlafbezogene Atmungsstörung,nur zentrale Apnoen (7x in der Nacht) für max 10Sec
Schlaflabor EEG -Krampfanfälle:EEG hochpathologisch, keine Schlafstadien zuzuordnen.EKG ok
..lange Strecken Nulllinien, nicht abgrenzbarer Potentiale mit häufigen Artefakten durch EKG.
Amplitudenhohe Phasen, tonisches Anspannen, keine begleitende Desaturation??, leichter HF-Anstieg, rhytm.Delta-Aktivität(komplex-fokaler Anfall?)...Überstrecken, Unruhe,Kopfdrehen nach rechts(ist ihre Lieblingsseite!!)
Hochpatholog.Hirnstrombild, schwere allgem.Funktionsstörung, häufig cerebr.Anfälle(tonisch, komplex-fokal sowie V.a.myoklon.Anfälle)
EEG im Sinne einer Enzephalopathie
Epilept.Enzephalopathie
V.a.Lennox-Gastaut-Syndrom
Komplette EEG-Ableitung ist angeraten sowie weitere Untersuchungen.
Die Notwendigkeit einer Therapieoptimierung muss sich insbesondere nach klinischen Gesichtspkt.richten (wir wollten die Luminaletten eigentlich mal loswerden!)...
Sonst geht es Qendresa sehr gut, sie isst gut und das Trinken klappt auch immer besser, sie bekommt keine SChmerzmittel mehr, die Narben sehn super aus, die Spannungsblasen sind ausgetrocknet und alles wird nur noch versorgt.
Wenn der neue Kimba kommt, dann darf sie auch mal bissl sitzen.Bis zu einem hüftwinkel von 80° darf sie jetzt auch aufgesetzt werden.
Mit Physio haben wir begonnen und da hat sie auch super mitgemacht und man merkt nun einen Spannungsunterschied zum operierten Bein.Einige Beübungen taten ihr noch weh aber sonst ist die OP gut verlaufen und sie hat alles sehr gut verkraftet.Also war es wahrscheinlich doch der richtige Zeitpunkt gekommen.
Der Schnecke gehts also gut wie Ihr lesen könnt, der Kleine ist auch froh uns wieder zu haben , nur die Mama, die zerbricht sich mal wieder den Kopf wie´s wohl nach all diesen unschönen Diagnosen weitergehen soll.
Hab nun keine Angst mehr vor Atemaussetzern, muss aber nun Angst vor Anfällen haben, die meist nur im Schlaf stattfinden und wohl nicht so sichtbar sind.
Mit der Art zu Sehen, da weiss ich auch nicht was ist.Sie guckt einen manchmal direkt in die Augen.Beim VECP kam ja heraus, dass evtl. das rechte Auge nen Reiz durchlassen könnte und die Orthopristin(weiss grad nicht wie man das schreibt)war immer der Meinung wenn ein Auge funktionieren könnte, dann das linke und auch nur da hat sie die Brille drauf.Nun hab ich ihr die Befunde geschickt und angefragt, ob man das tauschen könnte.
Hell und dunkel, schwarz-weiss-karriert, rot, glitzer usw , da hat sie doch auch drauf reagiert...
auch wenn es jetzt schwarz auf weiss steht und vielleicht doch endlich mal Blindengeld bewilligt wird, wird sie immer den Eindruck hinterlassen, dass sie was sieht.Alle "Seh-Reaktionen" können sicherlich nicht nur allein durch Riechen, Hören(deshalb ist sie wahrscheinlich so schreckhaft), Fühlen usw ersetzt werden.
Am 9.1. ist Nachkontrolle in der Uniklinik und dann hoffen wir, dass wir endlich wieder mehr Normalität reinbekommen und Schnecki nicht nur im Bett liegen muss und wir dann auch wieder Autofahrn dürfen....zur Oma.
So , das war erstmal das , was mich zur ZEit sehr bedrückt(Hab schon 3kg abgenommen)und weshalb ich mich erst heut melde.
Liebe Grüße an Euch alle
bis bald
Eure ANGI, Qendresa und Arian _________________ Qendresa 02/2008,Nackenfalte 4,8 perinatale Asphyxie,Reanimation,multizyst.Encephalomalazie,Apgar 2/2/4,Nabelph 6,66 ,Temperaturregulationsstörung,Hirnödem III°,Puppenaugenphänomen,nachweislich kein O2-MAngel unter Geburt,endgültige Diagnose?
Seit 14.3.11 PEG
Schön, dass Du keine Angst mehr vor Atemaussetzern haben musst!
Ich glaube nicht, dass Du nun Angst vor der Epi haben musst - da wird sich nicht wirklich viel in den letzten Jahren verändert haben. Jessys EEG klingt zwar nicht ganz so schlecht, aber dafür hat sie ja diese doofe Status-Tendenz, der wir noch völlig hilflos gegenüber stehen
Jedenfalls ist die Aussage, dass sie nicht das EEG "reparieren" wollen, was nämlich bei "erworbener" Epi gar nicht geht , sondern eine "klinische" Optimierung, also wenn keine Überstreckung, Myoklonien... zu beobachten sind, geht es ihr gut und sie ist gut eingestellt!
Warum wollt Ihr das Lumi raus nehmen? Ist Euch Qendresa zu schläfrig / zu gedämpft?
Jessy wird durch das Lumi nur unerheblich und eher kurzfristig schläfrig, auch Trileptal dämpft nur bedingt, sie wird eher vom Lioresal schläfrig, aber auch das reicht nicht für eine wirklich Nachtruhe, weshalb wir ja sogar noch mit Atosil und Melatonin nachhelfen Jeder Versuch das Lumi rauszunehmen, verschlechterte die Epi - da gehen wir lange nicht mehr dran
Zum Sehen - auch Jessy hat beidseits KEINE auslösbaren VEPs. Auch sie reagiert (allen Beobachtern nach) im Schwarzlicht auf bewegte schwarz-weiß-Muster und am Licht-Pult ist sie sehr aufmerksam! Nach 20 Min. Sehtraining ist sie völlig erschöpft - sicher nicht ohne Grund Für uns hat das nur folgende Konsequenzen: a) wir bekommen Blindengeld und investieren dies tatsächlich in Sehtrainings-Spielzeug und in ergotherapeutische Spielsachen (zum Beispiel Vibrationsstäbe), mit denen wir das Festhalten üben - eine Vorübung zum Greifen...
Was mich irritiert hat, ist die Diagnose - beidseitige Hüftluxation - dachte gerade diese wurde einseitig korrigiert? Hattet Ihr denn da im Vorfeld Schmerzen vermutet/ festgestellt? Habe immer noch nicht wirklich begriffen, warum Qendresa überhaupt hüftoperiert wurden Hab´s vielleicht auch einfach wieder verdrängt, da ich mich bei Jessy sehr bewusst und gegen einige Widerstände dagegen entschieden habe/ hatte
Das einzige, was wirklich beachtet werden muss, sind meiner Meinung nach die Bronchitiden. Hier gilt es gut prophylaktisch zu arbeiten und schnell und angemessen auf erste Infekt-Zeichen zu reagieren! Vielleicht könnte auch eine Lungen-Kur (also Meer- oder "notfalls" auch Bergluft) Qendresa da weiter helfen
Glaub mir, wenn wir gut beobachten, erkennen, was unseren Mädels gefällt, was nicht und wann sie krank werden oder Schmerzen entwickeln, dann haben wir das wichtigste geleistet und sie können ein erfülltes, ausgeglichenes und glückliches Leben führen
Fühl Dich gaaaaaaanz lieb in den Arm genommen und gehalten!
Du bist mit Deiner großen Motte nicht allein!
Ihr seid eine ganz tolle, oft recht glückliche, kleine Familie!
Da stimmt so viel, dass man sich nur um wenig anderes sorgen sollte
Grüßle
Ursula, die sich aber leider doch ein wenig Sorgen, um Deine PD-Verordnung macht - fürchte, da wird Dir nun statt Verhinderungspflege womöglich was vom Pflegegeld gekürzt Lass Dich da unbedingt genau aufklären, was diese Lösung für Dich "finanziell" bedeutet! _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Schnecki ist heut nachmittag mit dem Notarzt direkt von der Kita in die Klinik gebracht worden.
Sie hatte ihren 1.Krampfanfall!
Morgen ist EEG dran, Blutentnahmen waren erschwert(ich hoff sie haben jetzt alles was sie brauchten)und das Diazepam hilft natürlich auch "zum Schlafen"
Gestern hatte sie Momente wo sie geschrien hat und dies tut sie eigentlich nur wenn ihr was weh tut und hält dann auch mal die Luft dabei an.
Sie war auch sehr am Würchen und so hatte ich den Eindruck das ihr die HWS weh tut weil sie auch beim Anfassen am NAcken darauf reagierte.
In der Kita und auch nachts usw war alles ok.Nach dem Mittagsschlaf muss das dann wohl kurz nach dem Vesper angefangen haben als sie im Stuhl saß.
Ihre Augen zuckten und der Mund auch noch dazu und sie schmiss wohl einen Arm in die Höhe.
Die Erzieher kannten ähnliches von einem andren Kind und riefen mich dann an , als der Zustand schon 15Min dauerte.Insgesamt war es wohl so ca 30Min ?!
Geh morgen früh zu ihr....bin leider auch nicht so ganz auf dem Posten(Magenprobleme...)
Bitte Daumen drücken!!
LG ANGI _________________ Qendresa 02/2008,Nackenfalte 4,8 perinatale Asphyxie,Reanimation,multizyst.Encephalomalazie,Apgar 2/2/4,Nabelph 6,66 ,Temperaturregulationsstörung,Hirnödem III°,Puppenaugenphänomen,nachweislich kein O2-MAngel unter Geburt,endgültige Diagnose?
Seit 14.3.11 PEG
Oh wei!
Denke ganz fest an Dein Qendresa-Schätzchen. Habe erst vergangene Woche überlegt und im "Alltag" gefragt, wie es Euch wohl gehen mag
Hoffe, Ihr erholt Euch beide schnell und es bleibt bei Qendresa für mega lange Zeit der einige Krampf!
Jessy hatte ihren letzten Krampf, der allerdings damals über 2 Stunden ging - vor ziemlich genau einem Jahr Wünsche Euch ähnlich "ruhige" Zeiten!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
die Daumen sind gedrückt, dass es deiner Qendresa schnell wieder besser geht und dir auch!!!!
GLG
Nicole _________________ Nicole 05/75 und Udo 12/71 mit Katharina 11/04 frühkindl. Bronchialasthma u. Felix 03/07 Deletion am Chromosom 7, ASD1, Analatresie, Hypospadie, Lippenspalte rechts, Nystagmus, seit Okt.10 Gastrotube, unser kleiner, süßer Terrorist
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Ich bin im Frieden wo ich bin!
Ich bin soweit wieder für fit erklärt und darf langsam wieder normal essen und kann mich somit um Qendresa kümmern.
Heut morgen war ich mit ihr zum EEG und das sah aus wie immer.Allerdings kennt die Station Schnecki noch nicht und so hatte sie nur 34°C!!
Ansonsten gehts ihr gut, hat nicht nochmal gekrampft und hat auch keine Medis zusätzlich bekommen.
Nun heisst´s abwarten (hab die Befunde vom Schlaflabor heut abgegeben)und hoffen dass alles gut wird.
Halt Euch auf dem Laufenden...
PS:Ursula...ich denk auch oft an Euch und wollt schon per PN mich melden....aber nun ist ja wieder was dazwischen gekommen.Auf jeden Fall gehts Schnecki gut, sie macht Fortschritte in ihrem Allgemeinbefinden und die alljährliche Bronchitis ist bisher auch ausgeblieben.Sind auch sehr im Kontakt mit CarinaB....
LG ANGI _________________ Qendresa 02/2008,Nackenfalte 4,8 perinatale Asphyxie,Reanimation,multizyst.Encephalomalazie,Apgar 2/2/4,Nabelph 6,66 ,Temperaturregulationsstörung,Hirnödem III°,Puppenaugenphänomen,nachweislich kein O2-MAngel unter Geburt,endgültige Diagnose?
Seit 14.3.11 PEG
Soweit ist alles ok mit Qendresa, sie lässt sich auch füttern und hat aber noch 1x bissl gekrampft.Aber nach Diazepam war sie schnell wieder fit und wir sind auch 2x spazieren gewesen.
Leider klappt das mit der Temp. nicht so recht und sie friert meist.
Wird auf meinem Nachfragen inhaliert und sonst stehen keine weiteren Untersuchungen an.
Blutbefunde waren ok, EEG ohne Krampfpotenzial(es sei mehr EKG als EEG zu sehn)und wie die im Schlaflabor auf den Verdacht auf Lennox-Gastraut-Syndrom gekommen sind, das konnt sich die Ärztin auch nicht erklären.
Die Keppra-saft-Einstellung ist am Dienstag abgeschlossen und dann dürft sie mit heim wenn nicht noch was dazwischen kommt.
Seit gestern Nachmittag hat sie am rechten Handgelenk (innenseite)Ausschlag der komisch ausssieht.Als hätt jemand nen Finger draufgedrückt(dort ist´s dann weiss)und drumherum ein roter Fleck, der wohl etwas verblasst sein soll.Woher es kommt konnte keiner sagen, da es wohl auch so aussieht als gäbe es da eine Einstickstelle(Insektenstich?).
Also müssen wir nun abwarten.Mal sehn was die Ärztin morgen sagt und wie´s jetzt weitergehen soll.
GLG ANGI _________________ Qendresa 02/2008,Nackenfalte 4,8 perinatale Asphyxie,Reanimation,multizyst.Encephalomalazie,Apgar 2/2/4,Nabelph 6,66 ,Temperaturregulationsstörung,Hirnödem III°,Puppenaugenphänomen,nachweislich kein O2-MAngel unter Geburt,endgültige Diagnose?
Seit 14.3.11 PEG
Schön von Euch zu hören.Wie gehts Lara und der Kleinen?
Naja, die Station kennt Qendresa noch nicht und denkt man kann dann schon eher mal die Mütze weglassen weils ja im Zimmer warm ist.Klar ist´s warm, aber wie die Regelung von Schnecki´s Temp funktioniert, das scheint mir auch manchmal ein Rätsel.
Als es jetzt so schön warm war, da gings auch mal ohne zusätzliche Wärme und sie lag dann eher so 37-38°C...
Nur leider haben wir ja derzeit wieder nen Temp.schock bei der Kälte da draußen.
Aktuell hat sie 36,4°C und alles ok soweit.
Aber ist schon komisch so ohne sie....
Liebe Grüße
ANGI _________________ Qendresa 02/2008,Nackenfalte 4,8 perinatale Asphyxie,Reanimation,multizyst.Encephalomalazie,Apgar 2/2/4,Nabelph 6,66 ,Temperaturregulationsstörung,Hirnödem III°,Puppenaugenphänomen,nachweislich kein O2-MAngel unter Geburt,endgültige Diagnose?
Seit 14.3.11 PEG
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, sondern eine "klinische" Optimierung, also wenn keine Überstreckung, 
Jeder Versuch das Lumi rauszunehmen, verschlechterte die Epi - da gehen wir lange nicht mehr dran 
Wünsche Euch ähnlich "ruhige" Zeiten!
