Verfasst am: 23.03.2010, 20:56 Titel: User Engel (Ahornsirupkrankheit)
Hallo zusammen,habe mir mal im Forum alles über die Ahornsirupkrankheit durchgelesen .Mann kann mit der Ahornsirupkrankheit auch leben.Ich habe es selber, bin 35 Jahre alt und gehe am Tag 9 Stunden in einer großen Tischlerrei arbeiten.Ich fahre Auto und Lebe ganz normal wie andere auch.Nur mit der Ernährung muß man aufpassen.aber das geht schon.Habe noch ein älteren Bruder und eine Schwester die Gesund sind ,nahGut es war auch nicht immer einfach als man klein war ,so ein paar Krankenhäuser kennt man schon.Es waren auch schwere Zeiten dabei keine frage ,aber heute gehst Mir richtig gut.Und Ich bin ein richtiger Ferrari-Fan in der Formel1 von Freitag-bis Sonntag dreht sich Zurhause alles um die Formel1 .Und auch sonst da macht Mir keiner was vor .Habe gelesen das es auch noch jüngere als mich mit der Ahornsirupkrankheit gibt,wenn Ihr Lust habt dann könnt Ihr ja mal schreiben wie es den heute geht ,und wie die leben .Würde Mich schon interessieren .Wenn Ihr fragen habt ,dann könnt Ihr ruhig fragen die Antwort bekommt ihr .Bis dann Engel
herzlich willkommen im Forum. Was um Himmelswillen ist die Ahornsirupkrankheit. Also mittlerweile habe ich ja schon von so viele, teilweise aus sehr seltenen Krankheiten gelesen aber das ist mir neu!
Würde mich über eine Erklärung freuen!
Petra _________________ Petra m. Mann + Maus *2008: ehem. Frühchen SSW24, 670g, 27cms, HC, ICH lll-lV°rechts, Hakim-Ventil VP-Shunt, 06/10 3.+4. Ventrikel microchirurg. gefenstert, 02/11 KIGA-Kind!, 08/11 ENDLICH Mama+Papa - immer fröhlich, neugierig, UNSER WONNEPROPPEN
NICHT HINFALLEN UND LIEGENBLEIBEN, SONDERN WIEDER AUFSTEHEN UND WEITERKÄMPFEN!!!
herzlich willkommen im Forum. Was um Himmelswillen ist die Ahornsirupkrankheit. Also mittlerweile habe ich ja schon von so viele, teilweise aus sehr seltenen Krankheiten gelesen aber das ist mir neu!
Würde mich über eine Erklärung freuen!
Petra
Hallo!!!Ganz einfach jeder Mensch hat Blutwerte, so in den Blutwerte ist ein Wert , man nennt das Leucin wenn das steigt wird es ganz gefährlich,das kann bis zu Bewusstlosigkeit führen ,und das wenn es ganz schlimm ist auch das Gehirn angreifen, Ich muß alle halbe Jahr Blutabnehmen lassen ,das wird dann zum Labor geschickt und mein Hausarzt sagt mir dann bescheidt wie die waren.Wer das hat der darf keine Milchprodukte und Fleischprodukte essen da der Körper das nicht aufnimmt. Z.B Kotelett Schnitzel. Käse Milch Brötchen USW..Dafür esse Ich Mittags Kartoffeln und Gemüse,ohne Soße .Ich hatte ein älteren Bruder der ist an der Krankheit gestorben 1 Tag vor sein 5 Geburtstag.Stadt Fleisch gibt es ein Pulver das löst man auf nimmt es 2x am Tag schmeckt nix als Ersatz für Fleisch. Aber die Jugend war auch nicht einfach ,es gab auch für Mich schwere Zeiten aber Ich habe auch ein willen sonst schafft man das nicht. 2x Brechen macht 1x Kinderstation dort bekommt man einen Tropf 3 Tage und man ist wieder fit und das war ganz oft ..Wenn Du noch fragen hast kannst du mir sie stellen.Ich glaube Ich bin der älteste in Deutschland der mit der Ahornsirupkrankheit einen Beruf über 9 Stunden nachgeht.Bis dann Engel
herzlich willkommen.
Ich selber habe schon von der Erkrankung gehört-ich habe eine Zeitlang in einer Uni gearbeitet wo auf" Unserer Station"(Kinderinfektionsstation-ausserhalb des Unigebäudes) auch solche Erkrankungen untersucht wurden.Über" unserer Station" befand sich nämlich das Labor eines Arztes der nur "solche Forschungen" betrieb.Deswegen durften sie auch dort die Betten belegen.
LG Ilona _________________ 1 Sohn mit ADS, ehemaliges Frühchen aus der 30SSW,Entwicklungsstörungen leider in allen Bereichen, vor allem in der Wahrnehmung
Asthma aufgrund einer BPD
Hallo.darf Ich dir mal fragen welche Uni? Ich kenne nur die Uniklinik in Düsseldorf, dort war Ich ab den 3 Tag nach meiner Geburt 14 Monate ,und bin dann nach Hause gekommen, als Wohnort hast Du Niedersachsen angegeben aber wo das ist groß .Also Hagstedt liegt auch in Niedersachsen.Bis dann Engel
ich habe zu der Zeit(vor 10 Jahren-"verdammt lang her...") in der Uni Münster gearbeitet.Ich habe meine Ausbildung in Münster gemacht und habe danach noch zwei Jahre in der Uni dort gearbeitet.Dann bin ich wieder nach Niedersachsen gezogen.
LG Ilona _________________ 1 Sohn mit ADS, ehemaliges Frühchen aus der 30SSW,Entwicklungsstörungen leider in allen Bereichen, vor allem in der Wahrnehmung
Asthma aufgrund einer BPD
recht herzlichen Dank für Deine Erklärung. Ich kann mir vorstellen, dass das teilweise auch sehr schwer ist und war, und vor allem muss man bestimmt ständig darauf achten, was man isst!
Trotzdem Hut ab, viel Glück und Gesundheit für Dich!
LG Petra _________________ Petra m. Mann + Maus *2008: ehem. Frühchen SSW24, 670g, 27cms, HC, ICH lll-lV°rechts, Hakim-Ventil VP-Shunt, 06/10 3.+4. Ventrikel microchirurg. gefenstert, 02/11 KIGA-Kind!, 08/11 ENDLICH Mama+Papa - immer fröhlich, neugierig, UNSER WONNEPROPPEN
NICHT HINFALLEN UND LIEGENBLEIBEN, SONDERN WIEDER AUFSTEHEN UND WEITERKÄMPFEN!!!
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
, Felix (*6/2008).