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Leben ohne Dickdarm wg. Zuelzer-Wilson-Syndrom
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Nicole HH
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BeitragVerfasst am: 17.03.2010, 22:54    Titel: Leben ohne Dickdarm wg. Zuelzer-Wilson-Syndrom Antworten mit Zitat

Hallo an Alle,

ich habe hier schon ein paar mal über meine Tochter Fiona berichtet, die am Zuelzer-Wilson-Syndrom (MH im kompletten Dickdarm) leidet.
Sie ist mittlerweile 1 Jahr und 1,5Monate alt.
Im Januar 2010 wurdw ihr in der Uniklinik Heidelberg (übrigens super Ärzte dort) der komplette Dickdarm entfernt und der Dünndarm am Anus angeschlossen.
Ihr geht es seit der OP viel besser da sie vorher ständig Schmerzen und Verstopfungen hatte aber dafür hat sie jetzt sehr häufig Stuhlgang.
Die ersten Wochen nach der OP mußte ich sie alle 10min. Wickeln und ihr Hintern war komplett blutig offen.Es ist mittlerweile etwas besser geworden aber ich muß sie immer noch ca.20 mal am Tag wickeln.

Nun mach ich mir große Sorgen dass sie es nie schaffen wird den Stuhl zu halten.
Die Ärzta sagen mir immer nur das der Darm lernfähig ist und sich das wohl bessern wird aber keiner kann mir sagen ob das wirklich so sein wird bzw. wie lange das dauert.
Deshalb meine Frage an alle gibt es hier irgendwelche anderen Betroffenen, vielleicht auch schon mit äteren Kindern die mir ihre Erfahrungen mitteilen würden.
Ich frage mich immerzu ob meine Kleine jemals nen normales Leben führen kann und das macht mich total fertig.
Vielen Dank und liebe Grüße und gute Besserung an alle hier.
Nicole
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Anne-Katharina
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BeitragVerfasst am: 17.03.2010, 23:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole!
Ich kann dir nur aus meiner Erfahrung mit erwachsenen Betroffenen berichten.
Wir operieren häufiger Patienten, die eine Colektomie bekommen.
Der Stuhlgang ist durch die fehlende Eindickung im Dickdarm natürlich dünnflüssiger. Eventuell kann man mit Medikamenten den Stuhl andicken (Flohsamen, Colestyramin etc.) Mit dem Halten des Stuhles gibt es höchstens in der Anfangsphase (nach der Rückverlegung des künstlichen Darmausganges) Probleme. Patienten die vorher kontinent waren, sind es im Anschluss auch wieder.
Erfahung im Umgang mit Kindern und dieser OP habe ich nicht, aber prinzipiell müsste dein Kleiner den Stuhlgang halten müssen.
Wenn der Po so wund und blutig durch den aggressiveren Stuhlgang ist: habe ihr schon mal Fäkalkollektoren ausprobiert? Das sind Beutel, ähnlich Darmausgangsbeutel, die man zwischen die Pobacken klebt und die den Stuhl auffangen. Es gibt mobile Menschen, die so etwas tragen, ich kenne es nur von bettlägerigen Patienten (und dass äußerst selten), wäre aber in schwierigen Phasen vielleicht eine Möglichkeit, die Haut zu schonen.
Gruß von Anne (chirurgische Krankenschwester)

_________________
Zustand nach Pankreatitis, Myocarditis, Meningitis und 15 OP´s, Multiple Sklerose
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HenBen
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BeitragVerfasst am: 18.03.2010, 01:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,

mein Sohn hat auch Morbus Hirschsprung, allerdings war bei ihm nicht der komplette Dickdarm betroffen.
Er hatte 11 Monate einen kuenstlichen Ausgang. Nach der Rueckverlegung hatten wir etwa 30 volle Windeln/Tag.
Das war im Oktober 2009. Heute hat er zwischen 3 und 8 vollen Windeln am Tag.
Anfangs war der Stuhl duenn wie Wasser, ganz furchtbar und jetzt ist es schon besser.
Der Chirurg ist soweit ganz zufrieden mit der Situation, aber man selbst ist ja immer so furchtbar ungeduldig.
Wir merken auch, dass es in Richtung Kontinenz geht, weil er urploetzlich nachts gar keinen Stuhl mehr hatte. Eben nur wenn er wach ist und er muss ja auch bewusst druecken.
Ich bin auch sehr gespannt wie sich das alles entwickelt...

Gegen den offenen blutigen Po kann ich Dir uebrigns sehr Methylrosaniliniumchloridloesung aus der Apotheke empfehlen.
Die blaue Loesung einfach mit einem Wattestaebchen auf die offenen Stellen auftragen, trocknen lassen und dann die dicke Penaten aus der Metalldose drauf.
Diese Loesung trocknet die naessenden Stellen sofort aus und die Creme haelt.
Vorsicht, die Farbe ist echt.

Das nur als Tipp am Rande.

Ansonsten druecke ich Euch die Daumen, dass sich alles gut entwickelt!
Ach, unser Chirurg nannte uebrigens einen Zeitraum von 3-6 Monaten fuer die temporaere Inkontinenz.

Liebe Gruesse, Henni

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Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
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Nicole HH
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BeitragVerfasst am: 19.03.2010, 15:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anne-Katharina und Henni,

vielen lieben Dank für eure netten Antworten und Tipps.
Die haben mir doch schonmal wieder Mut gemacht.
Meine Tochter bekommt momentan auch schon Colestyramin (Quantalan), nur weiß ich gar nicht ob man das dauerhaft geben kann.

@Henni: schön zu hören dass dein Sohn nach einer ähnlichen Erkrankung so große Fortschritte macht, das zeigt mir doch das ich wohl etwas mehr Geduld haben muß bevor es besser wir. Ich wünsche euch sehr das es sich auch weiterhin positiv für euch entwickelt.

LIEBE Grüße Nicole
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HenBen
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BeitragVerfasst am: 19.03.2010, 20:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,

oh ja, Geduld! Bei uns waren die ersten beiden Monate die schlimmsten, danach ging es dann wirklich schon besser.
Ich kenne Eure Situation, die ihr jetzt habt, ja und ich weiß wie ungeduldig man ist.
Aber es wird.
Du wirst sehen, es gibt immer wieder Sprünge in die postitive Richtung.

Liebe Grüße, Henni

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Nicole HH
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BeitragVerfasst am: 19.03.2010, 21:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Henni,

vielen Dank nochmal fürs Mut machen. Ich hab grad noch gelesen das auch dein Sohn Nahrungsmittelallergien hat. Welche hat er denn? Meine Tochter Fiona hat nämlich auch ne Kuhmilchallergie und verträgt anscheinend kein Gluten (wobei das nicht med. bewiesen ist, aber sie kriegt dann immer Durchfall).

Wie geht es denn bei deinem Sohn mit dem Essen?
Fiona ist momentan nur Hippgläschen ohne Milch und Gluten und trinkt Spezialmilch (Neocate) was sehr teuer ist.
LG Nicole
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HenBen
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BeitragVerfasst am: 19.03.2010, 22:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,

ist ja kurios, Bennet hat auch eine Kuhmilcheiweissallergie und eine Haselnussallergie bei der ich aber nicht weiß wie er klinisch auf dieses Allergen reagiert.
Es wurde eben die 20 haeufigsten Allergene getestet und bei der Haselnuss war der Test auch positiv und das nicht unerheblich.
Auf Milch/jegliche Milchprodukte reagiert Bennet mit Husten, Niesen, massivem Erbrechen, Ausschlag im Gesicht und Anschwellen der Schleimhaeute.
Er beginnt endlich sich auch fuer Nahrungsmittel wie Brot zu interessieren und das auch ohne zu wuergen zu essen.
Ansonsten isst er zwei 4-monats Glaeschen (ohne Stuecke) von Alete am Tag, viele Reiswaffeln und 3-4x wird noch gestillt.
Er ist naemlich ein kleiner Trinkverweigerer, wenn dann nur ein paar Schluck Wasser aus einem ganz normalen Becher.
Ach ja, Obst findet er auch furchtbar Wink

Wenn die Kuhmilcheiwessallergie per Test nachgewiesen ist, kann der Kinderarzt das Neocate verordnen!!
Ihr muesst das doch nicht etwa bezahlen?
Das kostet doch um die 55 Euro/400g.

Ich finde die Auswahl beim Essen echt schwierig mit dieser doofen Allergie Sad

Wie reagiert Fiona auf Milch?

Liebe Gruesse, Henni

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Nicole HH
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BeitragVerfasst am: 20.03.2010, 12:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Henni,

wie alt ist Bennet eigentlich? Er reagiert ja echt heftig. Bei Fiona ist es "nur" Durchfall wenn sie was mit Milch oder Gluten ißt/trinkt.

Aber das mit den Stückchen ist bei ihr genauso.Sie ißt auch die 4Monatsgläschen allerdings mittlerweile 4Stück am Tag, sie wird aber eben auch nicht gestillt, da ich schon ab dem 3.Monat nach ihrer Geburt keine Muttermilch mehr hatte.

Ja bisher hat der Kinderarzt uns das Neocate erschrieben aber ic h muß alle drei Monate nen neuen Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse stellen und warte grad auf die neue Genehmigung wenn sie denn kommt.

Das komische ist aber auch das bei Fiona noch nie irgendnen Allergietest gemacht wurde, die Ärzte gehen bei ihr auch mehr daon aus das sie die Probleme wegen des MH hat. Und mir wurde immer gesagt sie wäre zu klein für die Tests.
In welchem Alter wurden de Tests denn bei Bennet gemacht?

Was Fiona übrigens total gern und gut ißt sind die BärchenSchlawiener von Reinerts.
Kannst du ja bei Bennet viell. mal probieren, die sind lactose und glutenfrei.

Mit dem Trinken hatten wir auch lange Zeit Probleme, da hat Sie immer nur Elotrans (Elektrolytlösung) getrunken, aber mittlerweile trinkt sie auch Fencheltee mit Apfelsaft und manchmal sogar Karottensaft.
Das Problem ist nur das Getränke bei ihr unheimlich durchrauschen, so das die Windeln es meist nicht halten.

Hab auch schon viele Lebensmittel wie z.B. Brot und Brötchen ausm Reformhaus probiert, nur leider mag Fiona das alles irgendwie nicht.
Ja ich finde das mit dem Essen auch schwierig, zumal man bei den meisten Produkten nicht wirklich weiß was drin ist.
LG Nicole
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HenBen
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BeitragVerfasst am: 21.03.2010, 17:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,

also Bennet ist bald 17 Monate alt.
Wenn Fiona "nur" Durchfall bei Milchprodukten hat, ist es wohl eher eine Lactoseintoleranz?!
Da reagiert man mit Durchfall und Blähungen, bei einer Kuhmilcheiweißallergie reagiert man zusätzlich mit oben genannten Symptomen.
Eine Lactoseintoleranz ist übrigens nicht schädlich für das Verdauungssystem, auch wenn die Symptome heftig sein können. Eine Milchallergie hingegen schon.
Wenn man einen Bluttest auf Allergien macht, zeigt dieser eine Lactoseunverträglichkeit nicht an!!
Ich glaube das wird über einen Atemtest gemacht - musst Du viell. mal googeln.
Da kann es schon sein, dass Fiona noch zu klein dafür ist.
Aber wenn es ihr ohne Milchprodukte besser geht, kannst Du ja schon davon ausgehen, dass es sich um eine Intoleranz oder Allergie handelt.
Ach, ist schon alles nicht so einfach...

Wie gehts Fiona zur Zeit?
Sieht der Popo immernoch so schlimm aus?

Wenn sie 4 Gläschen am Tag ist, was bekommt sie denn da für Sorten an einem Tag?
Würde mich nur mal interessieren, weil Bennet ja z.B. nur Gemüse ist und Obst verweigert.
Also bekommt er eben 2x Gemüse oder eben mal Gemüse mit Fleisch.

Auf jeden Fall ist es echt wahnsinnig nervig, dass in fast allen Lebensmitteln Milch drin ist. Zum verrückt werden manchmal.
Ständig studiert man nur Zutatenlisten Evil or Very Mad

Liebe Grüße, Henni

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Nicole HH
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BeitragVerfasst am: 21.03.2010, 19:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Henni,

ja bin auch ständig am Zutaten studieren.

Jetzt hat mir zum ersten Mal jemand den Unterschied zw.Lactoseintoleranz und kuhmilcheiweißallergie erklärt.Danke das hab mich schon immer gefragt.

Fiona ißt verschiedene Sorten: 1. Kartoffelpüree mit Mais u Hühnchen
2. Gemüsereis mit Hühnchen
3. Kürbis, Kartoffeln mit Rind
4. Karotten, Kartoffeln mit Rind
und seit Neustem ißt sie sogar nen 8Monatsglas auch von Hipp:Reis mit Karotten und Pute.

Sie liebt eigentlich auch Obstgläschen wie milder Apfel und Birne, die geb ich ihr aber wg. ihrer Haut grad nicht.

Alle diese Sorten sind Milch und Glutenfrei, finde auch Hipp hat da die größte Auswahl.Ist zwar nicht ganz billig aber was solls, andere Firmen wie Alete u. Co. ist Fiona komischerweise gar nicht.

Ja leider ist ihr Popo bzw. die Scheide immer noch sehr gereizt. Jetzt keine akut offenen Stellen aber die ganze Haut ist feuerrot und heiß und sie weint fürchterlich beim Wickeln.
Hab schon so iele Cremes und Schwarztee, Trockenfönen ect. ausprobiert aber irgendwie wirds nach nen paar Tagen immer wieder schlimmer da sie auch sehr empfindliche Haut hat, ist momentan auch so unser größtes Problem.

Bei zwei Gläschen und nur Gemüse ißt Bennet aber ja auch nicht wirklich viel. Wie sieht es denn bei ihm mit dem Gewicht aus?
Fiona war immer sehr Untergewichtig aber seit der OP im Jan. ißt sie super und nimmt auch stetig zu.Sie ist jetzt etwa 71cm groß und wiegt 8,5 kg.
LG Nicole
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