er war viel schneller "an seiner Grenze". Kaum noch belastbar. Bei Streßsituationen bekam er ganz schnell Schweißausbrüche und vor allem hat er sich bei jeder "Kleinigkeit" verweigert. Er war in dem Alter eh schon ein Einzelgänger, aber dazu kam dann eben auch noch dieses bockige und er lies nicht mit sich reden.
Da es keine Besserung des EEG s und keine Besserung der Anfälle gab haben wir dann auf Keppra umgstellt.
Hat leider auch nichts geholfen. Nur war er wieder belastbarer und auch nicht mehr ganz so gegen ALLES.
Ich hoffe die Beschreibung hilft dir ein wenig. Es ist ja schon 5 Jahre her und manches verklärt sich dann wieder mit der Zeit. ich habe es aber als sehr belastend empfunden und war froh, als wir Ospolot los waren.
Einige Verhaltensauffälligkeiten hat er behalten und es kamen auch noch andere hinzu. Unser Neuropädeater meint das fast jede Epilepsie auch Verhaltensauffälligkeiten mit sich bringt. Und wer will da sagen was vom Medikament kommt, was von der Krankheit und was durch den Charakter bestimmt wird
Ganz liebe Grüße
KATRIN _________________ Katrin *72, Ninja*95 LRS, Fridjof*99 Epilepsie, LRS, emotionale uns soziale Entwicklungsstörung,Mattheo Friedrich Emil frisch eingetroffen !
Jeder Tag soll und muss einen Sinn haben, und erhalten soll er ihn nicht vom Zufall, sondern von mir.
Genau so geht es uns auch. Aber mein Kleiner war vorher ruhig und er hat auch auf uns gehört.
Aber jetzt überdreht er ganz schnell, ist total unruhig. Beim Essen ist es eine Qual, " Sitz still, setze dich wieder hin, halte die Bein ruhig" so geht das jetzt schon 4 Wochen lang. So lang nimmt er auch Ospolot. In der Schule war er ein guter Schüler, jetzt kommt er mit einer 6 Heim. Er stört den Unterricht, sitzt dort auch nicht still. und wenn er etwas haben möchte oder gekauft haben möchte und wir sagen nein. Dann ist aber was los. Dann wir lange sehr lange diskutiert und was es dann für Argument gibt. Es kostet sehr viele Nerven momentan.
ich kann deine Sorgen sehr gut verstehen. Es tut wirklich weh, wenn sich das eigene Kind so verändert. Leider scheint diese Wesensveränderung in einigen Fällen zum Krankheitsbild der gutartigen Epilepsien dazu zugehören. Ebenso kann man sich vorstellen, dass Anfälle eine große psychische Belastung für Kinder sind. Gerade bei fokalen Epilepsien ist am beginn des Anfalls das Bewusstsein noch vorhanden und die Kinder merken, dass sie ein Problem haben.
Zu den Nebenwirkungen der Medikamente: Ja es kann auch daran liegen, nur bleibt einem eben keine wirkliche Wahl. Ein bisschen kann man hoffen das sich einiges noch mit der Zeit reguliert, weil sich der Körper an den Wirkstoff gewöhnt hat. Ich weiß nach 3 Jahren Medikamente bei meinem Sohn nicht mehr was wovon kommt - es kann sowohl die Epilepsie, die Medikamente, psychische Schwierigkeiten durch die Epilepsie oder die Ursache der Epilepsie (Hirnreifestörung bei den gutartigen Epilepsien) sein, die sein Verhalten verändern.
Es gibt übrigens ein Kurhaus, dass Schwerpunktkuren für Kinder (mit ihren Eltern) mit Epilepsie anbietet. Die Anfallssituation sollte dafür wohl einigermaßen im Griff sein - aber da kann man sicher direkt mit denen verhandeln.
Es ist das DRK Kurhaus (Elly-Heuss-Knapp-Haus) in Plön. Lies mal hier: http://www.mutterkindkliniken.de/fi.....net_Konzept_Epilepsie.pdf
Wie es dort ist, kann ich dir erst im Juni sagen - dann komme ich nämlich von meiner Kur dort zurück .
Ich wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüße
Jule _________________ ... mit Konrad (*2002) - Frühchen (28+3 SSW), Epilepsie (V.a. Panayiotopoulos Syndrom), Wahrnehmungsstörungen (Modulationsstörung), Sonstige tiefgreifende Entwicklungsstörung Unsere Vorstellung
aber wenn ihm das Ospolot hilft lohnt sich vielleicht das Warten. Unter Medis gibt es immer erst Anpasungschwierigkeiten und ich glaube nicht, das man ein Medikament finden wird,welches ganz ohne "Begleiterscheiunungen" auftritt. Wir hatten schon tiefste Depressionen mit Weglaufen und Selbstmordabsichten
Derzeit ist es ein stimmungsaufhellendes Medikament was auch zur Behandlung von Shizophrenie (schreibt man das so ?=) eingesetzt wird.
Aber es ist das erste, welches eben wirkt.
Mein Sohn ist auch überdurchschnittlich begabt und Schule ist und bleibt ein Streßthema, weil er sein Können nicht umsetzen kann.
Hat er denn soziale Kontakt? Freunde zu finden und die dann noch zu behalte nist bei uns das Hauptproblem derzeit.
Liebe Grüße
KATRIN _________________ Katrin *72, Ninja*95 LRS, Fridjof*99 Epilepsie, LRS, emotionale uns soziale Entwicklungsstörung,Mattheo Friedrich Emil frisch eingetroffen !
Jeder Tag soll und muss einen Sinn haben, und erhalten soll er ihn nicht vom Zufall, sondern von mir.
unser kleiner nimmt keine medis mehr ( hatte ospolot und topamax), wird aber auch immer hibbeliger ( angeblich ADHS) und bei uns hilft am besten das wir die hibbeligkeit einfach ignorieren, und ihn nicht immer wieder ermahnen, den ich habe oft das gefühl das er das ja nciht macht um uns zu ärgern, und er macht ja auch nach ermahnung weiter, auch wenn es sehr schwer ist das zu ertragen, bei uns hilft das am besten;
lg
rosi _________________ 5 Kinder geb. 90, 92, 94, 95, 01
2 Kinder haben diverse Probs wie Asperger, entwicklungsverzögerung, Hörverarbeitungsstörung und leichte Schwerhörigkeit, Epilepsie, visuelle + autitive Probs + mehr
Genau das ist bei uns auch so mit den Freundschaften. Bei uns im Dorf ist nur ein Jung aus seiner Klasse. In der Schul ist er woll mit ihm befreundet, aber zu Haus können sie nicht so richtig mit einander spielen. Er ist meistes alleine und beschäftigt sich mit seinen Tieren. Wir haben einen kleinen Bauernhof, das heißt Hühner, Hasen, Schafen, Hund, Katzen und ab Mai wieder 2 Kühe. Momentan beschäftigt er sich sehr mit den Hühnern und will züchten. Letztes Jahr hat er schon 2 Küken ausbrütten lassen, da war er so froh. Jetzt will er noch 2-3 Enten haben. Welche wir im Mai kaufen.
Liebe Jule, danke für den schönen Link, ich werde es ihn heute mal zeigen.
Er redet nicht gerne über die Krankheit und blockt viel ab. Jetzt darf er in der Schule nicht mit shwimmen, das war wieder ein Schlag für ihn.
Er will auch nicht das die anderen Kinder es wissen. Ich war heute in der Schule und habe nah gefragt ob es sich etwas gebessert hat mit seinen Verhalten in der Pause und im Unterricht. Die Lehrerin hat gesagt das es besser geworden ist, aber er selber macht so komische Anmerkungen im Unterricht. Z.B. Sie haben das Thema Medien. Es ist gefragt worden was die Kinder so für Sendungen sehen dürfen und was sagt Elias " Ich darf nicht so viel Fernsehen schauen." Natürlich haben die Kinder gleich nach gefragt und da hat er nur mit den Schultern gezuckt. Ein Kind hat dann die Bemerkung gemacht " Ach ja du hast ja was mit den Gehirn". Die Lehrerin war erst mal überfordert und hat Elias gefragt ob er es jetzt doch erzählen will.
Er hat ab geblockt.
Mal sehen wie es weiter geht. Am 25.3. muß er wieder in die Klinik zum EEG und Blut zapfen, mal sehen wie es weiter geht.
LG Doreen! _________________ Doreen(75) D. (71) Moritz gesund `99, Elias Rolandoepilepsie Neurodermitis `01
Dorreen,
zum Schulschwimmen hatte ich für Fridjof eine eigene Begleitung mitgeschickt, extra für ihn. Das zahlt das Sozialamt. Da hast du einen Anspruch drauf, weil behinderte Kinder genauso am Alltagleben teilnehmen sollen. Ich kann dir den §§ gerne raussuchen. Das haben wir 2 Jahre lang gemacht. Seit er anfallsfrei ist nimmt der Lehrer ihn auch ohne extra Begleitung mit.
Wir haben uns vor 3 Jahren entschlossen einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Dadurch ist es Fridjof leichter gefallen sein "anderssein" zu akzeptieren. Er hat es jetzt ja schriftlich.
Und auch in der Schule wurde es dadurch leichter. Ich hatte nicht mehr das Gefühl als "überspannte" Mutter dazustehen.
Liebe Grüße
KATRIN _________________ Katrin *72, Ninja*95 LRS, Fridjof*99 Epilepsie, LRS, emotionale uns soziale Entwicklungsstörung,Mattheo Friedrich Emil frisch eingetroffen !
Jeder Tag soll und muss einen Sinn haben, und erhalten soll er ihn nicht vom Zufall, sondern von mir.
Ja das mit den überspannt merke ich auch. Die Schule war erst mal total schwierig. So einen Fall hatten wir noch nie. Medikament dürfen wir nicht geben. Ich habe dann auch gesagt, dass das nur für den Notfall ist wenn er wirklich mal einen Anfall in der Schule bekommen sollte und er länger wie 5 min krampft. ( Er hatte ja solche Anfälle noch nicht, es tritt ja nur Nachts auf.)Nachdem die Ärztin dann 2 Seiten geschrieben hat wie die Vorgehensweise ist bei so einen Anfall und das es med. notwendig ist und ich noch die Einverständniserklärung gegeben habe, ging es dann. Mit den Schwimmen ist das so eine Sache, ich selber bin berentet und arbeite nur einige Stunden die Woche, also hätte ich auch Zeit, aber die Lehrer wollen das nicht. Sie wollen noch bis nach Ostern warten, ob es mit den Anfällen besser wird. Ich weiß auch noch nicht ob sie es dann zu lassen, die anderen Kinder in der Klasse wissen es nicht. Elias will es nicht. Er hat Angst das sie ihn dann hänseln.
Kinder können so gemein sein. Es ist ja noch alles sehr frisch und er kommt selbst mit den Anfällen nicht klar und schämt sich dann sogar vor uns. Obwohl ich ihm gut zurede und auch immer sage das es kein Problem für uns ist und sage ihm auch das er da nichts dazu kann. Aber jedesmal wenn das Bett wieder nass ist schämt ersih und weint. Ich gebe aber die Hoffnung nicht auf das es besser wird.
LG Doreen! _________________ Doreen(75) D. (71) Moritz gesund `99, Elias Rolandoepilepsie Neurodermitis `01
Besten Dank für den schönen Link. Elias hat gesagt das er es jetzt besser versteht.
Ich war total glücklich.
Lg Doreen! _________________ Doreen(75) D. (71) Moritz gesund `99, Elias Rolandoepilepsie Neurodermitis `01
Ich glaube, es ist sehr wichtig, dass Kinder verstehen, was mit ihnen los ist. Schließlich müssen sie damit leben. Hast du ihm schon gesagt, dass es nicht allein mit der Epilepsie ist? Es sind wirklich viele Kinder davon betroffen.
Ich denke es ist in dem Alter deines Sohnes wirklich schwer sich selber als so "unzuverlässig" und "hilflos" zu erleben. Um so wichtiger erscheint es mir, ihm so oft wie möglich das Gefühl von Normalität zu vermitteln - leider gehören da nun im Moment die Anfälle dazu.
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
.
