Hallo!
Mir ist nochmal etwas zum Ospolot eingefallen, Andre wurde müde wenn wir zu hoch dosiert haben. Wenn wir Glück haben können wir es auch in 1- 2 Jahren ganz absetzen, weil es sich seine Art von Epilepsie mit der Pubertät auschleißen kann. Wir haben im Mai ein Kontroll-EEG und seit fast 5 Jahren keinen Anfall mehr. DIe Anfälle waren sowieso recht selten nur das Schlaf-EEG ist seit 2004 auffällig. Vielleicht tut sich ja auch nochmal etwas in der Entwicklung ohne Ospolot.
Liebe Grüße
Inka _________________ Andre (14.01.1998) leichte geistige Behinderung, muskuläre Hypotonie, schlechtes Schlaf EEG mit Ospolot eingestellt, V.a. Unspezifisches
Dysmorhiesyndrom, seit 2006 AD(H)S Diagnose
Malina (24.08.2001) bisher normale Entwicklung
Ich freue mich das dein Sohn keine Anfälle mehr hat. Bis jetzt nimmt Elias Ospolot 50mg 1-0-1. Die Anfällevon Elias, das er aufsteht und ganz abwesend wirkt und weint und um sich schlägt, ist nicht mehr. Aber das nächtliche einnässen kommt in der Woche noch 1-2 mal vor. Ich hoffe ja noch das es noh besser wird.
Liebe Jule!
Ich habe mit Elias schon geredet das es sehr viele Menschen haben. Ich habe schon seit Jahren Rheuma und bin berentet.
Ich habe ihm gesagt das wir eine Kur beantragen und dort hinfahren wo auch noch mehr Kinder sind die das haben. Er hat sofort geblockt und gesagt das er da nicht hin will. Ich lasse erstmal Zeit vergehen und wenn die Kur durch ist werde ich ihn langsam nochmal darauf vorbereiten.
LG Doreen! _________________ Doreen(75) D. (71) Moritz gesund `99, Elias Rolandoepilepsie Neurodermitis `01
meinem Sohn hat geholfen das bei einem Gespräch herauskam, das einer unserer Nachbarn als Kind/Jugendlicher auch Anfälle hatte. Und Fridjof mag diesen Nachbar sehr gerne. Es ist ein junger Mann mit tollem Haus, collem Wagen und einem interessanten Beruf.
So will er später auch gerne sein.
Na dann,...
Und wir haben von unserem Kinderneuropädeater eine CD bekommen mit einem Hörspiel. Eine DoppelCD über einen Jungen der Timm heißt.
Die hat er eine zeitlang auch gerne gehört und darüber gesprochen.
Liebe Grüße
KATRIN
_________________ Katrin *72, Ninja*95 LRS, Fridjof*99 Epilepsie, LRS, emotionale uns soziale Entwicklungsstörung,Mattheo Friedrich Emil frisch eingetroffen !
Jeder Tag soll und muss einen Sinn haben, und erhalten soll er ihn nicht vom Zufall, sondern von mir.
Ich bin noch in der normalen Kinderklinik mit meinen Sohn. Der nächste Kinderneuropädeater ist doch weiter entfernt. Das soll aber nicht heißen, das wir die Fahrt nicht auf uns nehmen. Die Kinderklinik hat gesagt das wir erstmal abwarten sollen ob das Medikament wirkt. Ich habe am 25.3 wieder einen Termin dort, da wird wieder Blut abgenohmen und ein EEG geschrieben. Das letzte mal war der Medi.-spiegel noch sehr niedrig und das EEG zeigte minimal Besserung. Aber es waren immer noch hohe Spitzen dabei:
Bei uns in der Nähe oder im Bekanntenkreis wüßte ich keinen der so eine Erkrankung hat.
LG Doreen _________________ Doreen(75) D. (71) Moritz gesund `99, Elias Rolandoepilepsie Neurodermitis `01
meiner Tochter hat ein Buch sehr geholfen:
"Bei Timm wird alles anders"
Dürfte wohl der gleiche Timm wie auch im Hörspiel sein *g*
Es ist ganz toll geschrieben und meine Tochter konnte sich sehr mit dem Jungen identifizieren
LG
Steffi _________________ Steffi mit Joline (*05/2004), atypische Absenceepilepsie m. Grand Mal
meiner Tochter hat ein Buch sehr geholfen:
"Bei Timm wird alles anders"
Dürfte wohl der gleiche Timm wie auch im Hörspiel sein *g*
Es ist ganz toll geschrieben und meine Tochter konnte sich sehr mit dem Jungen identifizieren
LG
Steffi _________________ Steffi mit Joline (*05/2004), atypische Absenceepilepsie m. Grand Mal
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