Verfasst am: 10.03.2010, 22:45 Titel: Was war das?
Hallo in die Runde,
gestern haben wir den totalen Schock erleben müssen! Unser Sohn Mathis (Epilepsie unbekannter Herkunft) hat bei einem Spaziergang mit der Oma (im Buggy) einen Krampfanfall erlitten. Als sie ihn rausholte hat sie gemerkt, das etwas nicht stimmt und mich dann auf der Arbeit angerufen. Sie weinte und sagte mir das er nicht reagiert und mit den Armen und füßen zuckt. Daraufhin habe ich ihr am Telefon gesagt, sie soll die Rectiole aus dem Kühlschrank holen und sie ihm verabreichen - meine Kollegen haben inszwischen den Notarzt verständigt.
Ich bin direkt ins KKH gefahren. Mathi bekam einen neuen Krampf im Krankenwagen. Und im KKH dann auch wieder. Es waren nur kurze "Ruhephasen"dazwischen. Er klang plötzlich ganz schlimm verschleimt und atmete entsprechend schwer. Die Ärztin meinte (da durften wir noch bei ihm bleiben) es ist fokal - sie checkte alle Gliedmaßen - alle waren schlapp außer der rechte zuckende Arm - Mathi war aber immer noch nicht bei Bewußtsein. Die Ärte meinten zu uns:sollte er jetzt nochmal krampfen, würde ein Hubschrauber zum Virchow-Klinikum geordert werden. Er krampfte nochmal! Auf der Analyse im KKH stand der Status. Im Virchow krampfte er nicht mehr - alle vitalen Werte waren super im Hubschrauber hat er auch nicht mehr gekrampft. Sie meinten ein richtiger Status wäre das nicht gewesen, denn dieser hätte nicht unterbrochen werden können und er wurde ja ein paar mal unterbrochen.
Das ganze kam so völlig aus der Luft. Er war ja erst vor zwei Wochen wiedermal wegen obstruktiver Bronchtis + Fieberkrampf im KKH. Danach ging es ihm gut. Er hat gefuttert wie ein Scheunendrescher... Er zahnt momentan ganz böse (die letzten Backenzähne). Wir landen dann - wenn so ein Zahnungsschub ansteht - sowieso irgendwann mit Fieberkrampf und Infekt im KKH...
Was war das denn???
LG
Fanny
Hallo Fanny,
oh Mann, was für eine Geschichte
Das ist das fiese an dieser Krankheit, dass sie so unberechenbar ist und ohne Vorwarnung zu schlimmen Zuständen führen kann...
Ich wünsche euch sehr, dass ihr euch alle bald von diesem Schreck erholt und eine solche Situation nicht mehr so schnell oder besser noch gar nie mehr erleben müsst.
Alles Gute für euch,
Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
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Wohnort: 81677 München
Verfasst am: 11.03.2010, 08:03 Titel:
Hallo Fanny,
man, als ich das jetzt gelesen habe ist mir gleich himmel angst geworden. Und Erinnerungen kommen hoch.
Alles Gute für dich und deinen Schatz!
viele grüße Monika _________________ Paul (geb. 2002), stark Rumpfhypoton, geistig behindert, Skoliose, Ataxie, Epilepsie, starke Sprachentwicklungsstörung und noch so vieles mehr, aber natürlich unser Schatz
Oh man, da läuft es mir auch gleich wieder eiskalt über den Rücken. Epi ist einfach unberechenbar.
Ich drück euch die Daumen, dass ihr den Schock bald verarbeitet und so ein Mist nieeeeee wieder kommt.
VLG Jessi _________________ Jessica (10/1982) mit
Josephine *06.08.2003 - mit 2 Jahren den ersten Grand Mal;Idiopathische E. aber seit 5 Jahren anfallsfrei
Joelina *28.02.2006 - mit 3 Jahren den ersten Grand Mal, Ideopathische generalisierte Ep. mit ton.-klonischen A., Myoklonien und Abscencen, klinische Bild des Dravet, Medikamente:Keppra, Frisium, Stiripentol
Wir sind wieder raus aus dem KKH. In den letzten zwei Tagen hat Mathi nicht mehr gekrampft. Sein Topamax - Spiegel war inzwischen zu niedrig (obwohl wir erst im Januar erhöht haben - um 25mg!) Jetzt liegt der kleine Mann friedlich in seinem Bettchen und schläft. Die ganze Medi, die er bekommen hat muß erst einmal verstoffwechselt werden, sagten die Ärzte, er ist noch ganz schön müde...
Das gestrige EEG zeigte KEINERLEI epileptische Aktivitäten - wohl ein Aufräumungszustand, wie er nach einem großen Krampfanfall üblich ist. (das hatten wir noch nie!) Nun dosieren wir wieder auf... Ich bin total verkrampft im Umgang mit ihm und behandele ihn wie ein rohes Ei. Ich hoffe das ich bald wieder lockerer drauf bin!
Vielen Dank für Eure Grüße!
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