Heike m. Tochter (Chiari Malformation Typ 1)

schiebelchefin · Neumitglied Anmeldedatum: 10.03.2010 Beiträge: 5 Wohnort: Rüdnitz

hallo möchte mich kurz vorstellen bin 38 und habe eine 5 jährige tochter.
sie wurde am 17.12.2009 am kopf operiert. die krankheit ( chiari malformation typ 1)wurde am 10.12.2009 festgestellt nach einer augenarzt kontrolle wurde eine stauungspopille festgestellt danach wurde sofort ein not MRT

gemacht und am 17.12 operiert somit waren wir weinachten auf der kinder its. jetzt geht es ihr besser leider wurde am freitag bei einer erneuten augenarzt kontrolle festgestellt das jetzt beide augen eine stauungspopille vorhanden ist es wurde am montag gleich wieder ein MRT

gemacht wo alles in ordnung war keiner kann mir sagen woher dieses nun noch kommt sie sagen das müssen wir beobachten. wir fliegen in 3 wochen in die türkei jetzt weis ich nicht was wir machen sollen da mir gesagt wurde wenn der gehirndruch zu hoch ist und davon gehen die ärzte aus darf mann nicht fliegen. wer kann mir weiter helfen wer hat damit erfahrung. lg heike

Katja_S · Verfasst am: 10.03.2010, 20:08 Titel:

Hallo,
hat deine Tochter einen Shunt

bekommen bei der Kopf-OP?
Wie das mit dem Fliegen ist, weiß ich nicht, aber ich würde mir auf alle Fälle darüber Gedanken machen, ob am Urlaubsort auch die ärztliche Versorgung gegeben wäre, wenn etwas sein sollte! Gibt es dort ein KH, dass sich mit der Krankheit deiner Tochter auskennt? Gerade, wenn sie jetzt schon Hirndruck hat! Und wie es mit dem Rücktransport im Falle eines Falles wäre...
Gruß,
Katja

Anja Katharina · Verfasst am: 10.03.2010, 20:22 Titel:

Hallo.......
Ich würde auf keinen Fall bei hohem Hirndruck in die Türkei fliegen. Crying or Very sad

Wir sind auch jedes Jahr geflogen, aber seitdem unsere Tochter Alena am Gehirn operiert wurde vor anderthalb Jahren haben uns die Ärzte von einem Flug abgeraten. Mindestens ein Jahr nicht fliegen Crying or Very sad

Wäre mir aber selber zu gefährlich, ich hätte nur Panik dass etwas passiert.
Wer die Türkei kennt, weiß dass das mit der ärztlichen Versorgung nicht so perfekt ist schon alleine wegen der Verständigungsprobleme.
Viel Glück das alles gut wird
Gruß Anja

schiebelchefin · Verfasst am: 10.03.2010, 21:03 Titel:

Gitte67 · Verfasst am: 10.03.2010, 21:41 Titel:

Hallo Heike ,

ein herzliches Willkommen hier im Forum Very Happy

.
Leider kann ich dir bei deiner Frage nicht weiter helfen .
Niklas hat auch Arnold-Chiari-Malformation Typ1 und bis jetzt liegt bei ihm noch alles im ,,grünen ,, Bereich ........aber wir können momentan auch kein MRT

machen da Niklas drei Krönchen im Mund hat .

schiebelchefin · Verfasst am: 12.03.2010, 09:31 Titel:

hallo weis jetzt was ein Shunt

ist den soll meine tochter in 4 wochen bekommen wenn der zustand sich nicht ändert. in die türkei dürfen wir nicht leider unsere kinder sind ganz traurig aber sie haben es verstanden.
lg heike

babsi · Verfasst am: 13.03.2010, 21:39 Titel:

Hallo Heike!

Herzlich Willkommen hier!
Meine Tochter hat auch eine Arnold-Chiari-Malformation und wurde bereits mehrmals daran operiert.
Ich bin beruhigt zu lesen, daß Ihr nicht wegfliegt... auch wenn es sicher traurig ist für Euch.
Aber hier seid Ihr sicher besser aufgehoben.

Liebe Grüße!

Barbara

schiebelchefin · Verfasst am: 14.03.2010, 07:44 Titel:

hallo barbara

wieso mehrmals opriert mir wurde gesagt eine op und das wars. du kannst uns ja mut machen bei unsere tochter sind immer noch beine augen gestaut der chefarzt hofft das dies noch von der op ist aber die ist schon 3 monate her jetzt müssen wir bis zum 13.4. warten dann machen sie wieder alle untersuchung und entscheiden ob sie diesen Shunt

legen.

lg heike

schiebelchefin · Verfasst am: 26.04.2010, 19:23 Titel:

hallo

nun ist es doch so meine tochter bekommt den Shunt

.
wer hat erfahrungen mit der Shunt

op meine 5 jährige tochter muss am 3.5. ins krankenhaus wo ihr dann den Shunt

gelegt wird.was kommt da auf uns zu die ärzte reden ja mit uns nicht.

lg heike

Katja_S · Verfasst am: 27.04.2010, 08:53 Titel:

Hallo,
Erik hat einen Shunt

, allerdings hat er den schon mit unkorr. 3 Monaten bekommen. Allerdings weiß ich nicht, on es dir hilft, wenn ich dir schreibe, wie es bei uns war, dass scheint in jeder Klinik etwas anders abzulaufen. Von daher würde ich nochmal mit den behandelnden Ärzten sprechen, die müsstes schon mit eiuch reden, spätestens beim Aufklärungsgespräch über die OP.
Bei Erik war es so, dass er nach der OP 2-3 Tage nicht hochgenommen werden durfte, damit nicht zu viel Hirnwasser abläuft, dann durfte er suf 30 ° gelagert werden und auch wieder "känguruhen". Kenne aber ein anderes Mädchen, dass nach der OP sofort wieder hochgenommen werden durfte, von daher weiß ich nicht, wie das bei euch sein wird. Liegt wohl u.a. daran, welches Ventil eingesetzt wird.
Antibiotikum wird sie auf alle Fälle für ein paar Tage bekommen, um eine Infektion zu verhindern. Und sicherlich wird ein Teil ihrer Haare abrasiert werden, eben da, wo das Ventil bzw. der Eintritt des Schlauchs in den Kopf sein wird. Erik wurde an 3 Stellen geschnitten: Oben am Kopf, hinter dem Ohr und am Bauch.
Wenn ich mich richtig erinnere, hat er nur die 1. 1-2 Tage Schmerzmittel gebraucht und nach ein paar Tagen hat man ihm vond er OP nichts mehr angemerkt. Bei ihm war es halt auch so, dass er vor der OP sehr vieleBradykardien und Apnoen hatten, die nach der Op schlagartig aufgehört haben.
Drücke euch ganz fest die Daumen für die OP!
Gruß,
Katja