Heike m. Tochter (Chiari Malformation Typ 1)

babsi · Verfasst am: 28.04.2010, 21:37 Titel:

Hallo Heike!

Entschuldige, daß ich mich jetzt erst wieder melde.
Also, meine Tochter hat eine sehr ausgeprägte Arnold-Chiari-Malformation in Folge ihrer Spina Bifida

.
Ich denke, das kann man nicht vergleichen mit Eurer Krankheitsgeschichte... also bloß nicht erschrecken, wenn Du unsere Geschichte hörst.
Es gibt wenige, die zweimal daran operiert werden müssen, und kaum welche, die dreimal eine solche OP über sich ergehen lassen müssen.
Unser Neurochirurg, der spezialisiert ist auf ACM

-OPs, hatte in seiner ganzen Laufbahn (er geht dieses Jahr in Rente), nicht mal eine handvoll Patienten, die er dreimal operiert hat.
Du solltest uns also nicht also Beispiel nehmen... höchstens als Negativ-Beispiel. Wink

Zur Shunt

-OP kann ich Dir nur sagen, daß das eigentlich eine kleinere OP ist im Vergleich zu der ACM

-OP, die Eure Tochter ja nun schon hinter sich hat.
Natürlich birgt jede OP Gefahren, und ich möchte das auch nicht runter reden.
Für alle Beteiligten ist selbst die kleinste OP unangenehm.
Ylvi hat bereits den vierten Shunt

(auch das ist nicht die Regel, also nicht erschrecken), und hat diese OPs immer gut weggesteckt. Meist waren wir nach 5 Tagen wieder zuhause.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Liebe Grüße!

Barbara

babsi · Verfasst am: 16.05.2010, 20:52 Titel:

Hallo Heike!

Ich wollte mal nachhören, wie es Euch ergangen ist.
Ist die Shunt

-OP gelaufen?

Liebe Grüße!

Barbara

schiebelchefin · Verfasst am: 23.04.2012, 23:14 Titel:

hallo ihr lieben,

so bin nach fast 2 jahren wieder mal da. meine tochter luisa ist inzwischen fast 8 jahre hatten seit ihrer Shunt

op im mai 2010 1,5 jahre ruhe, es ging ihr gut. seit ca. ein halbes jahr geht es wieder los übelkeit, plötzlich auftretene starke kopfschmerzen, jeden morgen beim aufstehen schwindel und sehprobleme und keiner will uns so richtig weiterhelfen ständig werden irgend welche test gemacht und keiner kann uns sagen was es ist. haben am 3.5. wieder einen termin beim chefarzt werden sehen was er sagt ansonsten hat meine kinderärztin mir empfolen eine 2. meinung einzuholen nun meine frage wer kann mir einen guten kinderneurochirugen empfehlen wohnen in der nähe von berlin würden ca. bis zu 300 km auch fahren. die neurochirugen wo wir sind, sind keine kinderneurochirugen machen aber kinder mit.

lg heike