Verfasst am: 10.03.2010, 11:11 Titel: Jetzt doch : Im April stationär in Raisdorf, noch jemand?
Hallo,
Nach dem wir total optimistisch im letzten dezember einen Termin zur Stationären Epilepsiediagnostik und Einstellung abgesagt hatten, weil Aenne erst soooo super auf Keppra ansprang,
haben wir nun doch wieder einen Termin.
Wir werden ab dem 7. April für ca 10 Tage (vorauss.) da sein.
Ist von euch noch jemand um dieselbe zeit da?
Gibt es bei euch erfahrungen das die Therapieresistente Epilepsieen in den Griff bekommen haben?
Sozusagen als optimistische einstellung ?
Würd mich freuen!
LG
Conny _________________ Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, schwere Entwicklungsstörung
Henry Roland 04/06, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, Entwicklungsstörung
wir sind in Raisdorf ABER leider schon ab Dienstag(23.03.) und nur für eine Woche. Zu deiner Frage wegen der Einstellung. Also wir sind seit August dort( jetzt zum 4. Mal) und konnten leider noch nicht eingestellt werden, was allerdings auch an der Erkrankung von Arne liegt, da wir keinen Grund wissen wo die Anfälle herkommen. Trotzdem fühlen wir uns dort super aufgehoben. Wir waren schon mal 4 Wochen in Bielefeld... grausam sage ich dir. In Raisdorf ist alles besser, die Ärzte, das Verständnis und vorallem der Gruppenzusammenhalt. Man ist gleich mittendrin. Der Aufenthaltsraum ist mit Küche, Fernseher und großem Tisch. Gegessen wird dort zusammen und auch der Kühlschrank ist frei zugängig. Es ist schön, wenn man nicht immer fragen muß ob man das nehmen kann oder ob man mal das haben kann. Hört sich jetzt erst mal komisch an, dass ich darüber spreche aber es ist wichtig sich wohl zu fühlen, weit weg von zu Hause. Es ist wie eine Gemeinschaft und man lernt sich so auch schneller kennen. Wir essen fast auch immer zusammen Mittag und Abendbrot in der Gemeinschaft. Und das es auf den Zimmern keine Fernseher gibt ist gar nicht schlimm, denn man unterhält sich doch sehr viel. Die Ärzte sind auch nett und kommen jeden Tag zur Visite. Man hat das Gefühl sie verstehen einen und versuchen mit allen Mitteln einen Weg zur Besserung und zur Diagnostik zu finden. Naja und bei den Schwestern ist es genauso, echt hilfsbereit und auch hier kann man immer mit seinen Problemen kommen. Du wirst dich dort sicherlich wohlfühlen mit deiner kleine Maus.
LG Judith _________________ Judith *01/80, Stefan * 08/79, Eik * 05/05 und Arne 07/08 therapieresistente multifokale Epilepsie mit Beginn in der Neugeborenenzeit (4. Tag), Mikrozephalie, Erhebliche supratentorielle Hypomyelenisierung, Schwerste psychomotorische Retardierung
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und nur für eine Woche. Zu deiner Frage wegen der Einstellung. Also wir sind seit August dort( jetzt zum 4. Mal) und konnten leider noch nicht eingestellt werden, was allerdings auch an der Erkrankung von Arne liegt, da wir keinen Grund wissen wo die Anfälle herkommen. Trotzdem fühlen wir uns dort super aufgehoben. Wir waren schon mal 4 Wochen in Bielefeld... 