Ich verstehe deine Frage, ging uns nämlich genauso, als Nico prötzlich O2 brauchte.
Schau mal hier: http://www.selbsthilfe-lot.de/home.php da gibt es ganz viele Alltagstipps für den O2-Gebrauch, da habe ich viele Infos bekommen.
Z.B. gibt es spezielle Brillen, die den O2 Schlauch unter dem Rahmen her führen, das ist viel unauffälliger als die Nasenbrillen. Wenn du also Dauerbrillenträger bist, wäre dies evtl. eine Option, wenn klar ist, daß du den O2 auf Dauer brauchst.
Dann gibt es Kupplungen "swiver", die verhindern, daß sich der O2-Schlauch verdreht, sehr hilfreich.
Keine Fettcreme an der Nase benutzen, wenn du mehr als 1l O2 nimmst, das kann sich entzünden. Und bevor man das Mobilteil befüllt immer Hände waschen, damit kein Fett dran ist.
Keine Kerzen auspusten!
Möglichst immer den O2 befeuchten, sonst wird deine Nase sehr schnell trocken, also nur wenn es nicht anders geht, das Mobilteil nutzen, und dich ansonsten an den großen Tank mit Befeuchter dranhängen.
Lass dir verschieden lange Schläuche geben, damit du diese mit den Kupplungen auf die nötige Länge verbinden kannst, dann bist du variabler als mit einem ewig langem Schlauch.
Solange du noch keine Plattform für das Mobilteil am Rolli hast, achte darauf, daß du einen speziellen Rucksack für das Mobilteil bekommst. Da sind innendrin Gurte, damit das Teil gut befestigt wird und es sind Gittereinsätze für die Belüftung eingearbeitet. Den Rucksack kannst du dann hinten an den Rolli hängen.
was mir noch einfällt - es gibt von Bepanthen ein sehr schönes Nasenspray mit Meersalz. Das hilft Felix auch gut, weil er durch das Absaugen ab und an Nasenbluten hat.
So wie du es beschreibst, musst du dich da wirklich "rantasten" in den Einstellungen. Felix hat ja nun schon seit 5 Jahren 24h O2 und da merkt man schon, dass er einfach in Ruhe seine 1l braucht und in Stress dann 1,5-2l. Man sieht es ihm an, Wenn dein Körper so angestrengt ohne ist, dann wirst du es vielleicht dann mit auch merken, dass du entspannter bist.
Ich drück dich mal. Dass ist sicher eine große Umstellung... Ich hoffe dass es dir allgemein nun einfach hilft. !!!
Liebe Grüße
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
Anmeldedatum: 27.04.2006 Beiträge: 10413
Wohnort: Mannheim (aber Azubi in Schwarzenbruck bei Nürnberg)
Verfasst am: 10.03.2010, 10:50 Titel:
Hallo Inga, hallo Marion,
danke für eure Antworten, Inga danke für die vielen Tipps, die Firma kennt sich echt super aus als ich das alles sagte meinte er "Ja alles dabei und alles miteingeplant" Die Firma bzw. der der mit mir telefoniert hat war echt super nett und hat sich super viel Mühe gegeben. Da kann ja nix mehr schief gehen.
Ich bekomme ja den Helios weil der eben am kleinsten ist und da fang ich mit nem Viertel Liter an, sagt der Doc und dann wird sich eben langsam ran getastet. Als ich fragte was wäre wenn ich mal übers Woe weg fahre und mit einem Mobilteil nicht hin komme sagte er ja dann gibt es eben ein Zweites... uff... ich hätte nicht gedacht dass das so problemlos geht.
Leider muss ich das Mobilteil fast ausschließlich nutzen da ich ja mit dem O² auch endlich wieder aktiver werden möchte.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
Ne, ein Zweites Mobilteil nutzt dir nichts, wenn du ein ganzes Wochenende weg willst. So lange hält sich der O2 nicht darin, der verfliegt langsam. Nach 24-36 h sind die meisten Mobilteile leer. Du mußt dir dann einen kleineren Tank verschreiben lassen, den du dann mitnehmen mußt um da dein Mobilteil zu füllen. Ein 2. Mobilteil brauchst du nur, wenn du so viel O2 brauchst, daß eine Füllung dann nur noch 4-6h reicht, so daß du noch nicht mal einen Tag weg kannst.
unsere Freya hat auch 6 Monate Sauerstoff bekommen. Bei uns war es so, dass das Mobilteil nicht gelegt werden durfte. Deshalb der Rucksack.
Wenn du keine Allergien hast, kannst du Thymiantee trinken, wenn deine Nase zu ist. Wichtig ist auch, dass du die Nase befeuchtest, z.B. mit Meerwasser-Nasenspray.
Für zuhause solltest du dich für einen 0²-Tank entscheiden. Die Dinger, die den Sauerstoff aus der Luft herausfiltern, sind ziemlich laut. Vorsicht, Sauerstoff im Tank wird flüssig geliefert und ist dadurch sehr kalt. Man kann sich "verbrennen".
Hast du jemanden, der dir den mobilen Tank füllt? Wenn nein, probiers auf jeden Fall selbst aus, wenn der große Tank geliefert wird. Du brauchst dazu schon etwas Kraft und muss vor allem von oben ran. Oder du fragst bei der Firma vorher nach. Wissen die, dass du im Rolli bist?
Ich glaube, dass ist alles was mir gerade einfällt. Hoffentlich klappt alles bei dir so wie du es dir vorgestellt hast.
Alles Gute
Lisa _________________ Botho (1962), Lisa (1965), Freya (2007)
Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat Pseudo Lennox. Sonst ist sie ein liebes, fröhliches Kind, das uns viel Freude macht.
Anmeldedatum: 27.04.2006 Beiträge: 10413
Wohnort: Mannheim (aber Azubi in Schwarzenbruck bei Nürnberg)
Verfasst am: 10.03.2010, 11:09 Titel:
Hallo Inga,
das dachte ich ja auch aber der Mann von der Firma meinte dass der neue Helios so ist dass er nur ganz ganz wenig verliert und desto kühler er steht desto besser ist es zusätzlich. Das ist ja das gute daran.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
für einen Wochenendausflug könntest du dir auch zusätzlich eine Druckgasflasche liefern lassen. Dann wärst du auf der sicheren Seite, falls der kleine Helios zu schnell leer ist.
Wir hatten bei Tagesausflügen immer sicherheitshalber neben der Mobileinheit eine solche 2Liter-Sauerstoffflasche dabei.
Unsere Mobileinheit war spätestens nach 36 h leer, auch wenn wir sie überhaupt nicht benutzt haben. Der O2 verflüchtigt sich also ziemlich schnell. Da du die zweite Einheit nicht im Kühlschrank lagern wirst, glaube ich nicht, dass es deutlich länger halten wird.
Unsere Mobileinheit wird auch seitlich am Sauerstofftank befüllt. Allerdings habe ich es noch nicht im Sitzen probiert. Auf alle Fälle solltest du beim Befüllen darauf achten, dass die beiden Metallteile, die aneinander gesteckt werden, absolut trocken sind. Wir haben sie immer mit einem dünnen Papiertuch getrocknet. Dann kann man die Mobileinheit nämlich sofort nach dem Befüllen abnehmen. Wenn Feuchtigkeit dazwischen war, klebt die Einheit schon mal fest und man muss länger warten.
Anmeldedatum: 27.04.2006 Beiträge: 10413
Wohnort: Mannheim (aber Azubi in Schwarzenbruck bei Nürnberg)
Verfasst am: 10.03.2010, 11:54 Titel:
Hallo,
danke für die vielen Tipps. Der Lieferant wird mir sicher zeigen wie das mit dem befüllen für mich am Besten geht. Es wird ja auch Zeiten geben zu denen ich keinen Sauerstoff brauche. Momentan ist er ja nur bei Infekten und bei großer körperlicher Anstrengung gedacht.
Ich werde es einfach ausprobieren müssen. Ich werde aber auf jeden Fall schauen dass ich mir Meersalz Nasenspray besorge und ich werde mit Bephanthen inhalieren.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen