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Verfasst am: 09.03.2010, 21:43 Titel:
Hallo Laila,
danke für deine Info´s ich denke ich hab langsam verstanden wie das Gerät funktioniert. Mein Doc meinte eben ich soll mit so wenig wie möglich anfangen um leichter rauszufinden welche Dosis mir ausreichend hilft, man erkennt es bei mir ja nicht immer an der Sättigung sondern eher an der Zunahme der Spastik (im Atemhilfsbereich) und des Pulses.
Ich verstehe das so dass ich im Dauerflow Einstellmöglichkeiten von 0,12l - 0,75l pro Minute habe, ist das richtig?
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
es überrascht mich doch sehr, daß du dir so grundlegende Fragen nicht vom Arzt erklären lässt. Hier über das Internet kann dir niemand sagen, wieviel Sauerstoff du nehmen sollst. Welche Fachrichtung hat entschieden, daß du Sauerstoff bekommen sollst? War es ein Lungenfacharzt?
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Verfasst am: 09.03.2010, 22:38 Titel:
Hallo Sinale,
irgendwie drücke ich mich anscheinend unverständlich aus. Ich habe nie gefragt wieviel Sauerstoff ich nehmen soll.
Wenn man eben beim Arzt sitzt dann denkt man in so einem Moment nicht immer daran alle Fragen zu stellen. Ich finde nicht dass meine Fragen nun so schlimm sind. Ich weiß nur eben dass einem Ärzte oft nicht die Tipps geben können wie andere die damit zu tun haben.
Entschieden hat dass ein Mannheimer Arzt der zwar "nur" Hausarzt ist aber sich auch mit pulmonalen Sachen sehr gut auskennt, meines Erachtens nach besser als jeder Lungenfacharzt bei dem ich bisher war.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
also ich kenne mich mit dem Thema Sauerstoff auch nicht aus,
weiß nur, dass sie mich bei meinem letzten KKH-Aufenthalt auch drangehängt haben, weil ich keine Luft mehr bekamt aufgrund von bronchialer Spastiken u. Asthma.
Aber - was ich wirklich auch nicht verstehe ist,
dass Die das ein Arzt nicht sagen kann, wie Du was einstellen musst,
und dass dann scheinbar auch keine regelmäßige Kontrolle da ist wie es Dir geht,
und dass Du das alles selber ertasten musst.
Verstehe ich nicht wirklich.
Ich glaube da würde ich wohl etwas energisch auftrumpfen - und bei dem vorsprechen der die Diagnose gestellt hat und den Sauerstoff verordnet hat. Der muss Dir doch sagen können, wie das eingestellt wird durch Fachleute und nicht durch Eigenerprobung.
Wünsche Dir aber, dass Du Dich bald mit der neuen Situation arrangieren kannst,
wie geht es Dir selber damit dass Du nun diesen Sauerstoff brauchst?
Lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
evtl. habe ich nicht punktgenau beschrieben, was ich meinte, aber Isolde hat dies in meinem Sinne sehr gut getan!
Ein Lungenfacharzt würde im Regelfall bei einer Schwäche der Atemhilfsmuskulatur aufgrund einer Spastik zu Beginn Sauerstoff ausschließlich in der Nacht geben, damit am Tage genug Kraft vorhanden ist, Die Einstellung würde zu Beginn immer in der Klinik erfolgen. Mit jährlichen stationären Kontrollen, so wurde es mir vom Lungenfacharzt vermittelt, auch von anderen gleichartig Betroffenen ist es mir so bekannt.
Seltsam finde ich schon, daß dies kein Spezialist entschieden hat, auch wenn du einen guten Hausarzt hast. Gerade weil eine Klinik in deiner Nähe ist, könnte auch stationär ein guter Alltagstest durchgeführt werden. Ich finde die Vorgehensweise in deinem Falle reichlich seltsam und rein medizinisch betrachtet auch gefährlich.
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Verfasst am: 09.03.2010, 23:06 Titel:
sarah oettinger hat folgendes geschrieben:
Hallo Laila,
man erkennt es bei mir ja nicht immer an der Sättigung sondern eher an der Zunahme der Spastik (im Atemhilfsbereich) und des Pulses.
Hallo Isolde,
genau aus diesem oben genannten Grund kann mir kein Arzt sagen nimmm so oder so viel. Ich kann eine Sättigung von 99% haben, gleichzeitig aber einen Puls von 150 weil die Atmung so angestrengt ist, da gibt es leider keine Formel dafür dass ab dem und dem Puls oder so, so und so viel Saustoff hilft.
Mein Doc hat das, glaube ich, alles besser im Griff als die ganzen I**o*** die ich früher hatte. Ich weiß genau wie weit ich gehen darf und was ich nicht soll.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
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Verfasst am: 09.03.2010, 23:09 Titel:
Hallo Sinale,
ich denke der Doc weiß schon was er tut, er hat das ausführlich mit mir besprochen und auch lange überlegt ob und in welcher Form dieser Schritt gegangen werden soll. Ich halte täglich Rücksprache mit ihm.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
Hallo Sarah!
Wenndu täglich Rücksprache mit deinem Doc hältst, warum fragst du diesen dann nicht deine fragen. Weiter oben meintest du, du hättest diese Einzelheiten beim gespräch vergessen zu fragen, aber wenn du jeden Tag mit ihm sprichst, warum fragst du ihn dann nicht morgen, und zwar BEVOR du anfängst dir den Sauerstoff, bei dem du ja nicht weiß, wie er eingestellt sein soll, zu verabreichen? Ich versteh das nicht, im Forum sind doch vor allem Laien unterwegs und ganz bestimmt kein lungefacharzt und schon gar keiner, der dich, dein Krankheits´bild, deine krankengeschichte und deinen aktuellen gesundheitlichen Zustand kennt und einschätzen kann?
Das ist nicht böse gemeint, ich hoffe nur, dass du nicht damit alleine gelassen wirst...
Gruss
Tine
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Verfasst am: 09.03.2010, 23:28 Titel:
Hallo Tine,
danke, ich versteh schon, es versteht keiner was ich meine. Ich würde sagen ich lasse das Thema und überlasse es anderen die Fragen zu stellen die laut diverser Meinungen einem Arzt gehören.
Noch halte ich nicht täglich Rücksprache aber das wird vermutlich noch kommen.
Ich bin nicht alleine gelassen damit, keine Angst. Ich wollte ursprünglich wirklich nur Tipps haben wie z.B. der mit der Nasensalbe aber naja. Es gibt eben einfach Dinge die weiß ein Arzt nicht sondern nur ein Selbstbetroffener. So war das eigentlich eher gemeint, bzw. der Thread. Ich hoffe nur der Thread wird nicht geschlossen vor lauter Missverständnissen. Das wollte ich nicht.
Nicht´s für ungut.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
mir ging es lediglich darum, zu schreiben, daß ich das Vorgehen des Arztes seltsam finde.
Zitat:
Auf was muss ich nun unter Verwendung des O²? Gewöhnt man sich an den Sauerstoff? Kann man davon auch zuviel bekommen? Woran erkenne ich das dann ausser an der Sättigung?
Gerade zu Beginn muß solche Fragen m. E. ein Arzt beantworten. Die Sauerstoffgabe gehört ärztlich überwacht, besonders dann, wenn sie erstmals erfolgt.
Es geht hier nicht darum, daß du keine Fragen stellen darfst, hier stellen sehr viele User sehr viele Fragen. Es geht darum, daß es Fragen gibt, die nur ein Mediziner, der dich und und deine Erkrankung kennt, beantworten kann.
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