Ich habe meinen Sauerstoffkonzentrator (Kröger O 2) in dem Zimmer stehen, wo ich auch schlafe. Inzwischen habe ich mich daran gewöhnt, dass dieser auch zeitweise nachts laufen muss. Der Sauerstoffkonzentrator steht so nah am Bett, dass ich dann jederzeit dran komme. Ich bin froh, dass das so geht. Der erste Sauerstoffkonzentrator war viel lauter.
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Verfasst am: 16.05.2010, 18:06 Titel:
Hallo Ramona,
ne das kann ich mir so nicht vorstellen. Ich werde schon versuchen, sollte der O2 bleiben, dass man mir dann auch den Flüssigen O2 bezahlt schon alleine wegen der Mobilität.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
Jede Versorgung hat ihre Vorteile und auch Nachteile. Ich habe den Eindruck, dass meine Mobilität nicht mehr eingeschränkt ist wie vor dem Sauerstoff. Eine große Umstellung war es auch für mich. Da gab es auch Zeiten mit viel Frust. Inzwischen habe ich mich aber an den Sauerstoff gewöhnt, soweit man von Gewöhnung sprechen kann.
Zwar habe ich eine Zweizimmerwohnung, aber das eine Zimmer nutze ich eher selten. Es ist vorrangig für die Zeiten, wenn die Assistenz länger bleiben muss. Auch sitze ich dort, wenn ich Besuch habe. Wenn notwendig wird der Sauerstoffkonzentrator einfach dort hin geschoben. Ansonsten steht er nur in dem einen Zimmer. Tagsüber steht der Sauerstoffkonzentrator so, dass ich alle wichtigen Stellen erreichen kann. Die Nasenbrille ist direkt mit der Flasche zur Befeuchtung am Sauerstoffkonzentrator. So habe ich nicht einen sofort so langen Schlauch. Falls es mal nicht ausreicht kann ich immer noch den Sauerstoffkonzentrator leicht verschieben. Für unterwegs fühle ich mich mit der Versorgung von Flaschen gut versorgt. Grade, wenn ich weg fahre, ist das einfacher. Wenn es doch mal zu knapp wird, kann ich im Notfall die Flaschen befüllen lassen. Da ich nur wenige Tage weg bin ist das bisher noch nicht vor gekommen.
Aktuell interessiere ich mich für einen mobilen Sauerstoffkonzentrator. Ob das klappt, weiß ich aber nicht. Der Vorteil ist, dass ich nur eine Steckdose brauche und dann habe ich schon Sauerstoff. Ein Akku für mehrere Stunden wäre dabei. In den nächsten Wochen werde ich hoffentlich mal ein Modell leihweise zum Ausprobieren bekommen.
Eine Kombination von Sauerstoffkonzentrator und mobilen Versorgung, teil mit flüssigen Sauerstoff wäre natürlich noch besser. Aber das wird vermutlich noch schwerer durch zu bekommen.
Wenn Du möchtest kann ich Dich auch gerne auf dem Laufenden halten. Diese Woche waren doch wieder Untersuchungen, oder? Hat sich schon etwas Neues ergeben?
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Verfasst am: 20.05.2010, 16:36 Titel:
Hallo,
danke ihr beiden für die Nachfrage, danke Ramona für deinen Bericht.
Diese Woche waren keine Termine. Der letzte Woche war nicht so groß, es wurde nur das Herz gecheckt. Das ist aber gesund, da ist alles in Ordnung. Der Provokationstest war nicht so Aussagekräftig. Was aber vermutlich daran lag dass ich meine Medis normal genommen habe und normal inhaliert hatte. Man hatte mir nicht gesagt dass ich das lassen soll (ich wusste es zwar hab aber selbst nicht so daran gedacht.) Ich vermute mal der wird nochmal gemacht wenn die Schlaflabor Geschichte dran ist. Ins Schlaflabor muss ich vom 07.06. - 09.06. Erst danach werde ich näheres wissen. Soweit ich selbst das beurteilen konnte ist die Atemhilfsmuskulatur allerdings nicht so schwach wie vermutet. Ich denke aber dass auch da noch Untersuchungen laufen werden.
Ansonsten habe ich momentan meinen Sauerstoff, die Hälfte der Zeit auf 0,5 Liter laufen und den Rest der Zeit auf 0,25 Liter. Heute wurde ich wieder beliefert. Das klappte diesmal reibungslos. Derzeit treten vor allem nachts Sättigungsabfälle auf, die aber immer nur kurz sind. Letzte Nacht waren es aber ziemlich viele. So an die 10. Irgendwann hat es mich genervt. Ich vermute dass ich zu flach atme. Vielleicht auch durch einen beginnenden Infekt. Die Abfälle sind jetzt ca 3 Tage da. Solche Phasen kenne ich aber auch schon, es beunruhigt mich kaum noch. Ich kann ja nun jederzeit was dagegen tun.
Kommenden Freitag, also nächste Woche steht ein Termin beim Neurologen an. Mal sehen was da noch vorgeschlagen wird.
@Ramona: Also für mich ist Flüssig O2 die beste Lösung. Sollte der O2 bleiben dann werde ich mich auch dafür einsetzen dass die KK den weiterhin bezahlt. Mir geht das schon vom E-Motion auf den Keks, auf Steckdosen angewiesen zun sein, da bin ich froh dass ich das durch den O2 nicht habe. Gerne kannst du weiterhin berichten. Würde mich freuen.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
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Verfasst am: 04.06.2010, 02:59 Titel:
Hallo alle Miteinander,
verzeiht mir sollte sich hier das eine oder andere wiederholt. Habe den Text im LOT Forum eingestellt möchte aber hier auch erzählen. Der Infekt ist noch immer nicht richtig raus aber auch nicht wirklich weg. Die Nächte sind schrecklich. Die Spastik "unterhält" mich nun schon seit Mitte April. Der Neuro bei dem ich am Freitag war, hilft mir nicht, vertritt die positiven Eigenschaften, die ja auch bestätigt wurden von mittlerweile 2 Therapeuten nicht. Bezüglich der Spastik schlug er mir vor doch einfach mal öfter zum Psychologen gehen. Geeeeeeeenau. Ich bitte den doch nicht ohne Grund um Hilfe und dass mal Phasen dabei sind in denen die Spastik 3-4 Wochen "Party" macht kenne ich ja, bin da also nicht sooo empfindlich. Sie spinnt nun aber schon seit 10 Wochen. Bin einfach nur traurig und enttäuscht. Alles weitere nun aber im Text aus dem LOT Forum. Und wie gesagt, sorry für die ein oder andere Wiederholung.
nun möchte ich mal wieder berichten, diagnostisch gibt es noch nicht´s Neues. Leider. Montag müsste ich eigentlich ins Schlaflabor aber das muss ich vermutlich verschieben da ich einen kleinen Infekt habe und momentan aufgrund von Schmerzen und Spastiken die Nächte ohnehin nicht schön sind.
Werde morgen mal dort anrufen.
Des weiteren habe ich "ausführlich" getestet. Mit O2 hat sich so vieles zum Positiven verändert. Die Tachycarden Phasen sind weniger. Ich bin deutlich belastbarer. Der Hauptunkt ist die, sich deutlich abzeichnende Atemhilfsmuskulatur. Ich musste früher ca 1-2x monatlich für 1-2 Wochen 3-4x täglich Tilidin (starkes Schmerzmittel) und Hochdosiert Tetrazepam einehmen. Nur so bekam ich in die dann oft völlig überlastete Atemhilfsmuskulatur wieder halbwegs Entspannung rein. Seit dem ich den O2 habe (11 Wochen) gab es diese Episoden nicht mehr. Schmerzen wegen der Überlastung auch nicht. Ich hatte mich diese Woche mit meinem Ex Freund, der auch Physiotherapeut ist und mich und die Problematik sehr gut kennt, darrüber unterhalten. Auch er bestätigte meine Beobachtungen und die positive Wirkung von O2 ohne jegliches Zögern.
Die KK möchte aber nur wegen dieser Gründe, obwohl die ja schon driftig sind und meine Lebensqualität verbessert wird dadurch, den O2 trotzdem nicht genehmigen, allerhöchstens einen Konzentrator. Die KK beharrt auf ihre BGA´s. Diese Werte sind aber nun mal nicht schlecht. Die KK bezahlte erstmal nur 2 Monate den Flüssig O2.
Ich bin mittlerweile echt verzweifelt denn eben wegen dieser positiven Wirkung möchte ich den O2 nicht mehr missen. Lieber nehme ich die dadurch entstehende Einschränkung weiter in Kauf. Ich denke die Meisten von euch wissen dass dieses Um und Mitdenken wegen O2 nicht immer einfach ist und frustrierend sein kann. Wenn man dann so wie ich noch mehrere Erkrankungen hat und auch Rolli usw. bedenken muss ist es das nochmal mehr. Ich sage doch nicht einfach so dass ich den O2 behalten möchte. Langsam macht sich Verzweiflung breit.
Ich überlege nun ob ich mal mit meiner Sachbearbeiterin persönlich sprechen soll. Die Verordnung für sich ist ja da. Nur nicht vom Pneumologen, ein Neurologe habe ich derzeit gerade keinen da es mit dem letzten Probleme gab, werde bald nach Erlangen gehen, mitsamt meinem Ex Freund.
Was meint ihr, macht es Sinn der Dame der KK mal die speziellen Zusammenhänge und Problematiken zu erklären? Soll ich mich gleich an den VDK wenden? Ich möchte einfach dass der O2 wenigstens bis nach den Untersuchungen bei Neuro und im Schlaflabor weiter gezahlt wird. Ich habe ihn doch nicht einfach so.
Verzweifelte Grüße
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
ohje das ist ja ein ziemliches Dilemma das du da hast. Einerseits möchte man auf den Tisch hauen, andererseits brauchst du die KK ja.
Ich würde dir raten einfach mal vorbeizugehen und das zu erklären. Ich habe damit eigentlich immer gute Erfahrung gemacht. Einmal musste ich eine neue Gänsegurgel für Felix durchsetzen. Und das ging nur indem ich die Dinger mitgenommen und gezeigt habe. Ein anderes gespräch ging um seine Maschinen. Da haben dann die Kollegen drumrum gleich mitdiskutiert. Es konnte zwar die Bürokratie nicht ausgeräumt, aber doch deutlich verschnellert werden
Oft hilft es wirklich dich mal vorzustellen und genau zu schildern, warum es wichtig ist!
Drücke ganz fest die Daumen für dich! Und das der doofe infekt sich verpfeifft und die Spastik gleich mal mitnimmt!
Liebe Grüße
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
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Verfasst am: 22.06.2010, 02:10 Titel:
Hallo ihr Lieben,
@Maren: Danke für deine Antwort. Leider ist es mir nur schwer Möglich zu meiner KK zu kommen, da ich schon zu dem Ort kaum problemlos hin komme. Ich werde es aber trotzdem versuchen.
@Jana: Danke der Nachfrage. Habe gerade vor einer Woche mit einem AB aufgehört was auch gut anschlug, nun habe ich seit Samstag wieder leichtes Fieber was sich nur für 1-2 Stunden täglich mal verabschiedet. Ansonsten hält es sich konstant. Gestern benötigte ich auch mal wieder mein Notfallspray was die letzten guten 3 Monate nur noch zur Deko vorhanden war. Bin sehr obstruktiv, pfeife teilweise und bringe ohne O2 einen Ruhepuls von 130 - 150 an den Tag. Mit O2 hält er sich in der Regel zwischen 90 und 110. So habe ich das bei mir nun schon lange nicht mehr erlebt. Da scheint sich ein größerer Infekt anzubahnen.
Ansonsten gibt es noch nichts Neues.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
na prima, Ärger mit der KK und dann auch noch so ein aggressiver Infekt. Oh meno.
Wünsche Dir schnelle Besserung und auch für alles Weitere eine gute Lösug.
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Geeeeeeeenau. Ich bitte den doch nicht ohne Grund um Hilfe und dass mal Phasen dabei sind in denen die Spastik 3-4 Wochen "Party" macht kenne ich ja, bin da also nicht sooo empfindlich. Sie spinnt nun aber schon seit 10 Wochen. Bin einfach nur traurig und enttäuscht. Alles weitere nun aber im Text aus dem LOT Forum. Und wie gesagt, sorry für die ein oder andere Wiederholung. 
