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Verfasst am: 09.05.2010, 21:42 Titel:
Hallo,
@Laila: Welche Form geplant ist steht noch nicht fest. Es wird aber vermutlich schon CPAP werden. Ich hätte halt gerne gewusst wie sowas ist und so.
@Jana: Danke dir.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
Ich würde auch stark annehmen, dass du CPAP beatmet werden würdest.
Beim CPAP ist es so, dass du trotz Beatmung selber atmen musst. Du bestimmst also die Atemfrequenz und auch das Volumen. Die Maschine sorgt nur für eine Art Druck mit der die Luft in deine Lungen gepresst wird. Das kann viele positive Effekte haben, gerade bei deinem Krankheitsbild, denn die Lunge wird leicht überbläht, somit auch die Alveolen und du sie ist besser belüftet. Es hat aber auch noch andere Vorteile, zum Beispiel dass du besser abhusten kannst.
Da du ja kein Tracheostoma hast, wirst du eine Maske aufs Gesicht bekommen müssen, und das ist, finde ich der große Nachteil. Also ich könnte so nicht schlafen, denke ich.. Die Maske muss auch richtig fest sitzen, damit das funktionieren kann und da kann es auch Schwierigkeiten geben... es drückt halt stark aufs Gesicht und auch die Haut, aber da gibt es auch verschiedene Masken, da wirst du schon die Richtige für dich finden.
Wichtig ist, gerade bei dem Verdacht auf COPD, dass du nicht zulang am CPAP hängt und genug selber schnaufst, vor allem so, dass es für dich auch ausreicht!
Aber du kannst mich gerne noch fragen wenn du möchtest!
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Verfasst am: 10.05.2010, 06:51 Titel:
Hallo Laila,
danke für die Informationen. Das ist schon mal etwas. Vor allem das besser abhusten können hört sich für mich sehr nach einem Vorteil an. COPD ist eigentlich ausgeschlossen. Ich bin nur noch hin und her gerissen ob ich mir diese Form der Entlastung wünschen soll oder nicht.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
Ich weiß, daß du ein völlig anderes Krankheitsbild als Shirin hast, aber wenn CPAP
dir erleichterung bringt, ist es eine Überlegung wert.
Wir waren damals sehr erschrocken, als es hieß Shirin müsse nachts beatmet werden, aber die positiven Aspekte überwiegen.
Shirin freut sich regelrecht, wenn sie an die Beatmung kommt, sie schläft sofort ein und kann sich nachts im Schlaf gut erholen und ist morgens ausgeruht und fit für den Tag.
Liebe Grüße
Obirg _________________ Enkeltochter Shirin *06.07. LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind.
oh mensch Jetzt habe ich hier lange nicht reingeschaut, weil ich dachte unterm Sauerstoff gehts dir besser. Ach Mensch...
Ich kann mich aber den anderen nur anschließen. Es kann wirklich eine große Erleichterung sein! Nichts ist wichtiger, als sich Nachts gut aussruhen zu können. Dann geht auch der Tag viel besser! - Wie Obrig schon schreibt
Bei Felix ist ja anders, da er das Tracheostoma hat, deshalb war er nie CPAP beatmet. Aber dennoch nimmt er es auch als große Erleichterung wahr. Wir sind ja mittlerweile von der reinen Unterstützung in die Kontrollierte Beatmung gerutscht. Aber aus meiner Erfahrung weiss ich, dass es wirklich recht gut im Alltag zu handhaben ist. Frag einfach auch gerne per pn, wenn du noch mehr wissen möchtest. Wir haben ja jetzt seit 5 Jahren Maschinen hier stehen...
Erstmal dickedrückerGrüße!!!
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
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Verfasst am: 10.05.2010, 22:43 Titel:
Hallo,
@Maren: Danke dir. Ja mit dem Sauerstoff geht es mir auch besser, nur ist eben nicht klar ob er bleibt. Man hat halt irgendwie Angst dass der Schuss irgendwann nach hinten los geht. Danke dir für die Info´s. Vielleicht kann ich ja doch wirklich von der Beatmung profitieren. Bisher ist sie ja nur für Nacht´s angedacht. Ich denke wenn dann bleibt das auch so. Ich warte nun erstmal alle Untersuchungen ab. Dann werd ich bald mehr wissen. Danke für dein Angebot. Werde bei Bedarf drauf zurück kommen.
@Obirg: Danke auch dir für deinen Bericht. Ich kann inzwischen, denke ich, dem ganzen etwas entspannter entgenen sehen.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
Ich habe Deinen Beitrag schon mit gelesen. Antworten kann ich aber erst heute.
Durch meine spastische Tetraplegie habe ich auch eine Einschränkung der Atemhilfsmuskulatur. Dadurch ist meine Lungenkapazität stark eingeschränkt. Dazu kann ich nur erschwert abhusten. Mein Asthma ist dadurch auch schlimmer. Auch muss ich sehr aufpassen wegen der ganzen Infekte. Ich muss mehrmals täglich mit dem Pari inhalieren. Dazu brauche ich auch täglich Sauerstoff. Der Bedarf ist unterschiedlich.
Für zu Hause habe ich einen Sauerstoffkonzentrator. Zusätzlich habe ich noch eine mobile Versorgung (Oxytron 3 + O 2 Flaschen aus Alu). Die mobile Versorgung habe damals mit dem e-motion im Rucksack hinten am Rolli hängend transportiert. Der Rucksack war übrigens von dem Hersteller vom Oxytron. Mein Rolli war so eingestellt, dass er ohne mobile Versorgung gut zu kippen war. Mit der Versorgung war er dann sehr leicht zu kippen. Meine persönlichen Sachen hatte in einer flachen Tasche auf dem Schoß. Diese war mit am Gurt etwas fixiert. Unter meinen Sitz hatte ich dann vom E-Fix die große Tasche. Dort war das zweite Paar Akku für den e-motion. Inzwischen habe ich den e-motion nicht mehr. Es ging aufgrund der Verschlechterung meiner Erkrankung nicht mehr. Jetzt fahre ich meistens mit dem Lifestand (E-Rolli mit Stehfunktion). Da habe ich meine mobile Versorgung in einer Schultertasche hinten dran hängen.
Jetzt muss ich aber erst mal an den Pari. Ich wünsche Dir für nächste Zeit viel Kraft.
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Verfasst am: 16.05.2010, 16:28 Titel:
Hallo Ramona,
danke für deine Nachricht. Mir hilft sie sehr weiter denn nun habe ich wieder einen Anhaltspunkt.
Sauerstoffkonzentrator käme für mich nicht in Frage. Ich habe nur ein Zimmer hier und könnte ihn so nicht in den Nebenraum stellen.
Ich werde nach dem Neurologen und nach dem Termin im Schlaflabor weiter wissen was für mich nun los ist.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
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Die Maske muss auch richtig fest sitzen, damit das funktionieren kann und da kann es auch Schwierigkeiten geben... es drückt halt stark aufs Gesicht und auch die Haut, aber da gibt es auch verschiedene Masken, da wirst du schon die Richtige für dich finden. 
Jetzt habe ich hier lange nicht reingeschaut, weil ich dachte unterm Sauerstoff gehts dir besser. Ach Mensch...
