Ab morgen Sauerstoff - auf was muss ich achten?

Oetti · Verfasst am: 08.05.2010, 02:40 Titel:

Hallo Jana,

ja mir steht noch ein kleiner Marathon bevor. Ich habe mit sowas in der Art gerechnet, ja. Trotzdem eine gewisse Hoffnung man könne das Problem durch eine bestimmte Behandlungsmethode beheben war halt da. Nun weiß ich genau dass ich mein Leben lang inhalieren muss und Medis brauchen werde, mal mehr mal weniger. "Auswachsen" wird sich da nicht mehr viel. Es hätte mich aber auch deutlich schlimmer treffen können. Momentan bin ich noch so hin und her gerissen. Einerseits froh dass es erstmal "nur" das und dass ist andererseits ist aber auch Angst da denn so eine unspezifische hyperreagiblität die kann irgendwann mal teuflisch werden. Confused

Mir graust es ehrlich gesagt am Meisten davor ob Beatmung oder nicht. (Maren, falls du das mit liest, ich würde mich freuen wenn du mir ein bisschen was über Beatmung schreibst)

Bekommt eure Maus eigentlich noch Sauerstoff oder war das eine gewisse Zeit? Ich habe gerde das Problem dass der Tank in Mannheim völlig unerwartet "schon" leer ist. Die MA der Firma versicherten mir dass er länger halten müsste bei nicht Benutzung. Dementsprechend hab ich heute auch geguckt als ich nach Hause kam, nach 4 Wochen und nur Routinemäßig auf den Tank schaute. Da muss ich mich morgen mal drum kümmern bzw. heute. In dem Fall kann ich nur sagen Gottseidank hab ich so einen geringen O2 Bedarf und kann mich noch bis ca morgen Mittag mit dem Mobilteil über Wasser halten. In dem Punkt ist es auch "gut" dass mir bei fehlendem O2 nicht mehr passiert als Schmerzen und verstärkte Spastik im Schulter-, Brust-, und Nackenbereich. Das ist bei weitem nicht so schlimm als ein möglicher Sauerstoffmangel, wenn auch sehr schmerzhaft. Confused

LG
Sarah

LG
Sarah

JanaSnow · Verfasst am: 08.05.2010, 18:06 Titel:

Hallo Sarah,

oh mensch, es fällt mir gerade richtig schwer, passende Worte zu finden. Aber weißt Du was ich echt in all Deinen Zeilen bewundere?

Bei aller Sorge und Angst hast Du Dir eine ordentliche Portion Optimismus und positive Einstellung bewahrt. Das ist schön. Trotzdem les ich auch ziemliche Angst raus, was ich gut nachvollziehen kann. Oh meno. Ich hätte Dir wirklich auch eine bessere Auskunft gewünscht, aber leider kann man es sich nicht aussuchen. Dennoch, wie Du damit umgehst beeindruckt mich sehr. Und ich drück ganz fest die Daumen, dass es NICHT teuflisch wird.

Nett, dass Du nach unserer kleinen Maus fragst. Sie benötigt immer noch Sauerstoff. Aber die Zukunftsprognosen sind bei ihr im Moment gut. Wir fahren demnächst mit ihr an die Ostsee, um ihrer Gesundheit hoffentlich einen kleinen Schubser geben zu können.

Ja, das mit den Sauerstofftanks ist doof. Die entladen sich auch wenn man keinen O2 abzapft. Nicht ganz so schnell, aber soooooooooooooo riesig lange halten sie nicht. Vielleicht kannst Du bei Abwesenheit ein kaltes Plätzchen für den Tank finden. Ja kühler er steht, desto weniger entweicht.

Auf jeden Fall wünsche ich dir für die noch anstehenden Untersuchungen alles Gute.

Den Sauerstofftank sollen die Dir ruhig trotz Wochenende notfallmäßig auffüllen, bevor das Mobilteil leer ist. Auch wenn Du die Folgen als nicht so schlimm bezeichnest, wenn Du keinen mehr hast, find ich das schon schlimm. Und dafür ist doch denen ihr Notdienst schließlich da.

LG
Jana

JanaSnow · Verfasst am: 08.05.2010, 21:48 Titel:

Hi Sarah,

und, ist Dein Tank in Mannheim schon aufgefüllt worden?
In manchen Städten gibt es ja die Möglichkeit, Mobilteile im KH oder einer Apotheke im Notfall mal aufzuladen. Bei Euch auch?

LG
Jana

Oetti · Verfasst am: 08.05.2010, 22:21 Titel:

Hallo Jana,

danke für deine netten Worte. Ich finde es schön dass ich es noch schaffe Menschen zu beeindrucken.

Wieso sollte ich nicht nach eurer Maus fragen. Ich beschäftige mich auch gerne mit anderen. Wie alt ist eure Maus eigentlich? Es freut mich dass ihr so gute Prognosen habt.

Ich hab nun heute Mittag telefonisch jemanden erreicht. Wir haben ausgetüftelt und raus gefunden dass ich einen der Tanks habe die noch nicht ganz leer sind wenn sie leer anzeigen. Reicht noch ca für eine Mobilteilfüllung. Somit passt das. Habe zwar so nicht die O2 Menge wie sonst aber meine 4 Stunden trotzdem und morgen Abend bin ich ja eh wieder in Rummelsberg. Also passt das.

Jetzt gibt´s erstmal Medis. Trotz allem hab ich derzeit wieder sehr Probleme mit Spastik und Schmerzen. Letzte Nacht erst um 4:00 Uhr eingeschlafen. Confused

LG
Sarah

JanaSnow · Verfasst am: 08.05.2010, 23:24 Titel:

Hallo Sarah,

au wei, hoffe heute Nacht kannst Du früher und ohne Schmerzen (oder wenn das zu viel verlangt ist mit für Dich erträglichen Schmerzen) einschlafen.

Das mit dem Tank ist dann ja wenigstens mal Glück.

Unsere Kleine ist etwas über 8 Monate. Ein kleiner frecher Zwerg.

LG Jana

Oetti · Verfasst am: 08.05.2010, 23:38 Titel:

Hallo Jana,

danke dir. Habe die Medis schon genommen. Da dürften die Schmerzen verschwinden. Uih 8 Monate. Wie süß. Ich liebe "solche" Zwerge. Ich weiß ja nicht wo ihr wohnt, ich komm mal vorbei. Laughing

Darf ich fragen was die Grunderkrankung/Behinderung eurer Maus ist?

LG
Sarah *nochmal ne Ladung Sauerstoff schnaufend*

JanaSnow · Verfasst am: 08.05.2010, 23:51 Titel:

Hi Sarah,

oh ich glaube soooooooo weit weg wohnen wir gar nicht. Und Sauerstoff haben wir auch immer im Haus. Wink

Nur leider viele Treppen. Wir wohnen im Dachgeschoss. (Das kann heiter werden, wenn Mausi mal endlich richtig zunimmt).

Nürnberg ist übrigens irgendwie unsere Lieblingsstadt. Kommen grad nur wegen Mausi nicht hin, Hoffen wir mal dass wenigstens der Club (Fußball) sich noch berappelt und nicht absteigt.

Unsere Kleine kam mit einer großen Omphalocele auf die Welt. (Magen, Darm und Leber außerhalb ihres Bauchs in einem Bruchsack. Hm, die Leber ist dadurch ziemlich riesig ausgefallen und sie hat darum schon mehrere OPs hinter sich. Wenn unbekannte Ärzte ihre Organe suchen spielen sie immer das große Suchspiel. Ihre Organe haben sich ihren eigenen Platz im engen Bauch gesucht. Sind nicht an den Stellen, wo sie bei anderen Menschen zu finden sind. Aber das Zusammenspiel funktioniert trotzdem ganz gut). Durch die wochenlange Intubation nach der Geburt hat sie eine BPD entwickelt. Und sie hat ne Gedeihstörung . Nimmt nicht so richtig zu, was aber sicher auch am großen Kalorienverbrauch liegt und eben daran, dass sie nur kleine Portionen essen/trinken kann. Und sie ist a bissle Muskelschwach. Darf noch nicht sitzen und das wird noch ein Weilchen dauern bis es soweit ist. Aber wir haben Zeit. (So, das war mal das Gröbste). Wird schon werden.

Hoffe, die Schmerzen sind nu weg und der Sauerstoff tut Dir gut.

La li lu, nur der Mann im Mond schaut zu ....

LG
Jana

Oetti · Verfasst am: 09.05.2010, 00:15 Titel:

Hallo Jana,

och Treppen wären kein Problem, kann ja noch ganz gut laufen. Kurze Strecken. Nutze nur im Alltag eben meist den Rolli wegen der Spastik, weil ich eben einfach nicht so lange laufen kann und weil es den Alltag stellenweise auch sehr erleichtert. Ich leb jetzt seit fast 2 Jahren bei Nürnberg. Fühl mich da recht wohl. Das "Drama" um den Club geht an mir auch nicht vorbei obwohl Fußball nicht so meins ist. Ich mag eher Eishockey.

Wenn du mal interesse an einem Treffen hast können wir uns darüber ja mal per PN unterhalten. Ich bin gerne und viel unterwegs (mit dem Zug) und kenne schon einige aus dem Forum z.B. die User Jonas und Jutta, Bianca mit ihren 4ren, Navidmama, Isolde, Waltraudm, Leonie, Chris-Regenbogen, Inaliane, Cosima, Leonie, Jaqueline usw. (nicht so aktiv oder nicht mehr so aktiv hier) und ich freue mich immer wenn neue dazu kommen. Also melde dich wenn du Interesse hast. Würde mich freuen.

Da hat eure Maus ja auch schon einiges hinter sich. Ich kann mir gut vorstellen dass Ärzte die nicht bescheid wissen erstmal gucken. Laughing

LG
Sarah - langsam geht´s besser Wink

JanaSnow · Verfasst am: 09.05.2010, 20:05 Titel:

Hallo Sarah,

das ist schön. Ich gebe zu, wegen dem Rollstuhl dachte ich Treppen seinen problematisch. Toll, dass es nicht so ist.

Die Sache mit Deinem Angebot zu einem Treffen merk ich mir. Find ich schön. Im Moment leben wir noch ein bisschen wie Einsiedler (mal sehen wie das an der Ostsee wird) und schirmen unsere Kleine vor Besuch ab. Wegen der Ansteckungsgefahr. Ich kann Dir sagen, nicht immer klappt das, ist ne Gradwanderung eben auch wegen der lieben Verwandschaft. Manche denken wir haben was gegen sie persönlich, aber wir sind halt vorsichtig. Man kann ja ne versteckte Erkältung haben und ganz unabsichtlich die Kleine anstecken und für sie ist es laut Ärzten noch gefährlich. Wir sind ziemlich stolz, bis jetzt soweit ganz gut durchgekommen zu sein. Aber manchmal fehlt mir der Kontakt zu anderen schon. Ab und an riskier ich auch wal Treffen. Schließlich soll unsere Kleine ja auch Oma und Opa genießen dürfen. Aber den Kreis halten wir derzeit ganz klein.

Wenn diese Zeit vorbei ist, atme ich auf und:
Pass auf, womöglich komme ich auf Dein Angebot zu einem Treffen zurück, wenn die Gefahr für Mausi vorbei ist. Finde es nämlich auch schön, Menschen kennenlernen zu dürfen.

Eishockey schau ich selten. Aber schlecht find ichs auch nicht.

Cool, dass Du schon so viele aus dem Forum hier live kennst. Tja, lauter nette Menschen hier .... Gefällt mir.

LG
Jana

PS: Gut geschlafen?

Oetti · Verfasst am: 09.05.2010, 21:23 Titel:

Hallo Jana,

klar können uns gerne mal treffen. Darfst dann gerne dauf zurück kommen. Klar dass ihr eure Maus derzeit noch etwas abschirmt. Würde ich nicht anders machen. Blöd nur dass manche Verwandte das falsch verstehen. Rolling Eyes

Hab leider nicht gut geschlafen. Hatte gleich zwei Alpträume. Confused

LG
Sarah