Hallo,
wir sind auf der Suche nach oben genannten Medikamenten .
Hannah produziert seit Wochen eine Menge an Speichel und wir wissen nicht warum. Seit letzter Woche haben wir das Problem, daß sie mit selbigen nicht mehr klar kommt. Wir können sie nur noch seitlich lagern, Rückenlage ist so gut wie gar nicht mehr machbar, da sonst Erstickungsanfälle und Hustenatacken den Tag prägen.
Unser KiA mit dem ich heute gesprochen habe, wusste auf auf die Schnelle( da er erst heute vom Problem erfahren hat, da es bis letzte Woche ja nicht das große Problem war) nur Atosil, da es den Mund trocken macht. Das wollen wir aber nicht, da die Nebenwirkungen Hannah in ihrem momentanen Zustand sonst wohin katapultieren würde .
Jetzt habe ich etwas gegoogelt, und ich hoffe ihr könnt mir etwas weiterhelfen. Gefunden hab ich : Scopoderm TTS Pflaster und Coriolus versicolor( das sind laut Bescheibung Pilze). Wer hat mit den Sachen Erfahrungen? Oder vielleicht eine andere Idee?
Danke schon mal!!
LG
Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
es gibt neben dem Versuch der medikamentösen Behandlung auch die Möglichkeit, Botulinumtoxin ("Botox") in die Parotis, also die Ohrspeicheldrüse, zu injizieren. Das wird auch bei Kindern manchmal gemacht, wenn Medis nicht ausreichend helfen, oder aus irgendwelchen Gründen nicht gegeben werden können.
Ich weiß nur nicht, wie einfach oder schwierig es ist, einen Arzt zu finden, der es macht. Botox wird halt vorrangig gegen sehr starke Spastiken gespritzt.
Aber falls ihr auch an ein SPZ oder eine Klinik(ambulanz) angeschlossen seit, frag doch einfach mal nach. Manche Neuropädiater, die Botox wegen Spastik anwenden, machen auch die Injektionen wegen Hypersalivation, also das übermäßige Speicheln, auch wenn das sonst vom Ort her die Baustelle eines HNO-Arztes ist. Aber wie gesagt, manche Neuropädiater haben es gelernt und machen es, denn gerade schwermehrfachbehinderte Kinder haben ja oft Probleme mit beidem.
wir haben bei extremen Speichelfluss sehr gute Erfahrungen mit Botox-Injektionen in die Speicheldrüse / Muskulatur gemacht . Ansonsten weiss ich kein Medikament .
l.G:
Bea _________________ Nando 93, Dario 97 nach Unfall 2001 hypoxische Hirnschädigung mit Tetraspastik, Button seit 2001 und verschiedene kleine Baustellen, Nevio 97 und Leya 2005.... und natürlich Bea , Bj. 63
Hallo Daniela,
ich kenne das Scopoderm TTS Pflaster noch aus der Klinik in der ich gelernt habe. Es ist wohl eigentlich ein Mittel gegen Reiseübelkeit und hat u.a. eben die Nebenwirkung der "Mundtrockenheit".
Das Problem an den Pflastern war nur, dass es zum Teil sehr viele Nebenwirkungen haben kann, sodass die meisten Kinder dann doch Botox bekommen haben.
Wobei die Pflaster bei den Kindern, die keine/kaum NW gezwigt haben, wirklich gut geholfen haben.
Lg Rebecca _________________ * 87 Kinderkrankenschwester, mein Bezugskind ist 7 Jahre alt, unbekannte Grunderkrakung, 24h Beatmet, Peg, Epi uvw.
Eine super süße Maus
Hallo,
Danke für eure Antworten!!
Wirklich weiter sind wir noch nicht, nur soweit, daß unser KiA die Pflaster aufgrund der Nebenwirkungen nicht nehmen möchte. Er ist noch erkrankt, Ende der Woche haben wir einen Gesprächstermin, hoffe daß wir dann eine Lösung finden.
LG
Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
gib es mal in die Forumssuche ein. Ich glaube, Jonas von Jutta Heilmann hat die Scopoderm-Pflaster (gehabt).
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Nellie,
danke ,damit hätte ich ja auch mal hier suchen können. Hab immer nur Speichelreduzierende Medikamente eingegeben und nichts gefunden.
Danke, ich gehe jetzt mal lesen .
LG
Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
Nelli hast recht, Jonas hatte schon Scopoderm. Es hat ne zeitlang gut geholfen, irgendwann lies die Wirkung nach und Jonas hat allergisch darauf reagiert. Das Absetzen hat Wochen gedauert, wir haben immer in Stückchen mehr abgeschnitten. Jede Reduzierung hat zu massivem Erbrechen geführt.
Auch probiert haben wir Belladonysat, hat auch gut gewirkt, absetzen war unproblematisch.
Zweimal wurden auch die Speicheldrüsen mit Botox eingespritzt, der Erfolg war mäßig.
Wenn Du noch Fragen hast, gerne.
LG
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Hallo Jutta und Janina,
danke für eure Antworten, ich bin euch sehr dankbar. Die Arzthelferin von unserem KiA hat uns nur kurz ausrichten lassen, das es da noch andere Möglichkeiten außer Scopoderm Pflaster gibt, die will er wegen der von euch zum Teil schon genannten Nebenwirkungen nicht nehmen.
Es ist momentan echt zum verzweifeln, sie hatte immer schon viel Speichel, aber es ging immer, nur kommt sie jetzt nicht mehr mit klar. Durch die Schluckstörung läuft der größte Teil dann in die Trachea. Unser Absaugkathederlieferant hat auch schon gefragt was bei uns los ist .
LG
Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
.
,damit hätte ich ja auch mal hier suchen können. Hab immer nur Speichelreduzierende Medikamente eingegeben und nichts gefunden. 
