während ich 2,5 Jahren geschrieben habe dass Jonathans Hoden doch da sei nur recht klein (so der Bericht der Untersuchung in München im KKH - ambulant) muss ich nun heute schreiben,
Jonathan MUSS operiert werden und zwar DRINGEND.
Jonathan ist nun fast 13 Jahre alt. Der rechte Hoden ist nicht klein und würde auch nicht im Hodensack sein, sondern er täte in der Leiste festsitzen und müsste da in jedem Fall ganz arg schnell raus.
Mich hat diese Nachricht gestern schockiert, denn damit war nach dem Ergebnis in 2007 nicht zu rechnen gewesen.
Der Hoden war seither immer wieder ein Thema gewesen - auch in unserem langen Aufenthalt im Frühjahr 2008 im SPZ München. Doch immer wieder wurde gesagt - "beobachten, wie es sich entwickelt!"
Jetzt sowas und zwar im Grunde mit dem Hinweis, das hätte schon als kleines Kind gemacht gehört.
Am 30.3. wird Jonathan operiert - da er ein sehr schwieriges Kind ist was Verhalten und Krankenhaus betrifft - wird das eine mehr wie heftige Sache werden; denn Jonathan muss sich nach der OP ruhig verhalten.
Aber wie wird das gemacht mit einem Kind das so aktiv ist und sich gegen alles wehren wird, der nicht aufgrund seiner geistigen Behinderung versteht was mit ihm passiert und weshalb er ruhig bleiben muss.
Was passiert mit einem solchen Kind das sich sofort die Kanülen aus den Venen reißt und die Pflaster abreißen würde?
Hat jemand sowas schonmal mitgemacht - hat Erfahrungsberichte für mich?
Kann auch um eine andere OP gehen, wichtig sind mir Informationen was mit einem Kind dann überhaupt gemacht wird, dass ruhig liegen bleiben muss, dass dieses aber nicht kann.
Ich möchte einwenig mich drauf vorbereiten um dann im Arztgespräch richtige Fragen stellen zu können und evtl. auch Vorschläge unterbreiten zu können.
Liebe Grüße - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
Vermutlich wird er medikamentös ruhig gestellt. Das ist zwar nicht so schön, aber wenn es nicht anders geht. Und bei dieser OP ist es nun mal notwendig, dass er ein paar Tage Ruhe hält. _________________ Maria mit
Max 04/2001
Lenn 11/2003 (Mißbildung an linker Hand)
und PK Neffe Justus 05/2000 mit Asperger
da der Thread abgetrennt wurde vom anderen Thread,
hole ich das Thema nochmals neu nach oben, vielleicht gibt es Eltern die mir von ihren Erfahrungen erzählen können,
entweder in Sachen Hoden-OP und Ruhigstellung
oder aber Ruhigstellung mit anderen OP's - es geht um die Frage wie stellt man ein aktives Kind das geistig behindert ist nach einer OP ruhig?
Welche Erfahrungen habt Ihr evtl. gemacht?
Lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
ich fürchte auch, das da eine Ruhigstellung nur medikamentös erfolgen kann, wenn es gar nicht anders geht. Vielleicht habt ihr ja auch Glück und er ist von der Narkose noch so benebelt, dass er sich erst mal ruhig verhält ?
Früher wurden die Patienten ja auch im Bett fixiert, damit sie sich nicht bewegen konnten, aber das ist ja heute verboten, soweit ich weiss. Ich denke, Du solltest das vor der OP mit dem Arzt besprechen, denn Du weisst am Besten, wie dein Sohn reagiert.
wünsche euch viel Glück und alles Gute
l.G:
Bea _________________ Nando 93, Dario 97 nach Unfall 2001 hypoxische Hirnschädigung mit Tetraspastik, Button seit 2001 und verschiedene kleine Baustellen, Nevio 97 und Leya 2005.... und natürlich Bea , Bj. 63
die mieseste Erfahrung, die wir machen mussten: Annika hatte den Zeigefinder gezerrt, er war dick und rot.
Notarzt im Krankenhaus: "wenn der Schmerz groß genug ist, hält er den Finger von alleine still".
Ich: "SIE hat das Rett-Syndrom und Handstereotypieen. Sie kann den Finger nicht stillhalten"
Arzt: "wenn der Schmerz groß genug ist, hält er den Finger von alleine still" (auch eine Form von Stereotypie)
Ich bin am nächsten Tag zum Hausarzt, der völlig schockiert war. Dann bekam Annika eine Schiene....
Isolde, ich tippe auch, dass es Medis zur Ruhigstellung geben wird. In solchen Situationen ist das auch ok. _________________
Viele Grüße von Inge
* * * * *
"Ohne uns hätten sie es leichter gehabt." Bert Brecht
Man darf auch heute noch Fixieren, braucht halt nur eine Erlaubnis dazu, wobei man es bei "Gefahr in Verzug" auch 48 h (?) ohne Richtlerliche Bescheinogung darf. Ist das Gleiche wie mit den Betten, da habt ihr das für Jonathan im Internat / Heim ja sicher auch, daß ihr eine richterliche Anordnung braucht.
Würde mir so eine Erlaubnis schon im Vorfeld für den Notfall holen, damit man ihn im Akutfall fixieren kann. Dann aber auch im KH vorher nachfragen, ob sie wissen, wo die Manschetten zum Fixieren sind. Das Ruhigstellen funktioniert nämlich nicht bei allen Kinder. Michelle z.B. läuft bei der Höchstdosis (für ihr Gewicht) an Dormikum rum, als ob sie nie was bekommen hätte. Und ich kenne auch einige Kinder, die sich mit Ruhigstellung im Halbschlaf die Kanüle gezogen haben.
Bei Steven durften wir nach einer OP, die normal nur stationär gemacht wurde nach 3h gehen, weil klar war, daß Steven im KH noch schwerer ruhig zu halten war als zuhause.
darf das Krankenhaus z.B. die Fixierung vornehmen i.d. Nacht,
wenn Jonathans Papa z.B. nicht vor Ort ist und ich auch nicht,
denn in der Nacht kann Jonathan auch gut alleine schlafen.
Oder ist es so - wenn Fixierung in Frage kommen müsste - dass die das im KKH in jedem Fall NICHT ohne unsere Genehmigung machen dürfen.
Jonathan kann nicht still halten und neigt dazu, sich alles rauszureißen.
Weiß noch nicht wie eine Hoden-OP abläuft und wie wichtig die Ruhe hinterher ist. In den ersten Tagen ist sie in jedem Fall wichtig - und da müssen auch die Kanülen drin bleiben, für Notfall-Medis, AB's was er bekommen muss wg. Herz und eben sicher Beruhigungsmittel.
Sobald Jonathan wacher würde, würde er sofort Aktivität zeigen - da haben wir schon massig Erfahrung gemacht,
nur - bisher war es nie eine OP weswegen er in Narkose bleiben musste, sondern nur die Augen.
Aber Erfahrungen im Kanülerausreißen haben wir auch zur Genüge.
Lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
na, dann würde ich doch eher davon ausgehen, dass man Deinen Sohn dann medikamentös ruhigstellen wird. Wie gesagt, besprich das vorab mit dem Arzt, ich denke, die werden eine Lösung finden. Die sollten sich ja mit solchen Fällen auskennen.
l.G:
Bea _________________ Nando 93, Dario 97 nach Unfall 2001 hypoxische Hirnschädigung mit Tetraspastik, Button seit 2001 und verschiedene kleine Baustellen, Nevio 97 und Leya 2005.... und natürlich Bea , Bj. 63
reicht es für das Fixieren nicht, dass die Eltern die Genehmigung alleinig geben?
MUSS eine richterliche Genehmigung her für ein Kind mit 12 Jahren?
Dann müsste ich mich ja wirklich um diese vorher kümmern.
Also bisher hat uns niemand drauf angesprochen - in keinem Krankenhaus wo Jonathan war und diese Bettgitterchen dran sind.
Im Heim hat er ein Bett ohne Gitter - weil da ja auch die Nachtwache da ist die ständig schauen kann; war im Internat auch so gewesen.
Lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
Ach, ich dachte, Jonathan hätte da auch ein Bett mit Gittern, so wie das was er zuhause hat.
Bei Michelle war es die 2 ersten Jahre so, daß sie im KH mit Zustimmung der Eltern fixiert haben. Irgendwann waren wir wieder dort und es gab keine Manschetten mehr. Bei meiner Nachfrage wurde gesagt, daß diese weggeräumt wären, da man nun nicht mehr ohne richterliche Genehmigung fixieren darf. Da ich aber von meiner Arbeit im Heim wußte, daß dies sehr wohl eine kurze Zeit geht, habe ich darauf bestanden, daß Michelle nachts fixiert wurde und so ging es dann, aber das KH (KH Schwabingen) hat ganz schön gejammert.
Kannst du nicht einfach mal unverbindlich bei eurem Amtsgericht anrufen und nachfragen?
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Und ich kenne auch einige Kinder, die sich mit Ruhigstellung im Halbschlaf die Kanüle gezogen haben.