Wie habt ihr eigentlich die Tage von vergangenem Mittwoch an mit Jonathan und dann noch der Beerdigung, zu der du musstest, organisiert? Habe oft an euch gedacht.
Ich muss noch dazu sagen, dass es mir am Donnerstag einfach nur beschissen ging. Ist kein Wunder, meine Mutter war noch keine 24 Stunden beerdigt, da musste ich mich schon im Grunde ärgern über die Chefarzt-Visite und irgendwie auch der Ton der da herrschte als ich den Mund nur aufmachte und fragte - wieso das? - also keine Entlassung zum Wochenende, keine Sedierungs-Augeninnendruckmessung.
Entsprechend lief der gesamte Donnerstag furchtbar anstrengend.
Jonathan merkt ja sofort wenn etwas mit mir nicht stimmt und das nutzt er voll aus - und irgendwie war ihm auch langweilig gewesen.
Dazu mussten Dinge gemacht werden wie der Spaziergang in die Augenklinik und dann in die Klinik rein - ich sag Dir, ich musste mein Repertoire vom SPZ ausgraben und körperliche Kräfte einsetzen um den Feger überhaupt in den Fahrstuhl zu bekommen. Das übersteigt natürlich alles.
Freitag ging es mir dann psychisch besser und somit lief der Tag auch irgendwie anders, trotz eben dem dass am Ende alles irgendwie unbefriedigend und unklar war.
Naja - die besten Erfahrungen haben wir bisher wirklich mit dem Klinikum Schwabing gemacht; die waren in der Lage (auch ohne das Kind vorher zu kennen) einfach die Behandlungen behutsam durchzuziehen. Wir hatten Ergebnisse, sie hatten gleich geblickt um was für ein Typ Kind es geht, und sie haben auch auf mich als Mutter gehört. Und ich wurde nicht blöde angemacht dass ich eben nachts heim ging um zu schlafen. Die Stimmung war da besser,
aber ich kann ja jetzt nicht nach München mit dem Kind zur OP - er muss dann wieder zurück nach Mosbach. In meiner Wohnung kann ich ihn nicht mehr unterbringen, ziehe ja um - fällt auch noch in diesen Zeitraum.
Du siehst Marianne - Kind im Heim unterbringen ist das eine, aber die Sorgen kriegt man trotzdem nicht los und die bleiben wenn man engagiert weiter dahinter steht.
Lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
und ganz anders gedacht, kannst Du nicht die ersten Tage 24 Stunden bei ihm bleiben? Du als Mutter kannst ihn sicher eher beruhigen und besänftigen als fremdes Klinikpersonal, das dazu dafür nicht wirklich Zeit hat.
Ich weiß das man damit an seine eigenen Grenzen geht, aber mir persönlich wäre das lieber als eine Fixierung anzustreben. Jonathan versteht doch sicher auch nicht, warum er dann fixiert wird.
Und ich denke trotzdem, daß er mit ner Wunde "da unten" nicht rumspringt wie ein Füllen. Wie reagiert Jonathan sonst auf Schmerz? Nimmt er Schonhaltung ein?
LG - Angela _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
Auch, wenn man dabei ist, muß man mal aufs Klo, putzt sich mal die Nase, döst ein, wenn man denkt, das Kind schläft und schon ist die Nadel raus gezogen. Sogar meine ruhige Michelle (ca. 1 Jahr alt), die damals noch alle Finger zusammen gewachsen hatte, hat es innerhalb Sekunden geschafft, sich die Braunüle zu ziehen, wenn man nicht hingesehen hatte.
Daher wäre ich für beide Optionen. also Fixation wenn nötig und ansonsten immer dabei sein.
Wobei ich es am einfachsten fände ihn "sofort" nach der OP mit nach Hause zu nehmen und sich dort mit der Betreuung abzuwechseln. Klar, wenn sofort die Braunüle gezogen wird, hat man das Risiko, daß man evtl. noch mal eine legen muß, weil orales AB nicht reicht, oder Jonathan nichts trinkt. Aber ich denke das risiko ist gerinnger als das Risiko einer Verletzung oder Infektion, weil er sich selbst das Zeug zieht. Auch denke ich, wird er zuhause besser unter Kontrolle zu halten sein, als im KH, oder?
Evtl. beim Arzt / der KK nachfragen, ob man für paar Nächte einen PD bekommen kann.
Wegen dem Amtsgericht: meines Wissens, ist immer das Amtsgericht vom Wohnort des Kindes zuständig.
ein Kind zu fixieren, wenn niemand dabei ist, finde ich nicht in Ordnung!
Zuerst sollte man es ohne Fixierung versuchen, wenn es nicht geht, dann muß leider die Fixierung ran.
Als Nina mal an den Tropf mußte, haben wir sie auch fixieren lassen. Zum einen hatten wir keine Kraft mehr (körperliche), zum anderen hatten wir das Gefühl, dass es Nina nicht gut bekommt festgehalten zu werden. Ende vom Lied, sie kam aus der Fixierung innerhalb von Minuten raus Kurz darauf ist sie eingepennt, und alles war gut
LG
Gisi _________________ Sabine mit Fenja 6/98
und Nina 10/01 frühkindlicher Autismus, seit Juni 2009 in einer Wohngruppe
Das Gegenteil von "gut" ist "gut gemeint"!
Liebe Isolde, was für ein Chaos! Nach dem Hin und Her dort kann man doch gar nicht wissen, ob DIE nicht falsch liegen mit ihrer Hoden-Diagnostik und der notwendigen OP. Vielleicht stimmt das gar nicht.
Das hört sich alles total chaotisch an. Kannst du denen überhaupt noch trauen? Vielleicht würde sich doch lohnen, das KH Schwabing nochmal zu nehmen wie es ja beim Kinderzentrum sich auch immer lohnt. So doof es auch ist.
klar nehme ich mir für diese Zeit Urlaub.
Jonathan ist in den Osterferien dann in der Klinik und ich nehme Urlaub - keine Krankheitstage weil ich dann weniger verdiene und ich auf jeden Cent angewiesen bin. Also geht der Urlaub drauf der sonst zur Erholung dient.
Aber das ist nur die eine Seite.
Die andere Seite ist - ich werde sicher nicht auf die Uhr schauen wann ich dann nach Hause fahre und es kann natürlich sein, dass ich mir ein Bett flexibel reinstellen lasse. Das tun sie wirklich sehr gut - ein guter Pluspunkt an der Kinderklinik und in so einem Fall wird das auch die Krankenkasse übernehmen auch wenn der Feger dann schon fast 13 ist. Das KKH würde mir eintsprechendes dann auch aufsetzen dass ich die Kosten bekäme.
Das Problem ist - Jonathan lässt sich von mir nicht mehr oder weniger beruhigen als von anderen. Wenn er in seiner Vorstellung drin ist ein Pflaster von einer Wunde zu reißen, dann kann niemand etwas tun - dann will er das Pflaster runterreißen und macht solange bis es weg ist. Festhalten oder ruhig zureden geht nicht. Er schlägt notfalls um sich. Ist eine Ausnahmesituation - aber er wird böse.
Schmerzen? - ich muss dabei auf den Tisch klopfen - wir kennen es nicht.
Jonathan musste bisher noch nie groß wirklich Schmerzen erleiden. Insofern ist die Situation nicht bekannt wie er reagieren wird.
Eines ist aber klar - er wird böse reagieren und alles um sich herum weghauen. Das geschieht schon bei einem einfachen Blutabnehmen und was er noch tun wird, er wird das Zimmer und die Station zubrüllen. Mit dem Organ das er hat, wird er brüllen.
Jonathan ist ein ganz lieber Kerl, ein Sonnenschein, eine Bereicherung für das Leben und die Menschen - er ist überall beliebt und gerne gesehen. Er ist ein Goldstück.
Aber nur solange wie keiner an ihm etwas tut.
Augentropfen geben war jahrelang ein Zusammenbrüllen der Münchner Wohnung. Jetzt langlam kriegen wir es hin dass etwas mehr Ruhe einkehrt - die Taktik haben wir im Kinderzentrum München 2008 gelernt; aber es ist jeden Morgen ein Kampf. Das sagt auch das Heim.
Nicht so einfach das Ganze.
Lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
ja Chaos - das stimmt,
aber wir haben uns das mit Schwabing schon durchüberlegt - und sind auf keine machbare Lösung gekommen.
Das SPZ einzuschalten haben wir uns auch überlegt - und da werde ich dran weiterarbeiten um unseren Psychologen dessen Tel.Nr ich noch habe da zu befragen was zu tun ist und wie wir - also Volker und ich - mit der Situation umgehen sollen.
Vielleicht kommen wir in der Kinderklinik auch einen Stock höher auf eine andere Station und dort können wir mit unserem Wissen über die Klinikhandhabung neu und unbedarft rangehen. Unten in dem Stock ist eben doch das eine und andere schief gelaufen mit Informationen die so nicht stimmten was z.B. die Abwesenheit der Eltern betrifft.
Lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
guter Ratschlag,
nur man muss bedenken, ich wohne zu Hause in München und das Kind ist in Heidelberg.
Also geht das nicht.
Bei Volker geht es auch nicht - das Pflegebett steht hier noch nicht.
Wir haben keinen Wohnsitz bei Volker und bevor ich nun wochenlang der Krankenkasse erklären muss weshalb das Kind bei Volker ist und dort versorgt würde - lasse ich es lieber im KKH und fahre jeden Tag den ganzen Tag für 15 Stunden dahin.
Außerdem bin ich mir in solchen Dingen völlig unsicher dass ich mir es auch selber nicht zutrauen würde Jonathan mit nach Hause zu holen.
Dann lebt Jonathan ja aber im Heim - und dort ist der Personalschlüssel so niedrig dass keiner rund um die Uhr an Jonathans Bett sitzen kann. Die Nachtwache ist für ein komplettes Haus derzeit noch zuständig, später für 2 Stationen. Die Kinder werden in den Osterferien umziehen. Aber auch dann ist Jonathan alleine in seinem Zimmer im Heim und keiner kontrolliert ständig.
Hohes Risiko - deshalb muss das Heim auch in die Beratung mit reingenommen werden.
Sie betrifft es ja in jedem Fall nach Entlassung aus dem KKH weil mein Urlaub mit dem Ende der Osterferien auch zu Ende ist und ich nach München muss zum Arbeiten.
Doofe Situation - ich denke aber sehr optimistisch, dass es Lösungen geben wird.
Lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
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Sogar meine ruhige Michelle (ca. 1 Jahr alt), die damals noch alle Finger zusammen gewachsen hatte, hat es innerhalb Sekunden geschafft, sich die Braunüle zu ziehen, wenn man nicht hingesehen hatte. 
Kurz darauf ist sie eingepennt, und alles war gut 
