unsere Tochter hatte einen dem Zellweger Syndrom sehr ähnlichen Defekt nämlich die D-Bi-Funktionale Proteindefizienz.
Wir haben jetzt eine Webseite geschrieben, auf der wir von unseren Erfahrungen, Tipps und guten Links berichten.
Wir hoffen so, anderen betroffenen Eltern erste Informationen geben zu können. Bisher gibt es keine Selbsthilfegruppe, an die man sich wenden kann.
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