Verfasst am: 04.03.2010, 23:47 Titel: Kinder-ITS-Stralsund, wer hat Erfahrung?
Hi Ihr Lieben,
wir sind ein wenig sehr beeinflusst durch schlechte Erfahrungen, die wir in Greifswald machen mussten, haben dann unser Kind nach Rostock verlegen lassen, was unseren Seelen sehr gut tat, aber mit täglich mehr Kilometern verbunden war. Nun hätten wir noch die Möglichkeit unseren Sohn (Bronchopulmonale Dysplasie, Tracheomalazie, Bronchomalazie, FG 28+4SSW) nach Stralsund zu holen, und damit den Weg dolle zu verkürzen, allerdings haben wir da Angst.
In Greifswald wurden kaum Fütterungsversuche gemacht, es wurde uns ziemlich schnell eine PEG-Sonde empfohlen. Sohni trinkt nun in Rostock immer mind. 50 bis 90 von 135 ml, also hat schon gut gelernt.
In Greifswald wurde der Sauerstoff nicht reduziert, Monitore waren auf 105% gestellt zum Alarm geben, in Rostock konnte der Sauerstoffbedarf auf knapp 30 % reduziert werden.
In Greifswald hieß es, er ist zu schwach für Physiotherapie, obwohl wir dort seinen "verbeulten" schädel ansprachen, auch das Schiefhalsproblem und seine ewige Lieblingsseite, auf der er lag. Er könnte nicht gefördert werden in dem Zustand. In Rostock bekam er vom 3. Tag an Physio, die ihm sehr gut half, mittlerweile dreht er sich von alleine auf die Nicht-lieblingsseite, wenn da jemand ist.
Ich bin sehr von Rostock überzeugt. Aber wegen der langen Strecke wurde uns nun Stralsund vorgeschlagen und deshalb frag ich mal Euch nach Euren Erfahrungen.
Hallo Leni!
Wie weit habt Ihr denn bis Rostock zu fahren? Wie sieht denn die Prognose aus, wie lange euer Sohni noch im Krankenhaus bleiben muss?
Wenn ich Rostock alles so gut läuft, muss man echt überlegen, zu wechseln. Nicht das es wieder schlechter wird.
Leider kann ich dir keine Erfahrungen von Stralsund geben. Ich kann schon verstehen, das eine lange Strecke oft aufwendig ist, aber wenn es dem Kind so gut hilft. Überleg es dir gut!
Liebe Grüße Ines _________________ ines mit Marko( MPS Sternenkind gest. 2000 mit 7 jahren), Anne und Anika(gesund)
ich kann mich dem Gedankengang von Ines nur anschließen.
Ich kenne Stralsund diesbezüglich auch nicht aber ich kenne dein Kilometerproblem. Wir müssen aus Rostock auch immer sonst wohin fahren um für unseren Kleinsten die bestmögliche Behandlung zu bekommen.
Auch wenn es ne ziemlich lange Strecke für Euch ist... müßt Ihr trotzdem im Auge behalten wo Euer Spatz die beste Behandlung bekommt und er macht ja hier in Rostock, so wie Du berichtest, richtig gute Fortschritte. Ihr fühlt Euch da auch gut aufgehoben und wie heißt es so schön... was Du hast das hast Du was Du kriegst das weißt Du nicht.
Wer hat Euch denn vorgeschlagen Ihn, eventuell, zu verlegen???
Lg, Claudia _________________ Carsten (35) und Claudia (34) mit Anton (5) und Theo (3) Achondroplasie
auch ich war mit greifswald nicht zufrieden. domenic lag zwar nicht auf der its aber trotzdem würde ich von greifswald abraten. domenic lag auch schon in stralsund allerdings wieder nicht auf der its. aber stralsund ist 10000 mal besser. von rostock kann ich dir nix sagen. woher genau kommst du?
liebe grüße _________________ Domenic, 12.01.1998
Cornelia de Lange Syndrom, Zwerchfellhernie-angeboren und operiert, Gastroösophagealer Reflux-operiert, Hyperbilirubinämie, Krämpfe....
Psychomotorische Retardierung, Schlafstörung, Retardierung-mental, Schwerhörigkeit, Sprachretardierung, Wahrnehmungsstörung, aggressive Anfälle...
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