Erfahrung mit dem Kawasaki Syndrom

melle77 · Verfasst am: 04.03.2010, 07:20 Titel: Erfahrung mit dem Kawasaki Syndrom

Huhu,
vielleicht finde ich hier ja noch ein paar Betroffenene, weil dieses Syndrom doch sehr selten ist.

Ich war vor 2 Wochen mit meinem Sohn im KH weil er das Kawasaki Syndrom hat.

Es fing so an:
- Mittwoch abens bekam er auf einmal Fieber bis 39,5°C
- Der Donnerstag ging die Tempi wieder so hoch, ließ sich zwar mit Fiebermittel senken, aber es ging ihm nicht so gut. Also zum Hausarzt und der stellte eine Angina fest
- Am Freitag weiterhin hohes Fieber und die Hände wurden rot. Hatte mich schon über die extrem geschwollenen Lymphknoten hinter den Ohren gewundert. Waren so dick das er Schwierigkeiten hatte sich zu bewegen. Hatte den KiA angerufen und der meinte das könne von der Angina kommen, wenn es Dienstag (weil Rosenmontag keiner da) nicht besser wäre solle ich vorbei kommen
- Am Samstag stellte ich dann fest das er einen roten Ausschlag am Körper bekam und die Zunge so "noppig" wurde, die Hände wurden noch mehr rot, die Lippen wurden auch dicker und rot. Weiterhin Fieber.
Da dachte ich schon er hätte vielleicht Scharlach.
- Am Sonntag morgen als ich ihn aus dem Bett holte hatte er ganz rote Augen, was ich jedoch auf den Schlafmangel zurück führte, weil er sehr schlecht geschlafen hat. Tempi am morgen wieder 39,5°C. Die Lippen noch dicker und röter. Die Füße waren nun mittlerweile auch rot.
Also Kind genommen und zum notärztlichen Dienst gefahren.

Bin mit dem Kind dort rein, erzählte das was ich auch oben geschrieben habe und meinte ich hätten den Verdacht auf Scharlach.
Da schaute sie schon komisch, untersuchte ihn ganz genau und erklärte mir dann gleich das sie eher Verdacht auf das Kawasaki Syndrom hat. So gab sie mir eine Einweisung in die Kinderklinik, die direkt nebenan ist, mit.

Dort angekommen, wurde er erneut von der Ärztin dort untersucht und die sagte das sie auch meint das er es hat.

Also gleich Aufnahme und Blut abnehmen. Dann hatte er beim erneuten Fieber messen eine Tempi von 40,6°C. Shocked

Das war der mittag.
Der nachmittag bin ich erstmal nach Hause gefahren (20km) und habe ein paar Sachen zusammengepackt und geregelt das der Große gut versorgt ist, denn er muß ja auch in die Vorschule und so.

Also ich dann 2 Stunden später wieder in die Klinik kam hing er schon am Tropf.
Die Ärztin kam und sagte das alle Entzündungswerte viel zu hoch sind und auch die Leberwerte erhöht sind und das alles auf das Kawasaki Syndrom hinweisen würde.
So bekam er nun erstmal über 12 Stunden die Immunglobuline und wurde dabei ständig der Blutdruck überwacht was zum Glück aber unauffällig war.
Danach bekam er noch über 3 Tage mehrere Flaschen AB

Der Montag sagten sie dann schon das es sicher sei das er das Kawasaki Syndrom hat.
Sie klärten mich auch gleich auf wegen der Gefahren der Gefäße und des Herzens.
Er bekam dann 3x am Tag Aspirin.

Der Mittwoch wurde ein Echo vom Herzen gemacht was aber zum Glück unauffällig war.

Der Samstag begannen sich dann die Hände zu schälen.

Am Sonntag durften wir dann wieder nach Hause, denn es ging ihm schon wieder recht gut, hatten das Glück das es so früh erkannt worden ist.

Er sollte dann noch 1 Woche zu Hause bleiben und wir sollten dann nochmal zur Blutkontrolle kommen. Diese war am Freitag und sie meinten sie melden sich nur wenn was wäre, also sieht das schon mal gut aus.
Er nimmt jetzt jeden Tag einen Magenschutz (Antra Mups) und bekommt nun 1x am Tag Aspirin.
Am 25.3. haben wir Kontrolle beim Kardiologen zum Echo und evtl. EKG

. Bis dahin soll er das Aspirin auf jeden Fall weiter nehmen und wie es dann weiter geht entscheidet der Kardiologe.

So geht es ihm nun wieder super. Die Hände sind noch am schälen, die Füße fangen nun auch an.

Seit Montag ist er nun auch wieder im KiGa.

Fragte auch ob ich es irgendwie hätte verhindern können. Sie meinten nur das es so selten ist, das es einfach ein Sechser im Lotto war und ich hätte nichts ändern können und das es gut war das ich so früh gekommen bin das wir so die Spätfolgen verringen konnten. Sie meinten zwar das das Risiko nicht gleich 0 ist, aber sehr gering weil es so früh erkannt wurde.

Fragte auch gleich ob ich nun aufpassen müssen, ob das Risiko erhöht sei das er es wieder bekommt.
Da meinte der Arzt das es bisher keinen Fall kennt wo es wieder gekommen ist.
Und wenn keine Spätfolgen kommen wird er auch irgendwann wieder komplett geheilt sein, aber es dauert eben seine Zeit.

Wie sind eure Erfahrungen damit?
Habt ihr irgendwelche Spätfolgen?
Ist später nochmal was aufgetreten?

Würde mich über ein paar Erfahrungsberichte freuen.

Gruß Melle

annaaisa · Verfasst am: 04.03.2010, 09:43 Titel:

hallo Mele,ich habe diese Syndrom in YouTube gesehen.Wann du Englischkenntnisse hast,wird es sehr gut für dich.Schreib nur YouTube Kawasaki Syndrom.
Es kann sein,das die Seiten auch in Deutsch sind-da habe ich nicht gesucht,weil mein klein so etwas nicht hab,aber da kannst du nachgucken und findest auch Kontakte mit alle die Infos.
Was kann ich sagen ist das ihr Großes Glück hatten so schnell zu Diagnose kommen-Hut unter für die Ärzte Razz

Renate63 · Verfasst am: 04.03.2010, 09:58 Titel:

Hallo,

mein Sohn hatte 2002 das Kawasaki-Syndrom, da war er 4.
Gerne mehr als pn. Melde Dich, wenn DU möchtest!

Renate

melle77 · Verfasst am: 07.03.2010, 00:12 Titel:

Hallo Annaaisa,
also im I-Net habe ich ja schon viel gelesen und erfahren, eben das "sachliche", hier wollte ich einfach mal nach persönlichen Erfahrungen hören. Smile

Aber trotzdem danke für den Link. Wink

Aber mein Englisch ist dafür auch nicht gut genug. Embarassed

Und ja war auch erstaunt wie schnell es doch diagnostiziert wurde, weil es doch so selten ist, aber sie haben auch gesagt das mein Sohn es wie im Medizinbuch beschrieben hat, also es war wohl sehr eindeutig. Very Happy

Hallo Renate,
gerne melde ich mich per PN bei dir, danke. Very Happy

Ruth_u_Marvin · Neumitglied Anmeldedatum: 23.05.2010 Beiträge: 1

Hallo! Mein Sohn hatte auch Kawasaki-Syndrom, ist gerade mal eine Woche her, dass wir aus dem Krankenhaus raus sind. Waren 2 1/2 Wochen drin. War eine ziemlich anstrengende Zeit. Die erste Woche im KH wusste keiner, was mein Sohn hat, man sah nur die roten großflächigen Flecken auf seinem Körper, die Bindehautentzündung, das hohe Fieber und der allgemeine schlechte Zustand. Erst vermutete mal das drei-Tage-Fieber, dann eine Herpesinfektion. Er hat 3 Tage lang Herpesmedikamente bekommen bis raus kam, dass er kein Herpes hat. Er hat eine Woche lang Antibiotika bekommen, was aber nicht angeschlagen hat, das Fieber ging und ging nicht weg. Erst nach einer Woche sagte man uns, dass man das sogenannte "Kawasaki-Syndrom" vermutet. Er wurde sofort mit Immun-Globulinen behandelt, die aber nicht gleich anschlugen, er bekam trotzdem wieder Fieber. Also wurde er ein zweites Mal damit behandelt und dann endlich ging das Fieber, die Flecken und die Bindehautentzündung weg. Dann fingen an, sich die Fingerspitzen zu schälen, später auch die Zehen. Wir mussten immer zum EKG

und zum Herzecho und auch jetzt wo wir daheim sind, müssen wir jeden Monat zur routinemäßigen Kontrolle.
Ich hatte vorher noch nie was von dieser Krankheit gehört und war dementsprechend schockiert und hatte Angst, zumal wenn man bedenkt wie selten sie ist. Laut wikipedia (wenn man dem 100% Glauben schenken kann) nur 9 von 100.000 Kindern, meist nur Jungen. Unglaublich, dass mein Sohn einer von den 9 sein soll! Inzwischen geht es ihm aber wieder richtig gut und ich hoffe nicht, dass er bleibende Schäden davon getragen hat oder tragen wird. Er nimmt jetzt auch 6-8 Wochen lang ASS (Aspirin).

LG Ruth u Marvin