hab gerade im ZDF eine Reprortage bei Lanz gesehen von Eva-Luise Köhler.
Es geht dabei, dass sie seltene Erkrankungen in die Öffentlichkeit bringen wollen, für Ärzte Datenbanken schaffen aber auch Betroffenden helfen wollen, Anlaufstellen, Selbsthilfegruppen ... zu finden.
Vielleicht für den ein oder anderen Interessant.
In Google habe ich es unter ACHSE-Seltene Erkrankungen gefunden ODER
Eva-Luise Köhler und Horst Köhler Stiftung
LG SABINE _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen
WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE
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