Verfasst am: 06.05.2005, 11:32 Titel: Button oder feste PEG?
Hallöchen ,
Fam. Krebs hat wieder eine frage...................
Da das thema sonde langsam leider doch akut wird, kommt auch die frage was ist besser, fest oder button, ich kenne mich ja nun mal überhaupt nicht aus, möchte aber den ärzten gerade bei einen solchen thema nicht ausgelifert sein .
Also her mit euren erfahrungen biiiiiiiiiiiiiiiiiiitte
Ciao Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
zu Beginn bekommt ihr sowieso erst einmal eine feste PEG. Danach könnt ihr selber entscheiden wie es weitergehen soll.
Ich persönliche bevorzuge eher Varianten, die sich später auch unproblematisch wechseln lassen. Bei einer PEG ist beim Wechsel auf jeden Fall immer ein endoskopischer Eingriff erforderlich, was für viele Kinder (und auch Erwachsene) in höchstem Maße unangenehm ist.
Die ballongeblockten Geschichten (wie Button oder Gastrotube) lassen sich einfach und unkompliziert wechseln, das kann man nach einer entsprechenden Anleitung wenn man sich traut und möchte gut zu Hause selber machen, ist aber ansonsten auch beim Arzt nur ne Sache von wenigen Minuten.
Es gibt da auch noch diverse andere Button, zu denen ich nicht wirklich viel sagen kann, Nellie hat da aber dazu vor kurzem erst eine sehr informative Liste zusammenstellt, findest du bestimmt über die Suchfunktion.
Linn hatte erst eine PEG mit CH 9, die war ok für flüssige Nahrung/Sondennahrung oder Tee. Da wir aber auch pürierte Nahrung geben, brauchten wir was größeres. Wir haben uns dann für einen Gastrotube entschieden, der innen Ballon geblockt ist.
Als erstes bekommt Ihr sowieso eine feste PEG, frühestens 4 Wochen danach könntet Ihr auf eine Austauschsonde Gastrotube oder Button wechseln. Allerdings machen da viele Kliniken wieder eine Narkose dazu, was wir nicht unbedingt freiwillig machen lassen. Ich würde raten, die PEG legen zu lassen und dann, wenn sie kaputt geht, auf eine Austauschsonde wechseln. Außer Ihr findet die Vorteile eines Buttons überragend, dann natürlich auch eher.
Es muss am Anfang unbedingt eine PEG gelegt werden, weil nur mit der inneren und der äußeren Platte ein ausreichender Druck da ist, damit die der Magen an der Bauchwand innen anwächst. Wenn das zu locker ist, dann bleibt da eine SPalte, in die auch Keime gelangen können, dann kann es zu einer schweren Bauchfellentzündung kommen.
Hast Du schon das Sondenkinderforum entdeckt? Ich habe dort zu allen Sondenarten gesammelt. Du findest teilweise auch Bilder, ansonsten aber auch Links zu den anderen Sonden.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Zur zeit haben wir eine langzeit sonde über die nase, was sehr nervenaufreibent ist , geplant ist der nächste aufenthalt in der klinik am 17 diesen monats, eigentlich wegen MRT und obstipations diagnostik, da für beides eine narkose geplant ist hoffe ich das man die sonde bei einer der zwei narkosen mitmachen kann. Zur zeit führen wir protokoll und es zeigt sich eigentlich deutlich das es ohne sonde nicht mehr geht, seit er keine milchgetränke mehr krigt trinkt Killi höchstens 30 bis 40 ml am tag, das heist das wir gut 1 l sondieren müssen, aber es lohnt sich seit der sonde ist Kilian viel besser drauf und auch nicht mehr so aggressiv wie früher .
Trotzdem ist uns der entschluss absolut nicht leicht gefallen, es war noch ein bisschen normalität, aber Kilian so aussgeglichen zu sehen ist mehr wert als alles andere
Lieben dank
Naty _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
unsere Leonie hatte auch erst eine PEG. Aber als die Wildwuchungen immer mehr und häufiger wurden, haben wir uns für einen Ballongeblockten Button entschieden. Der Wechsel konnte bei uns ambulant durchgeführt werden. Leonie kam mit dem Button super klar und es hing nicht immer ein Schlauch rum, sondern sie hatte eine art Druckknopf auf dem Bauch. Auf den Bauch schlafen war bei uns auch kein Problem und das BAden, Schwimmen war auch um einiges leichter. Nachdem ich mir das erstemal wechseln noch im KH angeschaut habe, habe ich ihn danach immer alleine gewechselt.
Gruß Nicole mit Leonie ganz fest im Herzen _________________ Leonie, geb.06.01.2003, Nager-Syndrom,seit dem 06.02.2005 bei den Engeln.
Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust,
wird es dir sein, als lachen alle Sterne.
Weil ich auf einem von ihnen wohne,
weil ich auf einem von ihnen lache.
unsere Leonie hatte auch erst eine PEG. Aber als die Wildwuchungen immer mehr und häufiger wurden, haben wir uns für einen Ballongeblockten Button entschieden. Der Wechsel konnte bei uns ambulant durchgeführt werden. Leonie kam mit dem Button super klar und es hing nicht immer ein Schlauch rum, sondern sie hatte eine art Druckknopf auf dem Bauch. Auf den Bauch schlafen war bei uns auch kein Problem und das BAden, Schwimmen war auch um einiges leichter. Nachdem ich mir das erstemal wechseln noch im KH angeschaut habe, habe ich ihn danach immer alleine gewechselt.
Gruß Nicole mit Leonie ganz fest im Herzen
wir haben das gleiche wie bei Nicole ) aber mal ne frage wann muss man diese buttons weckseln??? *grübel* _________________ Liebe grüße Ivonne Und jessica "11 jahre Epilepsie,Geistig zuzrück auf dem stand 2 jährige,hat ihren eigen kopf Hyperaktiv. und Vanessa 8 jahre "Gesund" Und justin niklas 5 jahre auch Gesund
wir haben damals die Aussage bekommen, dass der Button je nach Zustand alle 2-3 Jahre gewechselt werden sollte. Ich persönlich habe jedoch noch keinen Button erlebt, der länger als 1,5 Jahre überlebt hat. Spätestens dann war er irgendwo kaputt und musste gewechselt werden. Wir haben bei uns auf der Gruppe drei Kinder mit einem Button und die halten im Schnitt ein 3/4 Jahr.
danke liebe Diana so nun muss ich aber ins krankenhaus von jessi die wartet schon auf ihre mama _________________ Liebe grüße Ivonne Und jessica "11 jahre Epilepsie,Geistig zuzrück auf dem stand 2 jährige,hat ihren eigen kopf Hyperaktiv. und Vanessa 8 jahre "Gesund" Und justin niklas 5 jahre auch Gesund
Hallo Diana,
habt ihr bei euren Kindern auch irgendwelche Erfahrungen mit dem Bard Button oder dem EntriStar? Das sind Buttons, die nicht mit einem Ballon sondern einer Art "festem System" (ein bißchen wie ein Hohlraumdübel ) geblockt sind. Ich erhielt heute von einem Vertreter des Herstellers des Bard Button die Aussage, dass er etwa 8 Monate hält - das fände ich dann ziemlich kurz im Vergleich zum ballongeblockten!
LG - Heidi _________________ Heidi mit Peter, Jo Anna (12) und Janika (10)
habe erst hier von diesen Systemen erfahren über Nellie und Susekie und habe mich seitdem etwas intensiver um Informationen diesbezüglich informiert. Nach allem was ich bis jetzt gehört habe, kann ich mich für diese Systeme noch nicht so recht begeistern, weil ich den Wechsel im Vergleich zu der ballonblockung wesentlich aufwendiger finde. habe aber auch noch viele Fragen dazu. Am 9. Juni kommt der Chefarzt der Kinderchirurgie zu uns ins Teamgespräch. Wir haben neue Standards erhalten, was den Wechsel der Button angeht und so und der muss jetzt jedem einzelnen von uns einmal schriftlich bestätigen, dass wir das auch gut können. In diesem Zusammenhang hat er angeboten, uns für alle fragen, die wir im Zusammenhang mit Button und PEG haben, Rede und Antwort zu stehen und dieses Angebot nehme ich gerne an, habe schon eine riesige Liste mit Fragen.
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, geplant ist der nächste aufenthalt in der klinik am 17 diesen monats, eigentlich wegen 
und auch nicht mehr so aggressiv wie früher 
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) aber mal ne frage wann muss man diese buttons weckseln??? *grübel*
