Verfasst am: 02.03.2010, 21:48 Titel: SI und frühkindliche Rotationsstörung - brauche Hilfe!
Hallo und guten Abend an alle,
ich bin nach langem Googlen bei Euch gelandet und hoffe, hier Rat zu bekommen. Ich schildere mal mein Problem mit meiner Motti:
Motti (eigentlich Larissa ) wurde im Januar 2009 geboren. 3 Wochen zu früh, 46 cm und 2.480g leicht. Es war eine relativ leichte Geburt, ohne Komplikationen.
Motti war von Anfang an ein kompliziertes Kind. Sie weinte viel (ich dachte erst an 3-Monats-Koliken, war aber danach auch weiterhin so), spuckte oft und schlief am Tag wenig (wenn, dann nur im Schlafsack im Bett, auch beim Mittagsschlaf) und wurde nachts oft wach.
Nach dem 5.Monat verweigerte sie gänzlich die Flasche und ich mußte fast von einem Tag zum anderen Brei mit dem Löffel füttern. Sie trinkt seitdem nur noch Tee aus der Flasche, Milch geht gar nicht.
Nach dem 8.Monat drehte sie sich immer noch nicht von allein auf den Bauch. Legte man sie auf den Bauch, schrie sie sofort. Also lt. KÄ Bobath-Therapie + Craniyo (schreibt man das so? ) bei einer Physiotherapeutin. Die Therapie war jedesmal eine Höllenqual für die Kleine. Sie schrie bei jeder Therapiestunde, die Therapeutin nannte sie "eine faule, verwöhnte, kleine Zicke". Das reichte mir nach 3 Monaten! Motti drehte sich inzwischen, krabbelte aber immer noch nicht.
Ab zum SPZ. Dort wurde auch noch SI (sensorische Integrationsstörung )festgestellt. Also auch noch Ergotherapie und eine neue Physio mit Vojta-Übungen.
Die SI äußert sich bei Motti wie folgt:
- Sie wirkt eigentlich den ganzen Tag unausgeschlafen und ist dann den ganzen Tag müde, unzufrieden und nölt und weint sehr oft.
- Nachts wird sie 5-10 Mal weinend wach, trinkt kurz Wasser und schläft mit Nucki wieder ein.
- Sie ißt nur Breikost, ganz doll püriert (Gläschen für 4-Monats-Babys), alles Festere wird nicht akzeptiert und sie fängt an zu würgen.
- Sie läßt sich nicht körperlich zu etwas bewegen. Das macht auch die neue Physio eigentlich unmöglich, da sie sofort anfängt zu weinen, wenn ich mit ihr die Übungen machen will. Ganz schlimm ist es, wenn Fremde (wie z.B. KÄ, Therapeutin und andere) sie anfassen wollen, dann ist es um ihre Fassung gänzlich geschehen.
- Sie will eigentlich nur das machen, was sie sich in den Kopf gesetzt hat. Legt man sie z.B. woanders hin oder versucht sie zu etwas zu bewegen, schreit sie wutentbrannt.
- Sie ist kein Kuschelkind, läßt sich aber gern herumtragen, wenn sie getröstet oder beschäftigt werden will, also, wenn sie das eben gerade möchte und nicht ich!
- Motti krabbelt noch nicht. Sie kullert sich durch die Wohnung und macht seit ca. 2 Wochen Vier-Füßler-Wackeln. Sie hat aber immer noch 'ne Froschhaltung dabei. Selbst hinsetzen ist auch noch nicht. Sie läßt sich aber gern von mir hinsetzen und ist auch begeistert von dieser Position.
Die Ergotherapeutin meinte, ich solle Massagen machen, um die taktile Wahrnehmung zu fördern und um die Schlafstörungen zu minimieren. Um die Eßstörungen zu beheben soll Motti oft auf harten Gegenständen rumkauen.
Meiner Meinung nach bringt das aber nicht viel. Sie ist immer noch sehr unausgeglichen und auch das mit der festen Nahrung klappt ja nicht, weil sie erst anfängt zu würgen, wenn das Essen auf dem hinteren Teil der Zunge ist. Auf dem Beißring oder auf anderen Sachen kaut sie ja schon ewig rum.
Ach, irgendwie fühle ich mich von allen völlig unverstanden. Ich heule oft und kann selbst als Mutter das viele Geweine meiner Kleinen oft nicht mehr hören. Meine Nerven liegen inzwischen blank. Auch wenn ich hier von ganz anderen, schwerwiegenderen Behinderungen gelesen habe, so fühle ich mich aber auch in meiner Situation oft überfordert. Zumal ich keinerlei Zuspruch andererseits bisher erfahren habe.
Hinzu kommt, dass ich ab April wieder arbeiten muß und Motti seit Anfang März jetzt in die Kita muß. Wir haben aber zum Glück 'nen Platz in einer Integrationskita mit ausgebildeten Erzieherinnen für SI-Kinder bekommen!
Wer kann mir Tipps geben? Wer hat auch ein Kind mit SI, welche Übungen brachten bei Euch Erfolg? Und widerspricht sich eine zwanghafte Physio nicht mit dem "Ungern-Angefaßt-Werden" bei der SI?
Fragen über Fragen, aber ich danke Euch jetzt schon für Eure Antworten.
Verfasst am: 02.03.2010, 21:57 Titel: Re: SI und frühkindliche Rotationsstörung - Brauche Hilfe
Angela S hat folgendes geschrieben:
Hallo und guten Abend an alle,
ich bin nach langem Googlen bei Euch gelandet und hoffe, hier Rat zu bekommen. Ich schildere mal mein Problem mit meiner Motti:
Motti (eigentlich Larissa ) wurde im Januar 2009 geboren. 3 Wochen zu früh, 46 cm und 2.480g leicht. Es war eine relativ leichte Geburt, ohne Komplikationen.
Motti war von Anfang an ein kompliziertes Kind. Sie weinte viel (ich dachte erst an 3-Monats-Koliken, war aber danach auch weiterhin so), spuckte oft und schlief am Tag wenig (wenn, dann nur im Schlafsack im Bett, auch beim Mittagsschlaf) und wurde nachts oft wach.
Nach dem 5.Monat verweigerte sie gänzlich die Flasche und ich mußte fast von einem Tag zum anderen Brei mit dem Löffel füttern. Sie trinkt seitdem nur noch Tee aus der Flasche, Milch geht gar nicht.
Nach dem 8.Monat drehte sie sich immer noch nicht von allein auf den Bauch. Legte man sie auf den Bauch, schrie sie sofort. Also lt. KÄ Bobath-Therapie + Craniyo (schreibt man das so? ) bei einer Physiotherapeutin. Die Therapie war jedesmal eine Höllenqual für die Kleine. Sie schrie bei jeder Therapiestunde, die Therapeutin nannte sie "eine faule, verwöhnte, kleine Zicke". Das reichte mir nach 3 Monaten! Motti drehte sich inzwischen, krabbelte aber immer noch nicht.
Ab zum SPZ. Dort wurde auch noch SI (sensorische Integrationsstörung )festgestellt. Also auch noch Ergotherapie und eine neue Physio mit Vojta-Übungen.
Die SI äußert sich bei Motti wie folgt:
- Sie wirkt eigentlich den ganzen Tag unausgeschlafen und ist dann den ganzen Tag müde, unzufrieden und nölt und weint sehr oft.
- Nachts wird sie 5-10 Mal weinend wach, trinkt kurz Wasser und schläft mit Nucki wieder ein.
- Sie ißt nur Breikost, ganz doll püriert (Gläschen für 4-Monats-Babys), alles Festere wird nicht akzeptiert und sie fängt an zu würgen.
- Sie läßt sich nicht körperlich zu etwas bewegen. Das macht auch die neue Physio eigentlich unmöglich, da sie sofort anfängt zu weinen, wenn ich mit ihr die Übungen machen will. Ganz schlimm ist es, wenn Fremde (wie z.B. KÄ, Therapeutin und andere) sie anfassen wollen, dann ist es um ihre Fassung gänzlich geschehen.
- Sie will eigentlich nur das machen, was sie sich in den Kopf gesetzt hat. Legt man sie z.B. woanders hin oder versucht sie zu etwas zu bewegen, schreit sie wutentbrannt.
- Sie ist kein Kuschelkind, läßt sich aber gern herumtragen, wenn sie getröstet oder beschäftigt werden will, also, wenn sie das eben gerade möchte und nicht ich!
- Motti krabbelt noch nicht. Sie kullert sich durch die Wohnung und macht seit ca. 2 Wochen Vier-Füßler-Wackeln. Sie hat aber immer noch 'ne Froschhaltung dabei. Selbst hinsetzen ist auch noch nicht. Sie läßt sich aber gern von mir hinsetzen und ist auch begeistert von dieser Position.
Die Ergotherapeutin meinte, ich solle Massagen machen, um die taktile Wahrnehmung zu fördern und um die Schlafstörungen zu minimieren. Um die Eßstörungen zu beheben soll Motti oft auf harten Gegenständen rumkauen.
Meiner Meinung nach bringt das aber nicht viel. Sie ist immer noch sehr unausgeglichen und auch das mit der festen Nahrung klappt ja nicht, weil sie erst anfängt zu würgen, wenn das Essen auf dem hinteren Teil der Zunge ist. Auf dem Beißring oder auf anderen Sachen kaut sie ja schon ewig rum.
Ach, irgendwie fühle ich mich von allen völlig unverstanden. Ich heule oft und kann selbst als Mutter das viele Geweine meiner Kleinen oft nicht mehr hören. Meine Nerven liegen inzwischen blank. Auch wenn ich hier von ganz anderen, schwerwiegenderen Behinderungen gelesen habe, so fühle ich mich aber auch in meiner Situation oft überfordert. Zumal ich keinerlei Zuspruch andererseits bisher erfahren habe.
Hinzu kommt, dass ich ab April wieder arbeiten muß und Motti seit Anfang März jetzt in die Kita muß. Wir haben aber zum Glück 'nen Platz in einer Integrationskita mit ausgebildeten Erzieherinnen für SI-Kinder bekommen!
Wer kann mir Tipps geben? Wer hat auch ein Kind mit SI, welche Übungen brachten bei Euch Erfolg? Und widerspricht sich eine zwanghafte Physio nicht mit dem "Ungern-Angefaßt-Werden" bei der SI?
Fragen über Fragen, aber ich danke Euch jetzt schon für Eure Antworten.
LG
Angela
Mich würde erst einmal interessieren, wie kommt es zu der Diagnose "frühkindliche Rotationsstörung"...? Habe ich noch nie gehört....
Dann würde ich gerne wissen, ob irgendjemand das Kind richtig untersucht hat (z.B. die Physiotherapie)?
Und dann würde ich gerne noch wissen, habt ihr mit Vojta schon angefangen?
>>>Und du fühlst, dass du lebst
Weil du tanzt und fliegst, du schwebst
Weil du lachst, weil du weinst und liebst
Du bist ein Wunder
Du bist ein Wunder<<<
Andreas Bourani "Wunder"
die Diagnose "Frühkindliche Rotationsstörung" hat die KÄ gestellt und uns damit ans SPZ überweisen. Dort wurde Motti nochmal von einer KÄ untersucht und an die Physiotherapeutin des SPZ weitergeleitet. Die hat sich Mottis Bewegungsablauf angeschaut und eben Vojta-Übungen empfohlen.
Das ist es aber, was ich etwas abwegig finde, denn Motti bewegt sich in fremder Umgebung, mit fremden Menschen fast gar nicht, brüllt wie am Spieß, wenn sie angefaßt wird und verweigert sich total!!
Ich habe die Vojta-Übungen auch zu Hause versucht, aber auch hier geht nichts gegen ihren Willen.
Donnerstag habe ich wieder einen Physio-Termin, da will ich das zur Sprache bringen.
Das ist es ja, was mich so kirre macht. Der eine verordnet was, obwohl es sich nicht durchsetzen läßt, weil wieder ein anderer eine neue Diagnose stellt. Also hier steht die SI gegen Bewegungsverzögerung!
ich kann Dich gut verstehen, möchte DIch aber bestärken, dass das eine das andere nicht unbedingt ausschließt. In Eurem konkreten Fall, der ja "hoch-komplex" zu sein scheint, kann ich nur schwer eine Empfehlung geben. Mach doch folgendes:
Schreib Dir auf, was dich belastet....bring das bei der Physio zur Sprache und bitte um ein Gespräch um die Hintergründe der Therapie zu beleuchten. Lass Dir alles erklären und dann schreib doch noch mal. was dabei rausgekommen ist. Ansonsten bekommst Du hier wahrscheinlich keine kompetente Empfehlung im Forum, außer dass einige Dir zu SI raten und andere zu Vojta....aber keiner kennt Dein Kind.
Ich hoffe, das hilft wenigstens ein wenig weiter....bin gespannt auf Antwort!
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Andreas Bourani "Wunder"
Was ich mich frage: Hat denn im SPZ jemand auch der Ernährungssituation Beachtung geschenkt? Dieser Würgereiz und die breiige Nahrung... vielleicht sollte auch mal ein/e Logopäde/in Larissa anschauen? Gab es da denn schon mal seitens der Ärzte ein Statement dazu?
Alles Gute Euch auf Eurem Weg!!
Esther _________________ Esther mit Felix (03) und Linus (07), LKGS, gastroösoph. Reflux, Trichterbrust.
Kontaktadresse der WRG, Selbsthilfegruppe für Menschen mit Lippen-Kiefer-Gaumenfehlbildungen; www.lkg-selbsthilfe.de
die Eßstörung wird von der Ergotherapeutin erst mal mitbehandelt (die hat auch 'nen Draht zu einer Logopädin). Das SPZ meinte, wenn's sich bis Ende März nicht verbessert hat, muß ich direkt zu einer Logopädin.
Aber ganz ehrlich, manchmal habe ich auch das Gefühl, dass das alles zu sehr von den Ärzten aufgebauscht wird?! Vielleicht ist meine Motti doch einfach nur ein seeehr langsamer Spätentwickler?!
Die Ergotherapeutin jedenfalls meint auch, dass ihre SI nicht allzusehr ausgeprägt ist. Motti hat ja keine Gleichgewichtsprobleme, keine Probleme mit warm/kalt und was ich noch so alles gelesen habe bei Kindern mit SI.
Mich belasten eher die Schlaf-und Eßprobleme, weil es ja auch Motti belastet. Sie ist eben dauer-müde und hat ja durch den Babybrei auch nicht gerade die Grundlage um "groß und stark" zu werden.
Weil mir die ganzen Halb-Antworten der Ärzte und Therapeuten nicht ausreichen, wollte ich eben hier mal schauen, ob's Kinder mit ähnlichen Problemen gibt und wo schon Lösungen gefunden wurden.
Hallo Angela, mein Sohn hat die Vojta-Übungen komplett abgelehnt ... das war nur ein Geschrei und am Ende hab ich mich geweigert damit weiterzumachen ... denn Ausspruch, deine Tochter wäre "eine faule, verwöhnte, kleine Zicke" find ich hammerhart ... denn jedes Kind ist verschieden und nicht jedes kommt mit den Übungen klar.
Als Laurin in dem Alter war, konnte er sich nur über eine Seite drehen und krabbel schon gleich gar nicht. Bin damals dann mit ihm zu einem Osteophaten ... der mehrere Blokaden bei ihm behoben hat und dann nach ging alles viel leichter.
Vielleicht wäre das ja nochmal ein versuch für euch ... schaden kann es auf keinen Fall ... selbst unsere Logopätin hat uns jetzt nochmal geraten ihn wieder auf zu suchen. _________________ Liebe Grüße von Anja und Laurin!
dachte auch spontan beim Lesen, dass Ihr doch mal zu einem Osteopathen gehen solltet. Hast Du schon mal vom KISS-Syndrom gehört? Das ist eine Fehlfunktion im Bereich der Halswirbelsäule.
Der Sohn einer Freundin (heißt auch Laurin) hatte diese Fehlfunktion und es ist ganz lange nicht erkannt worden. Welche Auffälligkeiten er im Einzelnen hatte, weiß ich nicht mehr, Hauptpunkt war aber, dass er mit gut anderthalb Jahren nur breiige Nahrung aus der Flasche zu sich nahm, an allem anderen würgte er und kriegte es nicht runtergeschluckt. Der Kinderarzt hat dies nicht erkannt, die KG auch nicht, als meine Freundin den KiArzt gewechselt hat, hat der direkt von KISS gesprochen. Der Kleine war dann beim Osteopathen, ist eingerenkt worden und von da an ging es steil bergauf. Heute ist er gut 4 Jahre alt und vollkommen normal entwickelt, ist also alles, was 4jährige essen.
Natürlich weiß ich nicht, ob Dein Laurin diese Fehlhaltung hat, aber einen Versuch wäre es der Besuch bei einem "Einrenker" sicherlich wert.
lg, Claudia _________________ J. & Claudia mit zwei Jungs * 03/06 Cerebralparese, Tetraspastik, hypoton, stark entwicklungsverzögert, spricht nicht,läuft und sitzt nicht
und *06/09 gesund
Da ich meinen Beitrag nicht mehr editieren kann ... eben nochmal ... mein Sohn hatte auch dieses KISS-Syndrom von dem Claudia spricht ... und wurde zweimal eingerenkt ... unser Kinderarzt hatte das auch nicht erkannt und wollte uns zum Orthopäten schicken ... das wollte ich aber nicht ... jetzt ist er fast drei und bis auf seine Sprachverzögerung hat er keine Probleme mehr ... _________________ Liebe Grüße von Anja und Laurin!
Hallo Angela,
das mit den Ess- und Schlafstörungen kommt mir sehr bekannt vor. Unser Luca hat auch ganz arge Problem damit. Er hatte auch ein KISS-Syndrom welches zweimal eingerenkt wurde. Laut unseren PHysiotherapeuten der auch eine Ausbildung zum Osteopathen hat meinte das ein Schlucknerv beim essen gereizt würde, was unserm Lu natürlich weh tat. Dazu kam was aber auch erst mit 7 Monaten festgestellt wurde, das Luca ein submusköse Gaumenspalte hatte und dadurch auch nicht richtig Schlucken konnte bzw.kann. Auch Saugen ging schlecht. Bis auf den Schnuller. Lass doch wegen dem Würgen evt. ein HNO-Arzt bei gucken. Lu lag am Anfang seines Lebens sehr lang im Krankenhaus und die normalen Stationsärzte hatten es nicht festgestellt. Erst unser KA bei der U5 stellte ein doppeltes Gaumenzäpfchen fest und überwies uns in die HNO. So das war jetzt viel. Solltest dun noch Fragen haben, stell sie eindach.
Gruß Sabrina _________________ PS Luca 08/2008, Z.n. Battered Child, PS1 Spastische bilertale ICP, VSD, Submusköse Gaumenspalte, GÖR, Verdacht auf Gendefekt, kein Sprechen uv Baustellen mehr. SBA 100% G aG H B
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) wurde im Januar 2009 geboren. 3 Wochen zu früh, 46 cm und 2.480g leicht. Es war eine relativ leichte Geburt, ohne Komplikationen.
) bei einer Physiotherapeutin. Die Therapie war jedesmal eine Höllenqual für die Kleine. Sie schrie bei jeder Therapiestunde, die Therapeutin nannte sie "eine faule, verwöhnte, kleine Zicke". Das reichte mir nach 3 Monaten! Motti drehte sich inzwischen, krabbelte aber immer noch nicht. 
